易复发难治的原发性血小板减少性紫癜患者

出生地:安徽芜湖
用药:甲波尼龙和醋酸波尼龙,丙球蛋白,血小板,中药

第一阶段:
一直沉浸在病痛折磨中的我,在微博上发表心情,说我是一名难治容易复发的原发性血小板减少性紫癫患者,一位叫抱不住的深海和我聊了起来,她就是淡忘微微笑,叫我进群多了解,那时候想这个病这么痛苦,进群就会知道更多的ITP,更加的悲伤,认识了更多的病友,都好乐观,幽默。
第二阶段:我的治病经历过程

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

2020.5.14起床发现牙齿有血块,便血,当时不懂,也没注意啥的,当天在市里逛街,但总觉得累,不舒服,鼻子里像是有鼻屎似的,扣出来都是血结痂,然后又有,反复几次都是,以为上火,也没注意,傍晚发现小腿上全是密密麻麻的红点,身上也有,回家洗澡,鼻子血越来越多,后来感觉头晕,就躺在床上睡觉。

5.15起床牙齿又有血块,口腔和嘴唇有几个血泡,腿上的红点渐渐变紫,扩散到膝盖上,当天在家什么事不做,睡觉,想可能太累了,睡一觉就没事了。(我这人皮肤对花草很过敏,也怀疑是皮肤问题)
5.16起床牙齿任然还有血块,口腔和嘴唇的血泡变大,两条小腿几乎看不见白皮肤了,后来还去菜场买菜,人家全用异样的眼光看着我,到家门口爬楼梯,简直无力,强忍着爬上去,还烧了中午饭,吃饭时觉得鼻子里热呼呼血往外冒,接着我就好想睡觉,感觉不对劲立马去医院,挂耳鼻咽喉科,检查,化验血,等报告,拿给医生看,说我一切正常,我问她,口腔的血泡怎么回事,她叫我看口腔科,碰到庸医了,看不懂化验单,叫我拍CT,会不会是脑子不好导致鼻出血,CT片子出来也是一切正常,我又去挂皮肤科看腿上的红点吧!我的血报告一直拿在手上,皮肤科医生说我是血液问题,从我手上拿过去报告单一看,说我相当的危险,叫我不要去挂号台挂号,直接从电脑上转过去,到血液科医生说的和皮肤科医生一样的,当时我三系全低,其中血小板4个,说要做骨髓穿刺才能确诊,那是侯我什么也不懂,被医生说的我吓哭了,当时住院部没有床位,安排我住在观察室,后来我上厕所小便出血,也不懂这是尿血,照镜子发现半边脸和眼睛周围也起了好多红点。

出血点紫癜
出血点紫癜

5.17傍晚转住院部,医生给我挂丙球5天,一天10瓶,输血小板,地塞米10mg三天,保胃,保肝,止血消炎,被医生吓得我都快说不出话了,说我随时随地会死掉。
5.18医生查房,开始问我一连串的问题,他所问的,我通通没有,后面医生给我做骨穿,他说是抽骨髓,我的印象是抽骨髓不把人给疼死阿,呵呵,后来感觉没那么疼,就是酸胀的很,后面的几天就是做检查,还有早晚各5粒甲波尼龙片,我的血小板一下子升到20几万,但还不知道我是什么病阿,小姨找院长打电话过去问,我的骨髓送到南京化验,确诊是ITP.

5.19早上院长,主任都过来看我,说我这不是病,造血功能都是好的,回家吃两个月的药就会好的,吃药会变胖,停药就会恢复到原来,呵呵,我也没当回事,全心全意的相信医生,在检查过程中,查出怀孕,出院一个星期孩子自然流掉,又在妇幼住半个月,受罪的。
5.25出院,血小板20几万,甲波尼龙片减到八粒。

在家里很无聊,我打开电脑在百度里搜索原发性血小板减少性紫癫,看完后人心都凉了,这病不好治,容易复发,上面讲到低于20以下会自发性内脏出血和脑出血死亡,我都低到4了,感觉很可怕,上面讲最好中西医结合,那时候我好纠结,不知道该相信谁的,也许百度里的不能全信,医生说了吃两个月的药会好的,应该相信医生的,就这样一天天的过去,半个月去医院复查一次,最后以半片激素在9月中旬停了,血小板129,最后我还是不放心,去中医院和中医讲了我的情况,他叫我一个星期再过来,我抱着侥幸的心理认为好了,现实并不如我所愿,仅仅10的时间,血小板下降19,又再次去人民医院找那主任,三种治疗方案,一是住院治疗,二是脾切除,三是再从10颗激素吃起,当时我都接受不了这三种方案,这都是恶性循环,无助无奈的我还是选择了吃起了10颗激素,那时候感觉天踏了下来,我哭着回了家,回家后开始找中医了,找的是江苏省有名的老中医,他说好不好看我的运气,说的我心拔凉拔凉的,吃中药加激素,效果也还可以,最后一片激素血小板从162下降8个,12月份低又感染了病毒,再血小板治疗上又是雪上加霜。

