生病九年,苦难九年

2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查,当时以为是皮肤病,挂了皮肤科,皮肤科医生让挂血液科检查,医生让做血常规,报告出来血小板是3,医生让住院,因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜,给予激素等药物治疗,30日血小板升至80出院,出院予以激素治疗。

2014年1月1 因双下肢有出血点,至南京儿童医院治疗,当时检测的血小板是10,又入院予以激素等药物治疗,于2月10 血小板升至50出院,出院带激素。
2016年9月28 因又出现出血点,口中血泡,便出血,鼻出血,至南京儿童医院检查,查之血小板为2入院激素等药物治疗,10月13 血小板升至70带药出院。
2016年10月16 因又出现明显出血点,口中血泡,内出血,至南京儿童医院查血小板为1,又入院予以激素治疗,11月3 血小板升至132带小量药出院。
2020年8月31 因口中出现血泡,四肢明显出血点至南京儿童医院检查,儿童医院不收又至南京军区总院,查血小板为2,凝血四项饱和度70%,自身抗体均为阴性,骨髓穿刺术巨核细增生伴成熟性障碍骨髓象,诊断免疫性血小板减少性紫癜,入院予以药物治疗,一直无效,无耐10月6转入普外科准备手术,入科停激素治疗,药物增减血小板治疗,10月12 手术切脾,10月21血小板升至878 带阿斯匹林出院。
至2022年6月1日 血小板仍为417。

血小板417
血小板417

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。