血小板减少性紫癜的经历给大家参考避免走弯路

4月份,发现女儿脚上一碰就淤青,发紫,面积很大, 检查发现血小板只有30.
(去年12月份曾经打过乙肝疫苗)
然后在广州妈网看到有个人的孩子在广东医学院附属医院(湛江)王伯章教授那里看好了,就直接到湛江了。
吃了2周的药,不升反降到10几。
5月份就转到广州儿童医院,做了一系列的检查,包括骨穿。确认为ITP
后续找广州中医药附属大学儿科许华教授,吃了2个月无效。在7月份,自己买了血康吃了一周,
血小板一下掉到了3,在深圳儿童医院打了11瓶丙球,丙球维持了2周,又掉到了30.
8月份找到广州中医药附属大学,杨洪涌教授,一月后无效,大便很硬很不正常。停药了。

血小板36
血小板36

再就是找广东省中医院,梁冰教授,开了35天的药,前一周血小板由30升到了40几,再一周直接掉到13。由于梁教授不上班,又找回了杨洪涌教授,吃了一段时间药。还是没有起色。
再后来朋友介绍在湛江吴川的一个土郎中,吃了一个月(中药加医生配的药粉,一起煲)无效。
就只有买书看,改了药,吃了7天,化验居然升到了70几,后续又吃了10几天。过年回家,停药。回广东后查血小板40.后来一直就维持在那个水平。
之后我老婆在网上看到个信息,说祖传治血小板的,也是在湛江。一直认为是骗的,但抱着一线希望,联系了。寄了6天的药,只有一味药,煲瘦肉。吃完后第3天,4月16日就发烧了,40°,在当地医院打了3天针,当时查血小板30。
发烧好了后4月30日查血小板70.
过了10几天又发烧,39°,这次没有上医院,在家里第二天退烧了,同时鼻炎犯的很厉害,吃了10几天的转移因子胶囊(口服液千万别买,我吃了都想吐)和香港陈老二的虫草皇。又发烧到39°,一天后好了。我自己配药吃了15付左右,后来10天就一直没吃。
由于血小板一直在30-70徘徊,本周二上广州中医药准备看李达教授。检查结果出来我们都不敢相信,血小板有240几,重新抽血重测也有230几。

血小板237
血小板237

这次血小板正常,我觉得祖传治血小板的那个人的药可能占6成.网上找的祖传治血小板的那个人前几天还打电话来,问好了没。没好的话再免费寄几天药。他说他们当地的一般吃3次药,他自己的孩子只吃了2天,不过好了稳定后要吃断根药,还要给些钱做为感谢。如果真好的话,我认为那些都是应该的,我们也愿意。看来有点靠谱。
自己的药和转移因子,虫草皇可能占2成
由于2个月发烧了三次,后两次是自己挺过来的,所以自愈占2成。
我们决定10天后再去当地复查,希望一直稳定下来。
自4月份发现血小板低至今,一直都中医调理,从没有用过激素。
我自己改的最后一次的药方如下(根据第一次湛江土郎中的药增减):
龙骨 牡蛎 各30 (先煎) 藕节30 生地15 麦冬10 元参15 甘草10 小蓟 12 陈皮 10 白芍 10 当归 5
以上分量均为克
希望我的经历可以给大家参考下,避免走弯路。希望所有的宝宝健康!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。