本该拼搏的年纪，却不得不放慢前进的脚步，疾病面前，果然人人平等，虽然我是一名医生，但面对疾病，我也是无可奈何！发现血小板减少有一年多了，从开始的迷茫，变成今天的淡定。
刚开始是因为皮肤过敏，吃了很多药都不好，一抓皮肤发现很多皮下出血点，然后自己给自己查了一个血常规，发现血小板只有个位数，紧急住院处理，然后各种抽血检查，各种骨穿，各种激素冲击治疗，最后稳定了，带激素出院，只吃了一个月，血小板再次降下来，反复几次激素后，有点失去了信心。
在一个血液科主任那里得知有一个针对血小板减少的药物临床试验，虽然得来回奔波，也感谢中国的动车，也还算便利，就参加了海曲泊帕的临床药物试验，参加临床试验道路虽然曲折，但血小板总算是稳定下来了，漫漫的一年，很快就过去了，海曲泊帕还没有上市，但是我的临床试验结束了，这是停药后一周复查，又只能紧急住院了，同时也买了孟加拉版的艾曲泊帕，因为这个比较便宜一些，用后再记录效果！也配合中药调理！
未来的路很长，作为一名医生，我不害怕疾病，我要与之抗战，我相信，有一天我能战胜它！
下半年开始，我加入了病友群，并关注血小板病友之家网站和微信平台，让我了解了更多关于ITP的知识，也知道了更多的信息。
可能是病史太长，年纪也越来越大，月经多导致失血性贫血严重，身体越来越虚弱，冬天还好些，一到夏天就非常难过。
四肢无力，出血点多，出紫斑多，牙龈出血也严重，每次半夜起来上厕所都要吐血水，这些症状大家看看我的血红蛋白的波动就知道了。
由于家里的经济条件有限，用得起的药物基本上都用了，剩下的就是想用而用不起的药了。
1月份，本来要去参加罗米司亭的入组试验，但因为月经大出血（后吃妈富隆止住）而没有赶得上第三次筛查，所以入组失败。
而这次5月份看到丙球招募试验者，就毅然决然的去了武汉中心医院，免费丙球，难得的机会啊。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/11351.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 