ITP老病号又来了,血小板少能做什么运动吗?

ITP已经21年了,我今年也33岁,血小板一直徘徊在10多到30多,就在15年9月出差在外地没有继续吃中药,结果十月份回到家中又几乎每天加班,十一月份例假一直到现在都断断续续没有停过,后来11月底又把工作辞了,吃中药休息,可是还没有停掉,几乎在家不动,有的时候出门买个菜,都会有血。(并不是例假多,只是有一点点)今年过年几天哪也没去,血终于停了,可昨天去医院复查一下血常规,上WC又有点出血了。真的无语了,对自己,对ITP。
本来这个年纪早就想要个孩子,可一直也没有怀过,这些年也断断续续吃中药调例假,可血小板没有升高,也没有怀孕。

月经
月经

以前血小板10多时也没有出现例假总是停不了的情况,反到是以前经常不来例假,总觉得是以前住院吃激素的结果,现在也不会再接受激素治疗。可中药似乎也没有什么大作用,从13年就因为血小板低辞了以前干了很久的工作,13年到15年已经换了三份工作,最后两份工作最多就是半年,因为从事IT工作,经常有加班,这次就觉得是因为加班太多的原因。有的时候想想真觉得自己真对不起父母,对不起爱我的人,父母年纪越来越大,现在还要经常陪着我去看中医,自己现在没有工作也没有收入了,吃中药花费也不少,可病一直反反复复没有什么起色,就在15年11月份例假一直没结束查血小板第一次升到了这些年的新高36,结果今天再查已经掉到了19.
有的时候想想是不是自己想要的太多了,以前想要孩子,现在想想能让例假正常就是幸福的事了,能活着就是幸福了。
常常会听到身边的人说,想点开心的事,放轻松,不要纠结那些烦心事,但ITP的病友都会有体会,天天吃那么苦的中药,天天要熬那么难喝的药,要在医院打针住院花钱,怎么可能开心的起来。不知道是不是年纪越大,越觉得开心的事越来越少,可能以前还有对美好生活的憧憬,现在觉得只要活着不出血就是最幸福的事。家人健康就是最大的幸福。
今天看到血小板又降了说的有点多,有点乱,不知道大家是如何过每一天的,我现在就想如果例假停了,可以在阳光下做做什么运动呢?大家平时都做些什么运动吗?像我们这样血小板少的人能做什么运动吗?

血小板减少有氧运动
血小板减少有氧运动

我是2011年在上海瑞金医院确诊为免疫性血小板减少症,服用强的松的确对我有效果,但不能完全停药,2012年至现在我每天服用强的松10mg,血小板维持在40-90之间。在2012年至2014年上半年间我每年基本上服用中药8个月,先到龙华医院、岳阳医院和曙光医院同时还经常上瑞金医院,我的案例证明中药的效果实在太小太小,天天年年服中药真得太痛苦了食不甘味且影响了我的肠胃功能,不知什么原因遇到血小板往下跌时,中药根本就托不住血小板,还是强的松管用,而且年年月月跑医院还要上班,真的太累了,这个病在我身上就是慢性病治不好,老跑医院也就那么回事。后来2014年下半年起,我就再也不服用任何中药,是药都有毒,只服强的松,也不上瑞金,但每年做一次体检,同时我的心理状态也改变了很多,认可这种病在我身上是治不好的,是跟我的身体是一体的,慢慢来慢慢调养;另外意外发现每天特别是入冬后服用东阿阿胶有一定的辅助作用;饮食上由于是长期服用激素所以每天摄入较多的蛋白质、鲜奶、坚果和一片钙片。偶然发现东阿阿胶有提升血小板的作用后,最近一年多除了一直吃阿胶外,由于我想要宝宝需增厚子宫内膜,还服用了胎盘粉,另外基本坚持每天快走30-60分钟,我的血小板于最近4-5个月一直保持在80-100(10mg强的松,以前差的时间是40-50),而这过去的11个月内,我连续做宫腔镜4次(带刮宫以修复子宫内膜,由于我有这个病,其她女性宫腔镜后出血二三天我要六天,最差的一次出血近1个月)同时还服用了大量的雌激素和促卵等西药。
最后我认为:
1.心态要调整;
2.任何中药如果服用3个月若有效,可以继续,最多6个月,无效果就不应该再继续了。
3.加强身体素质锻炼和适当晒太阳。
4.不能累不能饿不能急不能熬夜,其中如果是服激素类药的一定要吃得好比如相对他人更大量的蛋白质和钙,但一定是荤素搭配。
5.注意生活的环境要尽量无污染。
我计划要减少强的松的量,希望一两年后不再服用强的松,或只需5mg/d,最好是永远不再用激素,哪怕血小板就维持在30-50都好。

