我女儿8个多月时鼻出血，去检查血小板只有1，当时快把人吓死了，直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP，给予激素，丙球，血小板等治疗正常出院，之后口服波尼松，减量以后血小板一直往下掉，一个半月后掉到7，就又住院激素+丙球血小板升至68出院，过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4，又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次，一般为2到5次，第三次出院后过了20多天血小板降低到22，地塞米松冲击一次血小板升至199，之后过了3周血小板又掉到17，在冲击了一次血小板到99，这个啥时候才是个头啊，我估计过年的时候可能又血小板又会掉下来，到底该怎么办，我女儿得病以后我都瘦了20斤了，反反复复，太熬人了，我快撑不住了，每次扎针都哭的撕心裂肺，有时候真想放弃了，但是看到那双直瞪瞪的眼睛太可伶了，今天才发现有这个血小板减少病友之家，没想到这么多的病人，为什么老天爷要小孩遭这个罪啊。
第一次住院之后吃的波尼松，减量以后一直血小板一直掉，后来大夫就说不要吃了，害怕时间长副作用大，现在的治疗方案是每4周地塞米松打点滴4天，2到5次，但是我觉得就算够5次了，后面血小板可能还会掉下来，那时候怎么办啊，上二线疗法吗？小孩子过年的时候就1岁了，太小了，为什么这么可伶啊。
后续更新：
甲状腺功能正常
肝功能正常
补体和免疫球蛋白正常
c13正常 幽门螺旋菌阴性
外周血细胞分析结果。中中性粒细胞胞浆颗粒增粗
还有个很长的抗体单子，叫ANA谱16项，是正常值。
医生说如果周三结果出来正常，就再过一周去复查血常规。如果血小板正常就正常了，如果低于正常值，那就再做其他检查。
市里有疫情，进医院还要24小时核酸。然后我得知家里今天凌晨也封了。单位通知明天不开学，在家上网课。我感觉我回去就隔离的节奏。我下周三来不了市医院了，手机看电子版的，没问题就等解封了，来市里复查个血常规吧。
12.12
我去县医院复查血常规。按照评论区的方法，抽血的时候说血小板容易聚集，直接抽了血把管给我，让我交去另外窗口可以直接给检验师验，不用等。她那个窗口抽的血得一小时才能验上。结果出来了，血小板133。这个值算是正常的吧，高于100就算正常的吧？我不用去市医院检查了吧，现在全面放开了，还挺怕出门的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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