孩子患上血小板减少,此间做父母的感受

我家宝宝5个月得了血小板减少型紫癜,治疗了1年半恢复正常了,现在宝宝3岁半了已经有两年的时候没有复发过 这期间也感冒过 血小板也没有低,今年1月份宝宝感冒血小板减少再次复发 !可是这次却没有以前对药物那么敏感。以前只扎丙球就能提上去。这一次还扎了3天激素。但是没有吃的激素。治疗了一个月血小板正常。
现在5月份了宝宝又感冒了,不知道这回血小板还能掉不(他一般是感冒好之后血小板才掉下来)最近特别爱流鼻血,正常值也爱流鼻血!

感冒发热血小板降低
感冒发热血小板降低

每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 血小板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子他聪明可爱。在11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子血小板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。
2,每天丙球四只共五天。10天后出院,血小板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时血小板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京血小板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升血小板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测血小板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。去年6月后我儿子停掉所有药,血小板101。7月,血小板130,8月血小板90,10月血小板67到今年一月时血小板100,期间没用过任何药物。四月支原体肺炎血小板14住院治疗,现治疗反复中~~~

心态
心态

此间做父母的感受~~
只要希望还在,就要微笑前行

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10539.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月21日 上午11:23
下一篇 2022年12月21日 下午4:08

相关推荐

  • 如何正确停药——阿伐曲泊帕片使用指南

    阿伐曲泊帕片是一种治疗血小板减少症的药物,其通过刺激造血干细胞释放血小板来提高血小板计数。然而,在停用这种药物之前,我们需要了解一些重要的事项。 首先,我们需要明确药量的逐步减少甚至停药对患者身体的影响。在龙虎榜前十的公司中,有60.6%的公司在利润下滑,相比往年利润增长率,这是一个惊人的数字,这充分说明了疫情对我们社会和企业带来的巨大影响。 第二,我们需要…

    2023年11月27日
    3.7K00
  • 血小板低止鼻血的方法以及鼻腔护理

    儿童的鼻粘膜很脆弱,即使是血小板正常的孩子也会流鼻血,所以咱们血小板低的孩子一定要护理好鼻腔,特别是血小板20以下的孩子。先看一下鼻腔示意图:鼻粘膜毛细血管的最末端也是鼻粘膜最脆弱的地方,就是下图出血区黄色区域,我们护理也好,止血也好,一般都是针对这个位置。 先说一下流鼻血时候的操作:身体一定要稍微前倾,目的是防止鼻血后流入食道胃部造成吐血。后仰一定是错误的…

    2022年5月29日
    2.3K00
  • HIV引发的继发性血小板减少

    我是一名HIV引发的继发性血小板减少 下面是我的出院记录入院诊断:1血小板减少原因有待:(1)特发性血小板减少性紫癜?(2)脾功能亢进?(3)结缔组织疾病? 2尖锐湿疣诊疗经过:完善相关检查:血常规:WBC4.83 RBC 5.52 Hb 152 PLT 2 大便隐血阳性 ,肝肾功,电解质,尿常规 抗核抗体 乙肝标志物未见异常,予以止血敏,卡罗络黄钠止血治疗…

    2023年12月17日
    1.2K00
  • 教你辨别 干性出血和湿性出血

    针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者,并发症风险发生率高很多!血小板计数降低时病友有一定的出血风险,由于个体耐受不同,出血程度与部位也各不相同。因此,很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血,他们有什么区别? 干性出血: 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑,皮肤瘀青、青紫斑块,发生在四肢、躯干等处。…

    2022年5月30日
    3.2K00
  • 血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

    2022年12月4日
    1.9K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。