血小板减少疾病总结让你们少走弯路

我是9月底发现例假很多,好多血块,而马上面临出差,不得不去医院的。当时是在西安市中心医院妇科(还以为自己的妇科出了什么问题),大夫开的有血常规检查。当时血小板数目是18,检验科的人要求复查。复查的结果还是18。大夫给开了益血生、江南卷柏片之类的药,我就匆匆出差了。
10月底复查的时候血小板是58,走路,上楼也有劲了,还以为这病就像是普通的感冒一样,就过去了。我当时在高新区一家公司做销售经理,年底的出差是很疯狂的,一年的销售额80%都在第四季度完成。我们公司很多同事都是晚上坐火车,白天投标,下班后陪客户吃完饭才打吊针,根本没有时间生病,也仗着自己年轻,不知道什么是生病,更没听过什么血小板少这么稀奇的病。

月经
月经
流鼻血
流鼻血

我就这样一直坚持工作,一直吃着益血生和江南卷柏片。但是到了19年1月,例假又很多,打了止血针不起什么作用,还有鼻血止不住,当时由于出血太多,走路都晕的不行,不得已去了西京医院。想着西京医院是西北地区最好的医院,应该有办法治疗。在西京医院做了骨穿,血常规检查血小板是2,大夫给用了激素强的松,要求两周后复查。两周后血小板升至110,就逐步减激素,结果到了2片以下血小板就控制不住会掉到10以下,而且浑身出血点,例假很多,鼻血根本就止不住。两个鼻子堵住,就从嘴巴里面流,吓得我公公婆婆赶快送我到医院,又是新的一轮激素—-这次激素换成了美卓乐(比强的松效果更强)。我对西医很失望,我当时是30岁,还是很爱美的时候,用了激素胖了20斤左右,而且满月脸水牛背,本来一个苗条漂亮的姑娘一下子成了怪兽一样,而且食量大增,看着镜子里面的自己真的是欲哭无泪。这时候家人让我辞去工作,因为做销售的工作强度很大,半年不出差对工作也没有什么进展,我思前想后不得不辞职了。

为了能摆脱激素,我到处打听偏方,还有名老中医。只要听说哪个大夫看好过血小板少的病人,就不管路途遥远病急乱投医了。先在草滩吕振杰那看了一年多,每天为了能排上队,5点左右就从西安东郊出发去大北郊。排上2个多小时队,吕振杰老中医80岁左右,倒是很认真,仔细的询问病情,但是吃了1年多药,只要激素减到1片左右血小板就掉到2-3,鼻子大出血。于是激素又是从头开始吃。后来找到泾阳烈红血小板研究所,也吃了一年多中药,那也是个80岁左右的老中医,家里的锦旗挂了好几间屋子。但我还是不能完全摆脱激素,最后我一直维持在2片激素(为了不吃新一轮的激素,宁可一直吃2片),在这期间去陕西省医院中医科看过2个月;市中医院肿瘤科董明娥处看过3个月,为了解决例假多的问题,董大夫给用过蛇毒(血凝酶),提升免疫力用过中成药(参芪扶正颗粒),但我当时已经感觉左跨隐隐作痛,怕是股骨头坏死,再得知血小板减少7群里面很多病友在杭州苏尔云大夫哪里成功减掉激素的情况下,便毅然决定不管怎么样也不能继续用激素了,

在2021年2月底孤身一人去了杭州找苏尔云大夫。去看过苏尔云大夫的病友们都知道,苏大夫看病非常认真,60岁左右,一直在杭州同仁堂坐诊,苏大夫的药量很大,说是正常剂量对我们的病不起作用,而且很权威的让我逐步减掉激素,开的药里面还有铁皮石斛(鲜石斛),我第一次取药是在同仁堂拿的,28天的药装了整整一个大旅行箱,还有一个大的手提袋。

到3月第二次去看苏尔云大夫,当时美卓乐1片,血小板26,精神状态不错,但是在杭州看病的那天晚上流鼻血大概2小时左右,由于是晚上11点左右,我一直躺着用手按压着鼻子,人也迷迷糊糊,早上3点就去排队挂苏尔云大夫的号了,苏大夫给调整了药量,我拿着药方回到西安,在西安抓的药。看苏大夫期间例假出血多一直用的是丙酮。效果很明显,一打例假就少了,连续打三天例假就没有了。但是当激素减完5天左右,又开始鼻出血不止,去西安市中心医院做了填塞,查血小板2.但是我是抱着死也不用激素的心态住院了,不敢给公公婆婆说,也不敢给母亲说,自己一个人住院,老公下班过来看看我,还要回家管孩子。我当时想只要熬过这段时间,身体有了耐受性,我又不干什么重体力活,兵来将挡水来土掩,反正我就不能再用激素。中心医院大夫给用的胸腺肽、vc止血敏之类的药,不停地输血,还输了5天丙球,血小板升到110,我出院了。

