20多年ITP药物切脾都无效,脑出血头疼

患者网名:心中的日月,血小板减少20多年,第一次发病是1998年
1998年突发鼻出血止不住,在当地医院就诊后,输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。
1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。
2006年第一次来月经半个月走后,身上突现布满出血点,来医院查血小板8,后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3,后输血小板转至武汉同济,当时教授给的结论是”citp”。在教授的介绍下吃中药加强地松6片/天,两余月后血小板升至78,后一个星期减一片减完激素。
2007年查血小板38,无其他不适为治疗。
2008年-2010年,血小板一直维持在30左右,无治疗。
2010年-2012年,血小板维持在20以上,无治疗。

血小板27
血小板27

2013年月经20天不走,查血小板12,血红蛋白60,20支打丙球后血小板升至35后吃达那唑600毫克/天,两月后查血小板15,断达那唑无效停药。
2013年-2015年,血小板15左右,血红蛋白100左右,无治疗。
2016年,因劳累后,血小板降至7,血红蛋白95,注射5支tpo,血小板升24,血红蛋白104,后喝中药8个月。
2017年,中药喝了8个月后查血小板7,后就诊武汉协和,在医生的建议下切脾,用了29支丙球+8支tpo 升至80后脾切除。
切脾不到一个月复查血小板只有4。

9月然后第一次复查骨穿为mds sld待排除,后又做了染色体,免疫分型,溶血……均无异常。
10月月经大出血,查血小板3血红蛋白55,输注足量丙球+甲泼尼龙200毫克/天,3天后血小板降至1,后转武汉协和,每天输注两袋血小板配合达英35,月经3天后停止,血小板1,又输配型血小板查血小板4。在医生建议下吃艾曲波帕75毫克/天,tpo*15用药一个月后血小板1,医生建议回家吃环孢素加安特尔。

血小板6
血小板6

环孢素服用半月后浓度为138,血小板还是1。
目前武汉协和医院住院。
环孢素服用20天,突发脑袋疼,因为不知道原因,所以停药,停药两天后还疼查ct无出血情况,停药5天后,由间歇性头疼发展为持续头疼,并恶心口吐白沫,紧急送往武汉协和,做了一个核磁共振,右前颞部和左顶部出血,后用曲马多加输注两袋血小板两天后,头疼停止。
输两袋血小板最多升10左右今早查还是6。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10979.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月2日 下午1:14
下一篇 2023年1月2日 下午1:45

相关推荐

  • 判断一个好中医的5个参考标准

    看了下面的文章,感慨良深,唏嘘不已,一直立志在做“好中医”的泥泞小道上,蹒跚踯躅,孤独前行!一路走来好心酸,好痛苦,好挣扎:拖堂延班的内心苦楚,精心诊疗的声嘶咽痛,月底年关的名利双失。关键是经常伴随一些所谓“上帝”(病人)的莫名怪责与愤懑怨恨,这让人情何以堪,很多时候都想拂袖而去!要知道,凭我的聪明才智和热情执着,做何行业不比做医生强上十倍百倍??既选择了这…

    2022年6月10日
    1.3K00
  • 强的松与甲强龙哪个更好些

    强的松与甲强龙哪 个更好些,无抗体是不是不适合激素治疗?答:强的松与甲泼尼龙没什么严格区别,有的糖皮质激素有些需要肝转换有些不需要肝转换,肝功能好的用强的松,肝功能不好的需要减轻肝脏转换功能的用甲强的松龙,因为他们不需要转换了直接发挥作用。没有抗体,你没有血小板抗体,不等于没抗其他的抗体,也不等于不是免疫性血小板减少,医学上能测的抗体有限,全球已经废除查血小…

    2023年6月18日
    70500
  • 微信病友交流群
  • 血小板低的我记下难忘的有痛剖腹产经历

    一转眼,我家小丑丑都40多天啦,小家伙快乐茁壮地成长,家人享受着美好的天伦。回过头来,想想生丑丑的经历,真有点恍如隔世的感觉。 一、手术前从8月25号说起吧!那天逛街,开始有一阵阵的腹痛,估计是丑丑快要出生了吧!于是开心又紧张地计算腹痛的间隔,不过整整一天都没有痛得更厉害。由于前几天产检,刚好一起做胎监的一位孕妇竟然失去了即将出生的宝宝,所以家人心里充满了担…

    2023年9月16日
    26800
  • 对ITP病友的一些建议心态很重要

    单位领导变动,对我的打击是工作以来最大的一次。因此,这一次,我倒了。开始不断的呕吐、头晕、乏力,开始以为仅仅是胃病,吃了吗丁啉等胃药,但是不久后的一天,给领导叫到办公室,我晕倒了。随即送到医院,验血发现我的血小板只有22。医生问我以前是不是血小板就低,查了这4年在这所医院的所有记录,并没有板低的情况,血小板基本都维持在200左右。 医生建议做骨穿,在一夜的挣…

    2022年12月5日
    59300
  • 妊娠合并特发性血小板减少性紫癜(十问十答)

    血小板减少是妊娠后女性经常会遇到的问题,发生率远高于普通人群。该疾病经常给患者和临床医生带来很多困惑,因此,如何诊断和应对妊娠期的ITP,对于医生和孕妇来说,显然是一种压力和挑战。 现在,首先来普及几个常识: 一、妊娠合并ITP 的发生率有多少? 首先来看一下特发性血小板减少性紫癜(ITP),ITP是一种以外周血血小板数目持续减少为特征的自身免疫性…

    2022年5月12日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。