2021.1.20我又住院了,口腔嘴唇又起血泡,舌头上也有,牙龈一直出血,那天血小板5个了,降了3个,人家都团圆,我一个人住进冷冰冰的医院,那天发生了好多事情,想起那个夜晚揪心的痛,住院治疗同上次基本一样的,甲强龙40毫克冲五天,丙球五天,血小板涨上来了,我没有听医生的劝告切脾

1.30我去了苏州医院,那里的医生也叫我切脾,无锡的医生说80%的把握,苏州的说70%,家人也不听我的想法,强烈要求我切脾,后来我自己在网上看到北京华军中医院。
2.1我就去了北京,他说我是顽固性血小板减少性紫癫,在那抓了中药回无锡。
2.5从无锡回到芜湖,一个星期验一次血,血小板稳定,激素一个星期减一个。
5.20血小板下降12,激素吃一个加四分之一,5.21血小板3个,我又出血,到医院我和医生说不用激素,直接丙球5天冲击。
5.29出院,血小板291,医生叫我吃四个激素,我一个也没有吃,实在是不想用毒药了,期间给无限极给骗了,花了三千块。
6.11这次出血更严重,血小板2个,医院不收留我,苦口婆心的才收,甲强龙40毫克,丙球5天。
6.22出院血小板400,回家口服小强7颗。
6.28查血小板184,激素减半粒。
7.5查血小板15,办住院。
7.6查血小板2个。

美卓乐甲泼尼龙激素片
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7.9晚我头开始疼,医生说可能会脑出血,又是丙球5天加甲强龙40毫克15天。
7.23出院血小板211,口服小强6颗。
7.26身上出现大片紫斑,查血小板正常,我已经折腾够了,答应医生切脾。
8.9从血液科转外科,又来月经又感冒,主刀医生又出差,医生给我备血和血小板,期间我自己把口服6个激素减到4个,血小板150朝上,和医生说不切了。
8.21查血小板146,办出院。

8.31查血小板61,当天出车祸,又住院,这场车祸又差点送命,当车子从我身上压过去的时候,他们都以为我会要死了,不死也残废了,幸运的我都没有事,但我受了很大的罪和苦。
9.20血小板下降10个,9.21血小板下降7个,又转市医院,来月经太多,打丙茼,激素还是吃4个的,已经开始效果不佳了,死就死吧!没有钱买丙球了,直接甲强龙冲40毫8天。
9.28出院血小板234,口服小强6颗。
10.2经人介绍去淮南看中医。

10.25血小板下降2个,激素口服五个的,月经止不住,打两针丙茼,医生说必须丙球冲,我做好了死亡准备,不怕,没有买丙球,甲强龙40毫克冲10天。
11.6出院血小板314,西医叫我吃7个小强,中医叫我吃5个,我听了中医的。
11.15五个激素查血小板106,减一颗。
11.22四个激素查血小板46,感冒了,激素不减。
11.29激素四个查血小板103,减半颗。

12.1来月经。
12.6三个半查血小板143.再减半个。
12.13三个激素查血小板107.再减半个。
12.27两个半激素查血小板53.中医叫我换他给我备的药方,激素再减半个。
12.31来月经,出血量大,中医又给了我方子,吃了一剂,明显好多了。
2022.1.10激素两个查血小板127.激素减一个。
1.17一个激素查血小板81。

牙龈出血
牙龈出血

1.20停激素。
2.3下午牙龈出血不止持续一两个小时。
2.4晚上泡脚发现两条腿全是紫癫。
2.5牙龈还出血,紫癫变多,遍布上身和胳膊,颈部。
2.6查血小板3个,医生又让我签病危,办住院。
以上是我的ITP的经历,我不是一个很坚强乐观的人,我除了经历病以外还经历了更多委屈和苦难,大家都知道激素是毒药,它几乎快把我摧残了,激素带给我的副作用太多,我想过放弃,想过死,我无助无奈,无人理解,摆在眼前的我迷失方向不知道向哪儿走

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