本人的治疗血小板减少史

本人于16年的6月7号于身体的四肢长了许多红点,当时以为是过敏类症状。挂了三甲医院的皮肤科去进行面诊,医生看了我症状后要我去做个血常规和尿常规化验。当时临近中午,等报告出来还需一个小时,我就自己先回家,下午再来医院拿报告。谁知地铁坐了一半路程,皮肤科医生打来电话叫我立即去医院具体也没想说。当时心的一紧,看离中午下班还二十来分钟就还是返回了医院,立即转到了血液科,当时拿到报告血小板低到13,医生立即让进行住院。我就有点蒙了,我的身体除了平常感冒之外一直都很好,还有点偏胖。

住院日记
住院日记

医生说我得了紫癜,当时就跟我说这个病容易复发,我没听过这种病当时就觉得没多严重。住院住了6天。当天住进去的下午就输了袋血小板,输的时候身上痒,是过敏了,服用了抗过敏的药物,当天也查了我的(凝血功能、感染筛查八项、心肌酶、尿妊娠试验、尿常规、大便常规、急诊肝功能八项都无异常)。隔天验血小板上升到80多。住院第二天(6月8号)就进行各种检查,看是哪方面导致的血小板低。其中有(肝胆胰彩超、甲状腺及颈部淋巴结、肠系膜淋巴结、子宫彩超、双肾输尿管膀胱彩超都无异常)上午基本做了这些检查,下午还做了骨穿。骨穿报告显示幼红细胞比值偏高,巨核细胞未见成熟障碍。紧接着就开始打激素了,当时医生跟我了激素是一线药物,比较便宜。在此之前也没怎么了解过激素有哪些副作用,然后医生说完就在网上查了一下,确实挺多。但是医生都建议了,所以我就没拒绝,也没想很多。第三天(6月9号)血小板升到114,继续打激素。检查了免疫六项、风湿二项、心电图无异常。

第四天(6月10号)血小板升到了222,可能前一天加大了激素量吧。具体我也不是很清楚。第五天(6月11号)血小板升至266,检查出风湿六项、抗核抗体十七项无异常。所以我就这样被诊断为免疫性血小板减少症。也不知道原因是什么。出院第一天就得吃12粒美卓乐和护胃和钙片和补钾片。就这样连续吃了1个星期去验6月18号为210.医生叫我减掉了一粒。其他照旧,美卓乐11粒吃一个星期继续复诊,6月26查跌倒76,医生看我跌的厉害,还是继续11粒又照旧吃了1星期。7月3号复诊106.又减了一粒(10粒美卓乐)。7月10号查146,又减一粒,其他照旧。7月16号122.继续减一粒。后面我就到了广州生活了。进了个新医院,照旧进行复诊也一直是激素、钙片、补钾的改为了自己可食用香蕉或者橙子外加了升血小板胶囊。从7月底一直到10月份。激素也一直在减。数据也每次在100以上。其中有1、2次在八九十吧,记不大清楚了。总体还算可以。10月份的时候已经减到1粒了。医生为了我能够更加稳定让我连续吃了2个半月的1粒,说是1粒副作用不大,没啥事。一直在90到110徘徊。算是稳定。后来减到半粒,刚减到半粒的时候没2天就赶上姨妈。服用半粒1个星期之后偶然发现身上有几点出血点。当时心就紧了,隔天就去医院验了个血。跌倒了22,当时就去医院问医生咨询,医生就叫我再坚持半粒试试一个星期,跌倒18.医生就叫我重新吃回1粒看看。我照做了,却怎么也升不回当时的90到110.就一直在二十多徘徊。
医生就建议追加到4粒美卓乐,我实在是不想重新再加量吃回激素,吃过激素治疗的大概都知道其中的苦酸艰辛。我的体重也一直由吃激素从120飙升到快140了。我才160的身高。自己都不敢正面面对自己。后来我不接受西医追加到4粒的结果。我就在加群,好多病友都在说中医药有个李医生治疗效果好。我就去挂了个号。

然后就开始了中药治疗。也同时继续服用1粒激素和钙片。可能看中医得看医缘吧。一个月复诊一次,第一次复诊记得是二十多,没什么效果。第二次也是差不多。第二次的时候临近过年期间。当时血小板不怎么好。医生就建议我拿激素冲击4天。安全点,毕竟过年还要回老家湖南。怕出意外。我照做了。冲击到第四天的时候去验了个血小板。升到了104.我当时吃的是每天7粒连续4天。第三次复诊的时候四十多。开始还以为在慢慢变好转了。第四个月(今年的4月8号)复诊时又掉到二十多。有点灰心。和医生说了想撤减激素,医生告诉了我减撤激素的办法。当时还是心一横,给自己减了0.25粒。然后我就从1粒、0.75粒这样子交替吃了一星期,去验血小板发现没多大变化。我就接续减到0.75粒每天。中间经历了次姨妈,所以后面2个星期才减了一次。后来我就发现我每次来姨妈就会变得很低。等姨妈走了自己又慢慢升上来。

手上一个出血点
手上一个出血点

我一个月里面有半个月是属于高点。半个月在二十左右。就这样慢慢减。到今年5月1号 我感冒了。当时是经期结束的后2天(4月30号当时验为16,治疗以来历史最低。)然后就进行抗感冒治疗一周。有所好转。但喉咙依旧有咳嗽带绿痰。为了怕自己跌得更低(血小板低的人最怕感冒)2号当天又验了次血小板为19.庆幸没有因为感冒继续变低。抗感冒治疗后一周又去验了一次。居然飙升到115.当时开心极了感觉好久好久没有这个数值出现了。其实一周就从19飙升到115.我自己都有点怀疑是不是感冒药导致的。后来感冒药吃了一周停了。一周后到了我第五次中医复诊的日子,验了个血小板有94.心理也是很开心的,对这个数值也满意。当时激素已经减到隔天吃0.25粒这样连续吃了有5~6天吧、医生看我量很小,就让我停了激素。当时很开心啊·。感觉自己吃了11个多月的激素。真的不想再碰激素了。就这样我从5月13号开始就开始了纯中药治疗。当时身上有几粒很少的血点。医生也给看了。说没什么大碍。就看完拿着新调配的药回家了。吃了大概6天吧,发现身上血点慢慢变多。自己不放心,去医院验了个血。低到了8.顿时感觉自己受了重创。给医生留言,是建议我立即去医院进行紧急处理。我真不想去医院。由于低到8验了个血,可能更费了血小板。

隔天验血的手臂长了好多密密麻麻的血点。我的扳值数据波动感觉太大。感觉跟坐过山车一样。这个中医已经治疗我5个月了。我也不知道他开的中药是对我有用还是没用。就是太不稳定了。我也不知道我应不应该换一个中医去治疗。也不知道我坚持看这个中医会不会突然得一下变好了。哎。。。迟迟不敢决定。。后来我觉得去医院不是冲激素就是打丙球。而且也都维持不了多久。与其这样 我还是决定自己在家冲激素。我就按照过年那个时候冲激素的方法吃8粒每天。今天5月22号是冲击的第三天。手臂上密嘛的血点应该是没增多。但是也没怎么消退。想想我自己也是赌了一把。低到了8也没去医院。自己进行激素冲击。今天是冲击第三天了,明天(5月23号)去验个血。坐等结果。以上是我生病以来的大致所有的经历。亲们看到了我治疗经历有没有想问的或者想说的或者有更好的建议吗???

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。