中药喝了5个多月,血小板数值还是有波动

2020年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓,医生给我们第二个方案,让我们出院一周再查一次,如果能升到70-80就算正常,他说小孩70-80也算是正常的,一周后查70多,之后也就没在意,心想自己还会继续升的,也怪自己无知对这个病了解的太少,几乎是从来没听说过的。(我个人认为我家小南的ITP的诱因就是高烧引起的,奶奶太粗心了,在奶奶家里呆了四天,还是我去接的时候发现不对劲,去诊所一量,39.7度,嘴巴,舌头全烧烂了,医生说最起码高烧好多天才会这样,一般不会烧成这样的。唉,人生没有后悔药,太多的悔不该。。。。)

血小板47
血小板47

2021年2月13日,因为感冒又去看医生了,查血小板42,当时医生连感冒都不给我们看了,直接让我们去外地,刚好是春节期间,老公担心医院放假,就自己买了感冒药之类的吃了,过完了年。
2021年2月22日,去了南京儿童医院血液科,查血小板47,做了骨穿。一个星期后拿结果。
2021年3月1日,查血小板44

骨穿结果,髓像:
1,取材好,涂片欠佳,细胞分布不均,破碎细胞多见,染色良好。
2,骨髓有核细胞增生活跃,其中粒系占24.5%,红系占31.5%。
3,粒系增生减低,中性中、晚幼粒及杆状核细胞比例偏低。细胞形态未见明显异常改变。
4,红系增生活跃,晚幼红细胞比例偏高,形态未见明显异常。成熟红细胞未见明显异常。
5,淋巴细胞占35%,形态未见明显异常改变。
6,全片见到巨核细胞291个,分类25只,其中见到幼巨2只,颗粒巨17只,产血小板巨2只,裸巨4只,血小板散在可见。
意见:
骨髓增生活跃,血小板散在可见。

治疗是强的松,每日两片,VC泡腾片,升血小板胶囊每日两粒,一周复查。
2021年3月9日,到南京复查,plt40,医生让我们同样的药继续吃
2021年3月18日,我们在当地医院查了血常规,plt16,当时在医院我就急的哭了。
2021年3月19日,找了人住进了安徽医科大学第一附属医院,查血常规三系全低,血小板19。住院时医生告诉我们最好的方法就是用丙球冲击,女儿体重15KG,足量30G丙球冲了三天,并用大剂量激素注射,三天后查血,白细胞2.2,红细胞2.98,血红蛋白93,血小板8。因为早上6点小孩都还没睡醒就被拉起来抽血而哭闹,引起鼻子大出血,出血量很大,用膨胀海绵塞了也止不了,还大量的往肚子里咽,医院立即申请血小板和红细胞,到晚上8点红细胞先到,先输了红细胞,后输了一袋血小板,输过血小板血才有慢慢止住的迹象。女儿从早上鼻子出血后一天都没有动一下身体,连哭的声音都没有,只是不停的流眼泪,我的心痛的刀割般,如果能用的命换孩子的健康我也会毫不犹豫的。
2021年3月20日,医生跟我们说他没有什么好办法了,让我们输了血小板后转院,去上海或北京,看看人家有没有什么更好的办法,而那时女儿的身体根本经不起转院的折腾。也许是老天眷顾,隔壁病床家的亲戚有得血小板减少,也是西医治疗无效而选择中医的。

2021年3月22日,我和老公偷偷带着孩子去看了安医的中医科孔昭遐医生,女儿那时虚的不得了,连脉搏几乎都没了。
孔医生是治拟补益脾肾,凉血止血。(女儿小南4岁)
药方:生黄芪15g,太子参10g,当归身9g,大生地10g,炒白芍9g,制首乌10g,枸杞子10g,侧柏炭6g,地榆炭8g,仙鹤草10g,白芨片10g,连翘壳10g,龟板胶8g,东阿胶10g,灸甘草6g,补骨脂6g.
2021年3月28日,查血小板29,三系还是低,但是心情还是很激动的。
3.31日,plt 27
4.5日,plt 48

看中医喝中药
看中医喝中药

西医的医生一直不知道我们去看中医,还以为是他们的功劳了,住院期间女儿做的化验检查有:
甲肝抗体,谷丙转氨酶ALT干化学法,谷草 转氨酶 AST干化学法,碱性磷酸酶ALP,谷氨酰转肽酶GGT干化学法,总胆红素干化学法,免疫 球蛋白 免疫法,尿酸,尿素干化学法,梅毒抗体。大便常规,GSF氯干化学法,肺炎支原体抗体,肌酐干化学法,钾K干化学法,钠NA干化学法,二氧化碳干化学法,尿沉渣定量,骨髓涂片细胞学检验,骨髓巨核细胞计数,总蛋白测定干化学法,血清白蛋白测定干化学法,乙肝表面抗原测定 免疫,乙肝表面抗体测定,乙型肝炎E抗原测定,乙型肝炎E抗体测定,乙型肝炎核心抗原测定,丙型肝炎抗体测定,人免疫缺陷病毒抗体测定,前SI抗原,风疹病毒抗体IGM,风疹病毒抗体IGg,巨细胞病毒抗体IGg,巨细胞病毒抗体IGM,弓形抗体测定IGM,弓形抗体测定IGg,单纯疱疹病毒抗体测定IGg,单纯疱疹病毒抗体测定IGM。
大多数我都看不懂,只看见血是抽了很多很多,每次抽血我都心疼的要命。

住院期间主要用的药有:
丙球,VC,琥珀氢考针,料细胞刺激因子,地塞米松,头孢,(注射的)强的松,环孢素,雄激素,(吃的药)
3.31日,医生找我老公谈话谈了好多次,坚持要我们再做一次骨穿,于是又做了一次骨穿(我是不想做的,那时血小板才29,万一孩子一哭又引起出血可不好了。我女儿有些怕生,所以要求老公进去陪着,唉,做手术的医生手脚还不利索,扎了两针,才抽出来,孩子哭的,我心的都碎了)

血小板29
血小板29

第二次的骨髓像:
1,有核细胞增生活跃,粒系20%,红系21%,粒红比1:1.05。
2,粒系增生轻度减低,各阶段细胞均相应减少。
3,红系增生相对活跃,幼红及成熟红形态大致正常。
4,全片检出6个巨核细胞(幼稚巨1个,颗粒巨5个),造血岛常见,岛内造血细胞轻度减少,血小板少见。
5,白细胞较少,分类以淋巴细胞为主,血小板明显减少。
意见:
1,骨髓显示轻度造血功能低下,
2,骨髓巨核系增生成熟障碍。
因和南京儿童医院的骨穿结果有点出入,医生又让我们做活检,切一小块骨头下来做检查,我们坚决不同意。 4.8日我们要求出院,出院诊断为慢性再生障碍性贫血,并让我们吃环孢素和雄激素,他说是要吃一两年。(两次骨穿时间也就相差一个月,而病情有着很大的变化,不知是否是用的药太多,小孩身体受不了,而出现负面的影响?)

每次查的时候心里都非常紧张,希望下一次再升多多的。
中药一直在喝,已经喝了5个多月,不知还要喝多长时间?
说句心里话,我真的很感谢孔医生,在我最绝望的时候带给了我希望,虽说现在血小板值还有点波动,但总是稳住了。

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  • 尹遜山:願天下无疾
    尹遜山:願天下无疾 2023年10月24日 下午4:19

    1.孩子现在怎么样了?2.怎么联系这个病友?3.病友如果看到,能否联系一下我,微电同号182645969554.谢谢!4.我也有个孩子给你家情况差不多,想咨询一下。

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