我出生2000年夏天，5岁之前很健康什么也没发生过。直到五岁那年夏天的一个晚上。就发生了这样的事。那时我刚好睡在我爸妈中间。我爸爸的一个翻身一拳刚好砸到我的鼻子上。之后就一直留鼻血，止不住。也不知道多长时间送往医院都休克了。我们那时的镇上医疗水平不咋样。医生要我父母赶快把我送去市里的大医院，市里的医院给我用激素，才救活了我，我算是在鬼门关走了一圈，之后这病一直缠绕我。我都不记得什么时候不服用激素了，弄的我身材很胖。
我13年4月因大量流鼻血到上海复旦儿医治疗疗两个星期！连续三天免疫球蛋白血小板没反应！三系都正常！只有血小板始终在20左右徘徊，最低16！医院骨穿报告也只有血小板少见！医生占定血小板减少性紫癜！开了维血宁颗粒和花生衣糖浆让我们回家疗养！出院血小板24！在家治疗1年多血小板一直保持25左右！15年过年后因偶尔流鼻血难止住转入上海儿医。
前前后后在县医院住了很多次。19年的时候在西安妇儿医院也住过一个月。当时是看见电视上打的广告才去的。给我注射的是丙球蛋白。回来几天后就有不行了，自打那以后我妈都不太相信医院了。去年还去了趟北京去看。看得是中医。回来吃了三个月的中药。就不吃了。北京药费太大。我们实在承受不起了。只好放弃了。在家自己想法调养，感觉效果还行就是不稳定，头个月血小板升到了40多。第二个月血小板升到了100。出去参了团玩一天血小板又降了，说是玩跟没玩一样。年前血小板数值是41。
第一次骨穿报告和复旦儿医一样！基本要检查的都查了没问题！医生又要求再做一次骨穿！距上次骨穿不到10天！相同的部位穿刺两次（两针孔之间只有2CM距离）第一次骨穿我孩子没哭！但第二次他哭的撕心裂肺！我们也很心痛！但没办法！这次报告对比上次报告差距很大！医生说是慢性再障！医生说抓到一次再障就是再障！我也不知道是不是这半个月来回奔波劳累的！医生按照再障治疗开了环孢素一吃就是1年多！血小板一直保持25左右！最多就是过年那个月涨到42！
今天给挂了京城小儿王刘弼臣之子刘昌艺的号，把前2年吃的中药给他看了，讲了病情，刘大夫说既然吃了2年多的中药都没有太好的效果，就是方子不对症，看了化验结果，对我老婆讲，如果我们信任他就把先前方子都停了，先前开的草药大都是止血的，我家孩子感冒一吃中药血小板就正常了，他看了感冒时开的中药，觉得孩子体内还是有病毒感染，因为感冒时开的药大都是消炎治病毒的，紫癜需要整体调整，而不是说有出血就止血，需要调整脾胃，肾经等，止血药调整的可能是表面的，治标不治本，他给开了7付中药，我看了药单，有辛夷花（孩子先前有鼻炎，现在老爱抠鼻子），苍耳，板蓝根，北豆根，元参，党参，黄芪，丹参，苦参，草河车，茯苓，炒白术，炒白芍，陈皮，半夏，当归，柴胡，升麻，何首乌，川缎，麦冬，希望这个方子能彻底改变血小板减少的命运。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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