血小板减少参加药物临床试验

本该拼搏的年纪,却不得不放慢前进的脚步,疾病面前,果然人人平等,虽然我是一名医生,但面对疾病,我也是无可奈何!发现血小板减少有一年多了,从开始的迷茫,变成今天的淡定。
刚开始是因为皮肤过敏,吃了很多药都不好,一抓皮肤发现很多皮下出血点,然后自己给自己查了一个血常规,发现血小板只有个位数,紧急住院处理,然后各种抽血检查,各种骨穿,各种激素冲击治疗,最后稳定了,带激素出院,只吃了一个月,血小板再次降下来,反复几次激素后,有点失去了信心。

在一个血液科主任那里得知有一个针对血小板减少的药物临床试验,虽然得来回奔波,也感谢中国的动车,也还算便利,就参加了海曲泊帕的临床药物试验,参加临床试验道路虽然曲折,但血小板总算是稳定下来了,漫漫的一年,很快就过去了,海曲泊帕还没有上市,但是我的临床试验结束了,这是停药后一周复查,又只能紧急住院了,同时也买了孟加拉版的艾曲泊帕,因为这个比较便宜一些,用后再记录效果!也配合中药调理!
未来的路很长,作为一名医生,我不害怕疾病,我要与之抗战,我相信,有一天我能战胜它!

下半年开始,我加入了病友群,并关注血小板病友之家网站和微信平台,让我了解了更多关于ITP的知识,也知道了更多的信息。
可能是病史太长,年纪也越来越大,月经多导致失血性贫血严重,身体越来越虚弱,冬天还好些,一到夏天就非常难过。
四肢无力,出血点多,出紫斑多,牙龈出血也严重,每次半夜起来上厕所都要吐血水,这些症状大家看看我的血红蛋白的波动就知道了。
由于家里的经济条件有限,用得起的药物基本上都用了,剩下的就是想用而用不起的药了。
1月份,本来要去参加罗米司亭的入组试验,但因为月经大出血(后吃妈富隆止住)而没有赶得上第三次筛查,所以入组失败。
而这次5月份看到丙球招募试验者,就毅然决然的去了武汉中心医院,免费丙球,难得的机会啊。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11351.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月6日 下午3:35
下一篇 2023年1月6日 下午4:02

相关推荐

  • 易复发难治的原发性血小板减少性紫癜患者

    出生地:安徽芜湖用药:甲波尼龙和醋酸波尼龙,丙球蛋白,血小板,中药 第一阶段:一直沉浸在病痛折磨中的我,在微博上发表心情,说我是一名难治容易复发的原发性血小板减少性紫癫患者,一位叫抱不住的深海和我聊了起来,她就是淡忘微微笑,叫我进群多了解,那时候想这个病这么痛苦,进群就会知道更多的ITP,更加的悲伤,认识了更多的病友,都好乐观,幽默。第二阶段:我的治病经历过…

    2022年11月21日 • 治疗过程分享
    2.3K00
  • 血小板减少已经完全治愈康复的病友集合!

    血小板减少已经治愈病友一 我已经完全治愈了,所以亲不要着急啦。小学五年级的暑假得的这个病,然后暑假就去了无锡二院儿童科看病 (去这边是因为我爸爸当时是包工头 工地就在二院附近)当时情况紧急 ,我去验血已经只有20的血小板了。医生说随时会脑内出血,体内出血啥的,当时就住院了!然后注射的激素还有免疫蛋白球,那时候的记忆都是每天睁眼开始输液,一直到睡觉前都在输液,…

    2023年1月4日 • 成人康复案例
    3.2K00
  • 丙球没有用,那该怎么办呢?

    我是孕前发现血小板低,一直维持在20至30间,怀孕以后血小板一直维持在15至20之间,期间 抗体/免疫/骨穿活检等都做了(骨穿活检提示巨核细胞成熟障碍)/染色体等,除了胃HP未做,其他检查都做了,都正常!血液科医生诊断itp. 孕27周时血小板降至11,医生建议吃激素(强的松 60mg 分三次 每天)一周后血小板14,继续吃一周血小板10,医生让打丙球,考虑…

    2023年11月21日
    1.2K00
  • 本人的治疗血小板减少史

    本人于16年的6月7号于身体的四肢长了许多红点,当时以为是过敏类症状。挂了三甲医院的皮肤科去进行面诊,医生看了我症状后要我去做个血常规和尿常规化验。当时临近中午,等报告出来还需一个小时,我就自己先回家,下午再来医院拿报告。谁知地铁坐了一半路程,皮肤科医生打来电话叫我立即去医院具体也没想说。当时心的一紧,看离中午下班还二十来分钟就还是返回了医院,立即转到了血液…

    2023年7月28日
    1.4K00
  • 血小板减少症患者免疫功能紊乱

    血小板减少症患者机体免疫功能紊乱,是免疫机能低下状态下的免疫机能紊乱。怎么理解这句话?比如百万大军兵临城下,自己的守城将士不足万人,会不会慌乱?会不会慌乱中出现错伤自己人情况?ITP病人免疫机能就是这种状态,外来病原菌等的入侵,激起身体免疫细胞的反抗,但是免疫细胞的反应失去了精准度,错误的将自己血小板杀伤了,这就是血小板降低的原因。ITP病人经常困惑的问大夫…

    2024年6月28日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。