血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

入群加微信:w959870,通过后拉入病友群

病友群
病友群

病友敞开心扉交流 好处多

同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。

有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。

作为患者,我希望有基本的常识, 我去这些网站是为了获取知识,从而可以跟医生更好的讨论我的病情, 并作出合理决策。不是不相信医生,相反,是为了更好的理解医生。

从很多程度来讲,对患者和家属来说。最为珍贵的是信息,也就是只有恰当、合适的信息,协助他们制定相应的治疗决策,少走弯路。

那么节省的费用,获得的收益是最为大的。这需要去主动积极地看待这些病友群,去主动学习、探讨、也参与分享。

警惕医托神医
警惕医托神医

病友防骗

得了同种疾病的病友聚在一起,交流经验,抱团取暖本是件好事,但却有人打着病友的幌子,潜伏在这一个个网络病友群中,大肆行骗。

进入互联网时代,信息更加多样和透明化了,建议病友自己擦亮双眼,患者在求医问药时,一定要非常熟悉互联网的操作,如果不熟悉,不要轻易进行金钱交易行为,避免上当。

打着根治不复发的这些标语的,他们经常 忽悠,夸夸其谈,口若悬河!

各微信病友群若发现有医托药托等任何问题,可以向各群管理员举报。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10051.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月4日 下午12:34
下一篇 2022年12月4日 下午12:57

相关推荐

  • 赵永强教授和蔡华聪教授为血小板减少患者答疑解惑

    6月25日星期六,此次活动特邀嘉宾为北京协和医院血液科赵永强教授、蔡华聪教授,活动的主要目的是探索优化更为和谐的医患交流新模式。活动现场,赵永强教授和蔡华聪教授对ITP患者调查结果进行了深入浅出的解读,该调查由北京协和医院发起,并已经持续进行了一年多。 首先由ITP对本次活动做了简要介绍,接下来由蔡华聪教授为血小板减少患者深度剖析了ITP的发病机制、医学研究…

    2023年3月7日
    57600
  • 美国是否进行血小板特异抗体的检测?

    问:美国是否进行血小板特异抗体的检测?答:在ITP的患者中80%的人可以检测到血小板的相关抗体,20%检测不到,目前美国不把血小板抗体检查作为常规检查,原因一:这个检测很费时间,大约三周的时间,原因二:抗体检测的结果并不能帮助临床医生预测这个患者的治疗疗效。检测抗体最好的方法是给病人激素治疗,看他是否有效。

    2023年8月27日
    21900
  • ITP没法根治,复发也是不可避免

    好多都是多年久治不愈的朋友,给人的感觉就是,这个病根本就没法根治,复发也是不可避免的。可是,查一些文献发现,其实还是有不少人彻底治愈并且没再复发的。所以我推测,可能很多朋友正是因为久治不愈才加群,而那些一次性治愈的人压根想不到去网上查什么资料也自然不会发现还有并由交流群。所以第一次发病的朋友应该有点信心,这病其实是有机会治好的。痊愈的极少数会再关心这些信息了…

    2023年9月26日
    24900
  • 微信病友交流群
  • 孕妇血小板低原因是什么?特别要注意这些事项!

    在孕期的准妈妈们特别不容易,会有一些很常见的病症,血小板低就是很普遍的一种。那孕妇血小板低的原因有哪些你都知道吗?会不会影响宝宝的健康生长呢?血小板低必须要注意的事项是什么?稍稍不注意,会有很多危害! 血小板低的原因 血小板减少的原因很多,按其发病原因可分为原发性和继发性两种,原发性者,病因尚未完全明了的情况下,可能与自身免疫,病毒感染,疫苗接种及血管因素等…

    2022年12月18日
    52000
  • 个位数的血小板,吃艾曲经济负担大不敢要宝宝

    得ITP以来,一直觉得上天不公 ,激素无效,中药无缘,艾曲波帕效果不大,免疫抑制剂不想用,因为想着还年轻 ,还要生宝宝。一边看病 一边工作 ,到现在也有一年的时间了,无数次脑海中浮现这个问题 “为什么是我 ?”就像那句歌词 写的“想问天 问大地 或者是迷信问问宿命” 但是有时候看看其他症状更重的病友 又觉得自己似乎是幸运的 虽然血小板很低、好在身体还是耐受 …

    2023年12月23日
    10900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。