看中医喝中药
看中医喝中药

我觉得还是要运动,但是千万不能感冒发烧和熬夜。我去年因为孕中期因为血小板低失去了孩子,但为了流产手术,输了数天的丙球,医院直接是开处方单让家属在院外自费购买,完全不进医保。另外就是巨和粒等促血小板生成素,一千多一针,打了一周,输了5袋血小板,都是无效。。。就是出院后做了骨穿,确诊为ITP,当时是10,门诊医生让我继续用丙球和输血小板,我毅然放弃,既然我体内抗体强,毫无作用,在没有出血症状前,我不想用,而且这两者的经济压力实在太大。当天转投了龙华医院,挂了特需号,268元一个号看中医血液科,老医生就严禁用激素的,所以开始服中药。

但至今一年了,每天不落的,但依旧血小板只在30徘徊。后来家里老人劝我一起冬季运动,所以每天去公园散步,只是快速走路而已,时间在一个小时,每次差不多在4-5公里,二周后去验血,血小板升到80,但过年时去国外旅游了一周,玩得太high了血小板又跌回40、之后吃中药又是无起色。只能再拾起运动,每天走路2个小时,每天差不多在10公里,有时候会发狠劲走到16公里,28天后,再去验血,血小板升到95。可是最近家里事情多,一劳累,感冒了,中途还发烧了二次,血小板又跌回30。这种酸爽。。。等感冒好了,继续锻炼,而且从这次验血开始,我想先停止中药,用运动来代替,增加自己免疫力才是克服血小板低的唯一出路吧,我个人看法!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10982.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月2日 下午1:26
下一篇 2023年1月2日 下午3:08

相关推荐

  • 血小板减少症治疗药物研究进展

    提到血小板,大家想到最多的当属“止血”,毫无疑问,可以说它是人们对其最为熟识的知识点。诚然,血小板-止血,这一关联被更多的研究,也被更多的应用于临床,尤其是因其生理功能而产生的血栓问题。然而,当某天,我们体内的血小板数量下降了,不能满足我们所需的生理功能了,那又会是个什么样子呢?这就是今天要聊的这一话题~“血小板减少症”。Ps:血小板,是笔者从事研究的方向之…

    2023年12月27日
    1.5K00
  • 确诊免疫系统紊乱血小板减少 就是itp

    确诊免疫系统紊乱血小板减少 就是itp 自身免疫系统的疾病 目前全国是没有治愈这个病的方法 只能靠免疫抑制剂和激素维持治疗 严重点一辈子都需要吃药。其次还有未分化的结缔组织病,目前只是在itp中转,我觉得很有可能最后是红斑狼疮。慢性病。也是无法根治痊愈的。去年12月份确诊到现在 目前在家待业吃药治疗中 激素药带来的痛苦(总得来说就是要接受自己身材和外貌的变化…

    2024年2月6日
    1.1K00
  • 停激素后身体的骨关节痛膝关节感觉不灵活站起困难

    停激素后身体的骨关节总是一捏就痛,特别是膝关节感觉不灵活,蹲下去站起来困难,早上起来腿子迈步不灵活,足后跟疼,活动后会好转,查电解质都正常,问专家都不以为然,想咨询一下! 答:停激素以后呢,你可能会出现手指关节疼痛。比如说你洗了东西之后呢,用手攥一下这个手指关节会非常疼痛,还有可能会出现你说的问题和脚后跟疼痛。这个脚后跟疼痛的可能是你刚一下地的时候,非常非常…

    2023年6月12日
    2.5K00
  • 医生为什么不愿意给患者加号

    常常碰到外地患者、初次就诊患者、慕名而来的患者、复诊病人没挂上号的患者、病情变化急需复诊的患者,他们常常有一个目的:医生,能不能/希望你加一个号,然后就是各种需要加号的理由,如果不加号,这个病人会一直在那说理由、求情,简直无法把看病继续下去,只要医生不答应,求加号的说词就少不了。常常是,该就诊看病的病人在那等着求加号的病人与我在那一直不停地对话:一方说要加,…

    2023年7月7日
    2.5K00
  • 血小板减少性紫癜但身上没有紫癜

    本人男,24岁,身高183cm,体重145斤,有点偏瘦。2021年2月,春节后,因为感冒头晕,到医院查血常规,血小板只有17,白细胞只有2.5,其他指标正常,医生直接开了住院通知。住院半个月之后,感冒症状好了,能够和往常一样生活起居,白细胞、红细胞等都恢复正常,B超显示器官也正常,唯独血小板始终徘徊在20——30之间,最多一次也只有31。医生判断可能为血小板…

    2022年9月17日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。