20多年ITP药物切脾都无效,脑出血头疼

患者网名:心中的日月,血小板减少20多年,第一次发病是1998年
1998年突发鼻出血止不住,在当地医院就诊后,输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。
1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。
2006年第一次来月经半个月走后,身上突现布满出血点,来医院查血小板8,后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3,后输血小板转至武汉同济,当时教授给的结论是”citp”。在教授的介绍下吃中药加强地松6片/天,两余月后血小板升至78,后一个星期减一片减完激素。
2007年查血小板38,无其他不适为治疗。
2008年-2010年,血小板一直维持在30左右,无治疗。
2010年-2012年,血小板维持在20以上,无治疗。

血小板27
血小板27

2013年月经20天不走,查血小板12,血红蛋白60,20支打丙球后血小板升至35后吃达那唑600毫克/天,两月后查血小板15,断达那唑无效停药。
2013年-2015年,血小板15左右,血红蛋白100左右,无治疗。
2016年,因劳累后,血小板降至7,血红蛋白95,注射5支tpo,血小板升24,血红蛋白104,后喝中药8个月。
2017年,中药喝了8个月后查血小板7,后就诊武汉协和,在医生的建议下切脾,用了29支丙球+8支tpo 升至80后脾切除。
切脾不到一个月复查血小板只有4。

9月然后第一次复查骨穿为mds sld待排除,后又做了染色体,免疫分型,溶血……均无异常。
10月月经大出血,查血小板3血红蛋白55,输注足量丙球+甲泼尼龙200毫克/天,3天后血小板降至1,后转武汉协和,每天输注两袋血小板配合达英35,月经3天后停止,血小板1,又输配型血小板查血小板4。在医生建议下吃艾曲波帕75毫克/天,tpo*15用药一个月后血小板1,医生建议回家吃环孢素加安特尔。

血小板6
血小板6

环孢素服用半月后浓度为138,血小板还是1。
目前武汉协和医院住院。
环孢素服用20天,突发脑袋疼,因为不知道原因,所以停药,停药两天后还疼查ct无出血情况,停药5天后,由间歇性头疼发展为持续头疼,并恶心口吐白沫,紧急送往武汉协和,做了一个核磁共振,右前颞部和左顶部出血,后用曲马多加输注两袋血小板两天后,头疼停止。
输两袋血小板最多升10左右今早查还是6。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。