20多年ITP药物切脾都无效,脑出血头疼

患者网名:心中的日月,血小板减少20多年,第一次发病是1998年
1998年突发鼻出血止不住,在当地医院就诊后,输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。
1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。
2006年第一次来月经半个月走后,身上突现布满出血点,来医院查血小板8,后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3,后输血小板转至武汉同济,当时教授给的结论是”citp”。在教授的介绍下吃中药加强地松6片/天,两余月后血小板升至78,后一个星期减一片减完激素
2007年查血小板38,无其他不适为治疗。
2008年-2010年,血小板一直维持在30左右,无治疗。
2010年-2012年,血小板维持在20以上,无治疗。

血小板27
血小板27

2013年月经20天不走,查血小板12,血红蛋白60,20支打丙球后血小板升至35后吃达那唑600毫克/天,两月后查血小板15,断达那唑无效停药。
2013年-2015年,血小板15左右,血红蛋白100左右,无治疗。
2016年,因劳累后,血小板降至7,血红蛋白95,注射5支tpo,血小板升24,血红蛋白104,后喝中药8个月。
2017年,中药喝了8个月后查血小板7,后就诊武汉协和,在医生的建议下切脾,用了29支丙球+8支tpo 升至80后脾切除
切脾不到一个月复查血小板只有4。

9月然后第一次复查骨穿为mds sld待排除,后又做了染色体,免疫分型,溶血……均无异常。
10月月经大出血,查血小板3血红蛋白55,输注足量丙球+甲泼尼龙200毫克/天,3天后血小板降至1,后转武汉协和,每天输注两袋血小板配合达英35,月经3天后停止,血小板1,又输配型血小板查血小板4。在医生建议下吃艾曲波帕75毫克/天,tpo*15用药一个月后血小板1,医生建议回家吃环孢素加安特尔。

血小板6
血小板6

环孢素服用半月后浓度为138,血小板还是1。
目前武汉协和医院住院。
环孢素服用20天,突发脑袋疼,因为不知道原因,所以停药,停药两天后还疼查ct无出血情况,停药5天后,由间歇性头疼发展为持续头疼,并恶心口吐白沫,紧急送往武汉协和,做了一个核磁共振,右前颞部和左顶部出血,后用曲马多加输注两袋血小板两天后,头疼停止。
输两袋血小板最多升10左右今早查还是6。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10979.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月2日 下午1:14
下一篇 2023年1月2日 下午1:45

相关推荐

  • 期盼着血小板值能稳定且正常

    五一回老家后除了蛋蛋感冒发烧折腾了近十天外,精神状态一直很好,可能是活动量大了,饭量也很大,看着他每天吃饭的样子,我都觉得对我是一种心理安慰,能吃就是好事啊!当然,也因为姥爷和姥姥的溺爱,蛋蛋的脾气越来越大,喜欢动手打人,屡教不改,他知道有靠山了,我说的话也不听了。 爸爸说他还小,什么都不懂,事事顺着他,只要他高兴就行了。有时候就很难过,爸爸从小最疼我,现在…

    2023年1月14日
    62700
  • ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

    当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生…

    2022年6月4日
    1.5K00
  • 血小板11住院,期间服用咖啡酸片

    本人51岁,女性,体重50KG,于半个月前发现右下肢3-5块拇指指甲大小的瘀斑,随后就诊于当地医院,化验血常规示白细胞3.5,红细胞4.2,血红蛋白120,血小板29.次日到河北联合大学附属医院就诊复查。血常规白细胞4.5,红细胞4.5,血红蛋白118,血小板22.住院做了骨穿,多点取材料(髂骨、胸骨),给予止血敏、泮托拉唑,小牛血蛋白提取物等药物治疗。未发…

    2024年5月22日
    24300
  • 关于血小板减少性紫癜慢性病证的办理

    因为我们这个病治疗的费用很高,希望病友们多多关注当地医保处的通知规定,看看政府能不能帮我们分担一部分费用。我是山东淄博的,我们这里血小板减少性紫癜划入了慢性病的范围,办理了慢性病证后,根据当地的规定,可以选择市内一家药店和一家医院签约治疗。一年内产生的治疗费用(药店不高于4000元,在医院的治疗费用没有最高限额限制),属于医保范围的,除去1000元的起始额,…

    2023年6月9日
    1.7K00
  • 微信病友交流群
  • 甲状腺功能亢进会导致血小板减少吗?应该怎样治疗?

    血小板减少症并发甲亢?甲亢和血小板减少两种疾病在一个病人身上发生,这是偶然现象,还是存在着某种必然的联系呢?随着医学的发展,人们发现甲亢和血小板减少症有着密切的联系。在血液科检查中,经常会有甲状腺功能亢进患者,检查血常规发现血小板减少,也有的ITP病友在后续检出甲亢导致血小板进一步降低的。 那么,甲亢会导致血小板低下吗? 有一定的诱发因素所在,但不是所有此类…

    2023年1月17日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。