血小板减少参加药物临床试验

本该拼搏的年纪,却不得不放慢前进的脚步,疾病面前,果然人人平等,虽然我是一名医生,但面对疾病,我也是无可奈何!发现血小板减少有一年多了,从开始的迷茫,变成今天的淡定。
刚开始是因为皮肤过敏,吃了很多药都不好,一抓皮肤发现很多皮下出血点,然后自己给自己查了一个血常规,发现血小板只有个位数,紧急住院处理,然后各种抽血检查,各种骨穿,各种激素冲击治疗,最后稳定了,带激素出院,只吃了一个月,血小板再次降下来,反复几次激素后,有点失去了信心。

在一个血液科主任那里得知有一个针对血小板减少的药物临床试验,虽然得来回奔波,也感谢中国的动车,也还算便利,就参加了海曲泊帕的临床药物试验,参加临床试验道路虽然曲折,但血小板总算是稳定下来了,漫漫的一年,很快就过去了,海曲泊帕还没有上市,但是我的临床试验结束了,这是停药后一周复查,又只能紧急住院了,同时也买了孟加拉版的艾曲泊帕,因为这个比较便宜一些,用后再记录效果!也配合中药调理!
未来的路很长,作为一名医生,我不害怕疾病,我要与之抗战,我相信,有一天我能战胜它!

下半年开始,我加入了病友群,并关注血小板病友之家网站和微信平台,让我了解了更多关于ITP的知识,也知道了更多的信息。
可能是病史太长,年纪也越来越大,月经多导致失血性贫血严重,身体越来越虚弱,冬天还好些,一到夏天就非常难过。
四肢无力,出血点多,出紫斑多,牙龈出血也严重,每次半夜起来上厕所都要吐血水,这些症状大家看看我的血红蛋白的波动就知道了。
由于家里的经济条件有限,用得起的药物基本上都用了,剩下的就是想用而用不起的药了。
1月份,本来要去参加罗米司亭的入组试验,但因为月经大出血(后吃妈富隆止住)而没有赶得上第三次筛查,所以入组失败。
而这次5月份看到丙球招募试验者,就毅然决然的去了武汉中心医院,免费丙球,难得的机会啊。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。