流鼻血
流鼻血

结果不到2周,我又是鼻血不止,由于吞咽了很多,又出血太多,晕倒在家里,我公公赶过来送我去了附属二院,当时我只能坐轮椅了,在耳鼻喉科填塞了鼻子,一度我都晕了过去,觉得什么都不用坚持了,轻飘飘的,由于吞咽血过多,吐血大概1000cc,把急诊的大夫护士下的够呛,直接进了抢救室。我老公赶过来拉着我的手直哭,苏大夫虽然很负责任,但是远水解不了近渴。好不容易我公公去附属二院的血液科找人托关系,缠着血液科主任2天,我才从急诊抢救室搬到了血液科。附属二院血液科大夫赵万宏是我的主治大夫,在又连续用了5天丙球,大剂量的地塞米松的冲击下,我的血小板到了120,但是例假不止,打了丙酮也不行,查了b超,是子宫多发性肌瘤(以前从来没有过),妇科大夫说多发性肌瘤如果不牵扯生育最好就做子宫次全切,可是用过丙球的血小板在逐步下跌,就赶快转科室到了妇科。

5月9日做的子宫次全切手术,当天血小板是80,是大刀切得,刀口全是淤青,妇科大夫说是渗血很厉害,手术中输血输血小板,手术后第一天查血小板40,大夫说是血小板太低不利于伤口恢复,就又输了3天丙球,血小板97,医院以床位紧张让我从附二的妇科出院了,口服美卓乐5片。出院不久还是断断续续流鼻血,大概到6月2号鼻血就怎么也止不住,又去了附属二院(西京根本就没有床位),死皮赖脸的就非要住院,附二的血液科主任张王刚给用了骁希,(一种免疫抑制剂)还有环孢素。
危急的时候还是连续输丙球,在这期间又查了脾,发现脾肿大,而大剂量的激素也不起作用,血小板只有靠丙球才能维持那么几天,当时总共自费输丙球的费用下来高达15万左右(丙球是职工医保自费药品)。无奈之中,我决定切脾,赌一把。于是从血液科转到外科,大外科的主任黎一明主刀切了脾,据说脾很大,手术当天血小板是100,术后第一天血小板87,第二天168,第三天260,第四天360,第五天血小板480出院了,让一周后复查血常规并切脾伤口换药,一周后血小板680,吓了我一跳,大夫说是切脾后血小板升的越高后期效果越好,还有升到1000多的,我就放心了,大概切脾1月后血小板400左右,2月后就一直维持在300左右,有时候感冒血小板会在170左右,感冒好后就又上升到220-330.我是吃着5片激素切脾的,每2周减1/4片,大概用了3个月把激素减掉,到现在切脾快5年了,前几天感冒查血小板是268。

每年秋季打胸腺肽增加免疫力。现在就是体质比较弱,容易感冒容易感染,很容易淋巴发炎,而且疱疹很容易复发,2年前查出来患有轻度甲亢。用激素的时候就心跳很快,手容易抖。但是我真的已经很满足了,我不愿意再发生让家人担心的事情了,我的父亲已经去世16年了,母亲今年已经75岁,公公2年前也过世了,婆婆今年66岁了,她们都老了,是该享受晚年的时候,可是我身体不争气,她们还需要照顾我,整天为我提心吊胆。

股骨头
股骨头

还有一个插曲就是:5月切子宫,6月切脾,到7月就检查股骨头。当时去过附属二院、西京医院、红会,查了x片,核磁还有ct都正常,但专家们说法不一,听说我用激素很久,胯骨又疼。有的专家就说出门卖拐,直接拄拐;有的说是早期让做手术钻孔引流,吓得我很绝望,真是才出狼口又入虎穴啊!后来找到附属二院的党小谦主任,党主任给开了仙灵骨葆胶囊和阿尔法骨化醇,让多练习空蹬,让观察。我抱着侥幸的心里离开了医院,3年前做过一次ct股骨头正常,到现在一直在没有看过。阴天下雨保暖不到位左边股骨头还是会疼,但是比起5年前已经是小巫见大巫了。

絮絮叨叨的,总结以下几点吧,希望能帮助到病友们,让你们少走弯路。
1.血小板减少是免疫性疾病,激素是一线治疗药物。一旦用上,无论有效无效都需要慢慢减量,尤其是2片以下,要慎之又慎。
2.病程总是在不断的发展,有可能开始脾不大,到后来脾亢就明显了;激素或者丙球有可能刚开始的时候有效,慢慢的作用不明显,维持的时间越来越短。
3.中医是个全面调理身体的过程,至少3个月以上才能有明显的作用。中医治疗以就近为原则,要不病人耗费体力精力在路上得不偿失。
4.血小板减少属于三分治疗七分养的疾病。自身的饮食,生活规律一定要注意。
5.血小板低下的时候如果不影响基本生活,或者出血不严重,尽量以食疗加中医为主。如果是浑身出血点,不要抓挠,出血点没有血管流不出来,不要担心。如果是鼻血,可以用红霉素眼药膏以及澄澄爸推荐的黄连膏涂抹鼻腔润燥消炎,迫不得已可以填塞;如果是牙龈出血,可以用漱口水;如果是例假过多,可以每次例假时打止血敏、丙酮、血凝酶。也可以间断小剂量使用丙球维持。

以上是我的病程经历,希望能帮助到大家!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。