孩子患上血小板减少,此间做父母的感受

我家宝宝5个月得了血小板减少型紫癜,治疗了1年半恢复正常了,现在宝宝3岁半了已经有两年的时候没有复发过 这期间也感冒过 血小板也没有低,今年1月份宝宝感冒血小板减少再次复发 !可是这次却没有以前对药物那么敏感。以前只扎丙球就能提上去。这一次还扎了3天激素。但是没有吃的激素。治疗了一个月血小板正常。
现在5月份了宝宝又感冒了,不知道这回血小板还能掉不(他一般是感冒好之后血小板才掉下来)最近特别爱流鼻血,正常值也爱流鼻血!

感冒发热血小板降低
感冒发热血小板降低

每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 血小板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子他聪明可爱。在11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子血小板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。
2,每天丙球四只共五天。10天后出院,血小板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时血小板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京血小板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升血小板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测血小板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。去年6月后我儿子停掉所有药,血小板101。7月,血小板130,8月血小板90,10月血小板67到今年一月时血小板100,期间没用过任何药物。四月支原体肺炎血小板14住院治疗,现治疗反复中~~~

心态
心态

此间做父母的感受~~
只要希望还在,就要微笑前行

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10539.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月21日 上午11:23
下一篇 2022年12月21日 下午4:08

相关推荐

  • 血小板减少治疗,免疫性血小板减少症(ITP)的治疗目的

    免疫性血小板减少症 (ITP) 是一种罕见的自身免疫性疾病,身体会错误地攻击自身的血小板,导致血小板数量减少和出血风险增加。 它主要影响儿童和年轻人,可以是慢性或急性的。 虽然 ITP 的确切原因尚不清楚,但据信它与免疫系统异常有关。  原发性 ITP 的治疗目标主要集中在增加血小板计数、降低出血风险和改善患者的生活质量。 治疗的选择取决于多种因素,例如患者…

    2023年4月23日
    1.9K00
  • 激素副作用能完全消失吗?

    关于激素的副作用相信大部分患者家属都有过了解。根据临床以及相关病友随访表明,激素带来的副作用会随着时间的推移,越发的明显。很多病友家属对此担心激素副作用是否可逆?下文进行相关解析。 血小板减少性紫癜病友问:激素副作用能可逆(完全消失)吗?这需要分激素副作用的病症情况,大部分的副作用情况都是可逆的,会随着后续激素的停药而消失。对于血小板减少性紫癜病友而言只要规…

    2023年8月26日
    1.4K00
  • 教你看懂骨髓活检

    骨髓活体组织检查术简称骨髓活检,就是用一个特制的穿刺针取一小块大约0.5~1厘米长的圆柱形骨髓组织来作病理学检查。操作方法与骨髓穿刺术完全相同,取出的材料保持了完整的骨髓组织结构,能弥补骨髓穿刺的不足。 骨髓活检的意义 1、正确判断血细胞减少患者骨髓增生程度及其病因。造血组织,脂肪细胞或纤维组织所占的容积比例;了解粒/红比值及骨髓内铁储存情况,判断骨髓的铁储…

    2022年6月6日
    6.5K00
  • 血小板减少吃药女生长小胡子

    我本身是不长小胡子的,因为突然查出来生病,得的是血小板减少性紫癜,要吃好多药,还吃了一种叫强的松的药,它是一种激素,所以才长出来的小胡须,长了有一两个月了,体毛生长速度快的吓人,眉毛,汗毛都长得挺快的,这个过程很痛苦,毕竟哪个女生不爱美呢,尤其我自己本身从小到大对自己形象就特别在意,这样一来就感觉很不美观,一开始不愿意照镜子,感觉看起来特不舒服,特别丑,在家…

    2023年9月9日
    1.1K00
  • 单纯性血小板减少这个病不可怕

    2004年我和老公结婚了,两个人的小家简单而又温馨。 2007年随着儿子的到来,我们的家多了一份热闹,此时我们俩也感受到了家的责任,不再是二人世界想怎样就怎样了。也正是儿子的到来打破了家的宁静,打破了家的安稳,怀孕5个月时血常规查出来单纯性血小板偏低,医生给我开了维血宁颗粒,当时也不懂血小板减少究竟是什么,也没太在意,只是按照医生的嘱咐每天按时服药,到足月时…

    2022年5月3日
    2.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。