孩子患上血小板减少,此间做父母的感受

我家宝宝5个月得了血小板减少型紫癜,治疗了1年半恢复正常了,现在宝宝3岁半了已经有两年的时候没有复发过 这期间也感冒过 血小板也没有低,今年1月份宝宝感冒血小板减少再次复发 !可是这次却没有以前对药物那么敏感。以前只扎丙球就能提上去。这一次还扎了3天激素。但是没有吃的激素。治疗了一个月血小板正常。
现在5月份了宝宝又感冒了,不知道这回血小板还能掉不(他一般是感冒好之后血小板才掉下来)最近特别爱流鼻血,正常值也爱流鼻血!

感冒发热血小板降低
感冒发热血小板降低

每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 血小板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子他聪明可爱。在11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子血小板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。
2,每天丙球四只共五天。10天后出院,血小板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时血小板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京血小板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升血小板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测血小板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。去年6月后我儿子停掉所有药,血小板101。7月,血小板130,8月血小板90,10月血小板67到今年一月时血小板100,期间没用过任何药物。四月支原体肺炎血小板14住院治疗,现治疗反复中~~~

心态
心态

此间做父母的感受~~
只要希望还在,就要微笑前行

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。