孩子患上血小板减少,此间做父母的感受

我家宝宝5个月得了血小板减少型紫癜,治疗了1年半恢复正常了,现在宝宝3岁半了已经有两年的时候没有复发过 这期间也感冒过 血小板也没有低,今年1月份宝宝感冒血小板减少再次复发 !可是这次却没有以前对药物那么敏感。以前只扎丙球就能提上去。这一次还扎了3天激素。但是没有吃的激素。治疗了一个月血小板正常。
现在5月份了宝宝又感冒了,不知道这回血小板还能掉不(他一般是感冒好之后血小板才掉下来)最近特别爱流鼻血,正常值也爱流鼻血!

感冒发热血小板降低
感冒发热血小板降低

每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 血小板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子他聪明可爱。在11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子血小板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。
2,每天丙球四只共五天。10天后出院,血小板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时血小板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京血小板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升血小板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测血小板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。去年6月后我儿子停掉所有药,血小板101。7月,血小板130,8月血小板90,10月血小板67到今年一月时血小板100,期间没用过任何药物。四月支原体肺炎血小板14住院治疗,现治疗反复中~~~

心态
心态

此间做父母的感受~~
只要希望还在,就要微笑前行

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10539.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月21日 上午11:23
下一篇 2022年12月21日 下午4:08

相关推荐

  • 发烧未必都会升血小板,血小板减少自愈的路上前行着

    本来孩子发烧到住院一连折腾四天了。实在有点受不了。但是我特别想把我这次的经历记录一下。如图爸所说不是所有的牛奶都是特仑苏。梁子昂2021年6月25日发病。血小板5。6月24日接种疫苗了。入院常规治疗。丙球激素效果还行。一顿子折腾。但是时到现在还在自愈的路上前行着。 梁子昂出生到发病一直没有发烧过。我在9月29日。找到ITP血小板减少病友群组织时。看着群里好多…

    2023年4月16日
    43000
  • 一年血小板降低史,现基本康复痊愈

    手机手打,力求精简。30岁男性,前年年底体检血小板正常,C13幽门螺杆菌阴性。2021年春天开始出现流鼻血不止、碰撞后淤青症状,但未留意。同年9月份体检,抽血当天就收到体检机构电话告知血小板只有40,要求回去复检或去医院。 当天跑去血液科排名很高的某三甲医院,也提出让检验科医生排除一下抗凝剂引起的假性血小板降低。经过更换采血管、人工镜检,确定是血小板降低了。…

    2022年9月22日
    81300
  • 孕期有做骨穿的妈妈吗?

    求解:孕期有做骨穿的妈妈吗?对宝宝有没有影响?我现在孕21周血小板低。孕20周产检,在丰台医院,血小板31,白细胞2.8,再加上一点贫血,丰台医院的医生建议住院,说太低了,有危险。不过我没听他们的,第二天去了人民医院,找了梁医生,梁医生一看,也不太好,正常孕妇白应该会高点,怎么可能低呢?三系都低,肯定有问题,然后又开了一些单子,又让我去血液科的许兰平医生,要…

    2023年11月15日
    16200
  • 微信病友交流群
  • 未分化结缔组织病引起的血小板减少

    2019年2月18日,我清楚的记得,冬天北方的早晨,星期一,晨会。 我像往常一样,洗漱完毕,穿上新买的羽绒服,八点出门,吃早饭,上班。我以为我的生活就会像以前一样,上班——下班——照顾孩子……周而复始。可是一切,都在这一天之后变了。每周一的晨会,领导都会总结前几周的工作,安排这一周的工作,我亦如往常一样,认真听认真记心里盘算着最近几天的工作。开会中……,鼻子…

    2022年8月26日 治疗过程分享
    1.2K00
  • 养病心得经验分享

    疾病要三分治七分养,我愿意把自己在家的一些养病经验跟大家分享。我认为养病有三个注意事项:环境、饮食、心情。 首先谈谈环境问题。保持居室的整洁卫生,选择适宜的温度和湿度是必不可少的,同时还要保证足够的睡眠。每天尽量做到定时打扫,可用84消毒液清洁家具和地板,减少空气中的浮尘。经常拆洗被褥,多在阳光下晾晒,患者的衣物尽量每天更换,有条件者可采用高压消毒。家中可安…

    2022年8月6日
    78700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。