血小板减少性紫癜的经历给大家参考避免走弯路

4月份,发现女儿脚上一碰就淤青,发紫,面积很大, 检查发现血小板只有30.
(去年12月份曾经打过乙肝疫苗)
然后在广州妈网看到有个人的孩子在广东医学院附属医院(湛江)王伯章教授那里看好了,就直接到湛江了。
吃了2周的药,不升反降到10几。
5月份就转到广州儿童医院,做了一系列的检查,包括骨穿。确认为ITP
后续找广州中医药附属大学儿科许华教授,吃了2个月无效。在7月份,自己买了血康吃了一周,
血小板一下掉到了3,在深圳儿童医院打了11瓶丙球,丙球维持了2周,又掉到了30.
8月份找到广州中医药附属大学,杨洪涌教授,一月后无效,大便很硬很不正常。停药了。

血小板36
血小板36

再就是找广东省中医院,梁冰教授,开了35天的药,前一周血小板由30升到了40几,再一周直接掉到13。由于梁教授不上班,又找回了杨洪涌教授,吃了一段时间药。还是没有起色。
再后来朋友介绍在湛江吴川的一个土郎中,吃了一个月(中药加医生配的药粉,一起煲)无效。
就只有买书看,改了药,吃了7天,化验居然升到了70几,后续又吃了10几天。过年回家,停药。回广东后查血小板40.后来一直就维持在那个水平。
之后我老婆在网上看到个信息,说祖传治血小板的,也是在湛江。一直认为是骗的,但抱着一线希望,联系了。寄了6天的药,只有一味药,煲瘦肉。吃完后第3天,4月16日就发烧了,40°,在当地医院打了3天针,当时查血小板30。
发烧好了后4月30日查血小板70.
过了10几天又发烧,39°,这次没有上医院,在家里第二天退烧了,同时鼻炎犯的很厉害,吃了10几天的转移因子胶囊(口服液千万别买,我吃了都想吐)和香港陈老二的虫草皇。又发烧到39°,一天后好了。我自己配药吃了15付左右,后来10天就一直没吃。
由于血小板一直在30-70徘徊,本周二上广州中医药准备看李达教授。检查结果出来我们都不敢相信,血小板有240几,重新抽血重测也有230几。

血小板237
血小板237

这次血小板正常,我觉得祖传治血小板的那个人的药可能占6成.网上找的祖传治血小板的那个人前几天还打电话来,问好了没。没好的话再免费寄几天药。他说他们当地的一般吃3次药,他自己的孩子只吃了2天,不过好了稳定后要吃断根药,还要给些钱做为感谢。如果真好的话,我认为那些都是应该的,我们也愿意。看来有点靠谱。
自己的药和转移因子,虫草皇可能占2成
由于2个月发烧了三次,后两次是自己挺过来的,所以自愈占2成。
我们决定10天后再去当地复查,希望一直稳定下来。
自4月份发现血小板低至今,一直都中医调理,从没有用过激素
我自己改的最后一次的药方如下(根据第一次湛江土郎中的药增减):
龙骨 牡蛎 各30 (先煎) 藕节30 生地15 麦冬10 元参15 甘草10 小蓟 12 陈皮 10 白芍 10 当归 5
以上分量均为克
希望我的经历可以给大家参考下,避免走弯路。希望所有的宝宝健康!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10516.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月19日 下午3:22
下一篇 2022年12月19日 下午4:32

相关推荐

  • 吃达那挫特别伤肝,血小板掉了14个

    吃着达那挫,已经一个半月没有去查血小板了,经过好心人了解到,达那挫特别伤肝,要一个月查两次肝功能,我居然都那么久没有查了,我查血小板是半月一查,现在才11天没到时间,不管了,顺便连血小板一起查了吧,今天早晨起来早饭没吃,早读课一下课就坐上公交车去了医院查血小板和肝功能,抽血查血小板就像家常便饭一样的,我丝毫无感,之前没病的时候最怕挂水,见到针头就害怕,现在。…

    2023年9月13日
    87300
  • 你还在信网上视频问诊看中医吗?

    网络面诊是仅通过症状、检查指标就给出治疗方案和处方用药,对于诊断明确、病情平稳、需要长期用药且用药变化不大的患者,有一定的可取之处,这样可以节约成本、减少就诊的麻烦。但是,如果有一定的变数、有一定的病情隐患,或许医生会缺乏面对面就诊的那咱思维过程,就是缺乏面诊病人时可能获得的灵感,而这种现场就诊的灵感,有时去起到一个决定性的作用。就网络诊病来说,更注重或者更…

    2023年7月8日
    1.1K00
  • 遇上好医生,孩子的血小板正常稳定

    遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设,帮助更多的人,于我个人其实我不想再回忆那段往事,每一次的回忆都让我无比我心慌、难过,甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来,血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女,每一个父母都是伟大的,但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的? 在此首先感谢国家,建设完善医疗卫生服务体系建设发…

    2022年6月22日 儿童康复案例
    2.8K00
  • 血小板减少在西苑麻柔看病

    虽然在写这份帖子的时候我心情还会很沉重,内心还是不能平静,因为孩子的病情没有成为我想象的结果。首先我要感谢这个大家庭,感谢儿童itp群,让我对这个病有了更深入的了解。。感谢大家对于我的鼓励。搜查了好多资料,看好大夫的介绍,麻柔主任在治疗itp,血液病是排名第一的。 还是比较幸运的,虽然麻主任的号非常的难挂,但是西苑医院有一个认识的叔叔,挂号的问题解决了。第一…

    2022年9月16日
    7.3K00
  • ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识

    谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识 ATG的疗效 上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种,今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的,起效也快,上了A后红就不用输了,血小板一个月脱输,不到半年,血象的红和血小板就正常了,粒和淋巴比例也正常,就白在3点多,可以说是最好的20%里的,因为血象…

    2022年8月12日 再生障碍性贫血 治疗案例
    2.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。