血小板降低反反复复5次了,到底该怎么办,还能好吗?

我女儿8个多月时鼻出血,去检查血小板只有1,当时快把人吓死了,直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP,给予激素,丙球,血小板等治疗正常出院,之后口服波尼松,减量以后血小板一直往下掉,一个半月后掉到7,就又住院激素+丙球血小板升至68出院,过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4,又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次,一般为2到5次,第三次出院后过了20多天血小板降低到22,地塞米松冲击一次血小板升至199,之后过了3周血小板又掉到17,在冲击了一次血小板到99,这个啥时候才是个头啊,我估计过年的时候可能又血小板又会掉下来,到底该怎么办,我女儿得病以后我都瘦了20斤了,反反复复,太熬人了,我快撑不住了,每次扎针都哭的撕心裂肺,有时候真想放弃了,但是看到那双直瞪瞪的眼睛太可伶了,今天才发现有这个血小板减少病友之家,没想到这么多的病人,为什么老天爷要小孩遭这个罪啊。

血小板17
血小板17

第一次住院之后吃的波尼松,减量以后一直血小板一直掉,后来大夫就说不要吃了,害怕时间长副作用大,现在的治疗方案是每4周地塞米松打点滴4天,2到5次,但是我觉得就算够5次了,后面血小板可能还会掉下来,那时候怎么办啊,上二线疗法吗?小孩子过年的时候就1岁了,太小了,为什么这么可伶啊。

后续更新:

甲状腺功能正常
肝功能正常
补体和免疫球蛋白正常
c13正常 幽门螺旋菌阴性
外周血细胞分析结果。中中性粒细胞胞浆颗粒增粗
还有个很长的抗体单子,叫ANA谱16项,是正常值。

医生说如果周三结果出来正常,就再过一周去复查血常规。如果血小板正常就正常了,如果低于正常值,那就再做其他检查。
市里有疫情,进医院还要24小时核酸。然后我得知家里今天凌晨也封了。单位通知明天不开学,在家上网课。我感觉我回去就隔离的节奏。我下周三来不了市医院了,手机看电子版的,没问题就等解封了,来市里复查个血常规吧。

血小板133
血小板133

12.12
我去县医院复查血常规。按照评论区的方法,抽血的时候说血小板容易聚集,直接抽了血把管给我,让我交去另外窗口可以直接给检验师验,不用等。她那个窗口抽的血得一小时才能验上。结果出来了,血小板133。这个值算是正常的吧,高于100就算正常的吧?我不用去市医院检查了吧,现在全面放开了,还挺怕出门的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。