血小板25左右,骨穿报告血小板少见,这病一直缠绕我

我出生2000年夏天,5岁之前很健康什么也没发生过。直到五岁那年夏天的一个晚上。就发生了这样的事。那时我刚好睡在我爸妈中间。我爸爸的一个翻身一拳刚好砸到我的鼻子上。之后就一直留鼻血,止不住。也不知道多长时间送往医院都休克了。我们那时的镇上医疗水平不咋样。医生要我父母赶快把我送去市里的大医院,市里的医院给我用激素,才救活了我,我算是在鬼门关走了一圈,之后这病一直缠绕我。我都不记得什么时候不服用激素了,弄的我身材很胖。

血小板25
血小板25

我13年4月因大量流鼻血到上海复旦儿医治疗疗两个星期!连续三天免疫球蛋白血小板没反应!三系都正常!只有血小板始终在20左右徘徊,最低16!医院骨穿报告也只有血小板少见!医生占定血小板减少性紫癜!开了维血宁颗粒和花生衣糖浆让我们回家疗养!出院血小板24!在家治疗1年多血小板一直保持25左右!15年过年后因偶尔流鼻血难止住转入上海儿医。

前前后后在县医院住了很多次。19年的时候在西安妇儿医院也住过一个月。当时是看见电视上打的广告才去的。给我注射的是丙球蛋白。回来几天后就有不行了,自打那以后我妈都不太相信医院了。去年还去了趟北京去看。看得是中医。回来吃了三个月的中药。就不吃了。北京药费太大。我们实在承受不起了。只好放弃了。在家自己想法调养,感觉效果还行就是不稳定,头个月血小板升到了40多。第二个月血小板升到了100。出去参了团玩一天血小板又降了,说是玩跟没玩一样。年前血小板数值是41。

第一次骨穿报告和复旦儿医一样!基本要检查的都查了没问题!医生又要求再做一次骨穿!距上次骨穿不到10天!相同的部位穿刺两次(两针孔之间只有2CM距离)第一次骨穿我孩子没哭!但第二次他哭的撕心裂肺!我们也很心痛!但没办法!这次报告对比上次报告差距很大!医生说是慢性再障!医生说抓到一次再障就是再障!我也不知道是不是这半个月来回奔波劳累的!医生按照再障治疗开了环孢素一吃就是1年多!血小板一直保持25左右!最多就是过年那个月涨到42!

看中医喝中药
看中医喝中药

今天给挂了京城小儿王刘弼臣之子刘昌艺的号,把前2年吃的中药给他看了,讲了病情,刘大夫说既然吃了2年多的中药都没有太好的效果,就是方子不对症,看了化验结果,对我老婆讲,如果我们信任他就把先前方子都停了,先前开的草药大都是止血的,我家孩子感冒一吃中药血小板就正常了,他看了感冒时开的中药,觉得孩子体内还是有病毒感染,因为感冒时开的药大都是消炎治病毒的,紫癜需要整体调整,而不是说有出血就止血,需要调整脾胃,肾经等,止血药调整的可能是表面的,治标不治本,他给开了7付中药,我看了药单,有辛夷花(孩子先前有鼻炎,现在老爱抠鼻子),苍耳,板蓝根,北豆根,元参,党参,黄芪,丹参,苦参,草河车,茯苓,炒白术,炒白芍,陈皮,半夏,当归,柴胡,升麻,何首乌,川缎,麦冬,希望这个方子能彻底改变血小板减少的命运。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。