血小板减少妈妈的心路历程

2018年的七月份,怀孕24周的我去医院做常规检查,这天周六,难得老公有空陪我去抽血化验,取号,排队,抽血,一个小时后拿到结果,血小板70,翻看怀孕初期的结果,153,心情瞬间沉重,想到自己小时候血小板减少住过院,忐忑不安,联系当妇产科医生的朋友,安慰说还没低到50,不是太低,还好,可以先观察,说不定下次就好了。加之老公在旁边安慰,我自己百度了一些文献,确实如此,心稍安,考虑要不要去看下医生,想着70还好,没去,等待下次产检再说。 回家第二天早上牙龈出血,听说花生衣对这症状有效果,立即去药店询问,药店都没有,无奈淘宝买了两瓶。一边百度吃啥补血一边等待花生衣的到来。几天后到货,立即查看说明,开始试吃。水烧好后冲泡,巨苦,咬牙闭气喝掉,之后买了蜂蜜加之,稍好。以后的每天早上起床喝一杯去上班,下班后再回来喝一杯,喝完不想吃早饭,但上班时没空吃,想着能让宝宝顺利出生,坚持。

怀孕期间
怀孕期间

下周三,例行产检,怀着忐忑的心情挂号,等待……和医生说明情况,对于我这种情况需要由普通转到专家门诊,办好手续,继续等待……终于轮到我,医生说70还可以,50以后要治疗,心情稍好,开了生血宁等补血药,回家等待下次产检…… 28周的周三,又是例行产假,医生让先去复查血常规再说。怀着一颗忐忑的心等结果,45,比70又少了好多,降到了50以下,医生要求住院。无奈给老公打电话,给领导打电话请假。回家等老公一起去办住院手续。回家自己偷偷的哭了一场,没有食欲,老公说为了孩子也得吃饭,强塞了一点。 办好住院来到产科,没有床位,只能睡走廊。医生谈话说打算激素治疗,有很多副作用,但利大于弊。才28周,无奈,只能听医生的。因为离家很近,本打算回家住,医生不允许回去,只好老公自己回去,我自己犹如常人,所以老公只有下午下班后来陪我一会。晚上的产房11点多才关灯,在走廊即使关灯了也很亮,又吵,我基本上一夜没睡。周四下午复查血常规,升到了60,激素治疗效果明显,高兴,医生允许出院,周六上午办理出院,两星期后复查,回家继续吃补血药、花生衣。 和领导说我每周的周三要休息,两周一次产检。时间很快来到30周的周三,产检血常规50,又降了下来,心情低落,医生又让住院,我不想,继续回家吃药。这次医生给开了激素,没办法,只能吃了。这时候已经不在奢望能够足月顺产,想着能坚持到38周左右就剖腹产。 31周的周三血常规46,继续下降,医生再次要求住院。我打听到别的医院血液科很牛,打算周五去看看,和医生表达了想法,医生让下周一来住院,周五去外院看看。外院血液科号源紧张,无奈,在校友的帮助下,先来到外院产科,他们帮忙约了下周五的多科室联合会诊。

静注人免疫球蛋白(pH4)丙球
静注人免疫球蛋白(pH4)丙球

32周的周一,上午去看门诊,血常规39,必须住院了(在家的时候还幻想着要是升上去就不用住院了)。老公上班了,我自己回家收拾东西,自己办了住院手续,来到产科,这次有床位,600块一天的两人间。继续激素治疗。周二血常规54,表达了周五要出去会诊的想法,周三出院。 周五在老公的陪同下去外院会诊,血液科主任说低于30丙球治疗,低于20终止妊娠,输血小板。目前我还可以,又给开了激素。回家继续吃。和老公盘算着按照这样降下来,激素升上去,再降的模式,怎么也要坚持到37周…… 34周的周三,血小板30,再次创新低,紧急住院,先治疗,不行就剖腹产了。电话领导,不去上班了,电话老妈,准备剖了,赶紧来上海。电话老公,说明情况。回家又大哭了一场,这次预感,不生完出不了院了…… 这次选了8人间的大房间,可以全额医保报销。先继续激素治疗,第二天血常规24,激素治疗已经无效,无奈选择丙球。丙球是全自费药,一支695,我的体重一天需要十支,五天一个疗程。我和老公刚在上海买了房子付了首付,外债还有十几万,手里没有余钱,只能边借钱边找地方买药。网上说这种药效果会好点。我和老公自我安慰的想要是有效我们决定即使多打几天也要坚持到36、7周,让宝宝尽量足月生产!(边打我和老公玩笑着说一天一个车轱辘就没了,本来我们计划年底买辆车)可是事与愿违,三天后血常规,效果并不好,医生通知联系血库,备好血小板,准备剖腹产。我又泪流满面。 之后我一边打丙球、激素,一边等血库的血小板。这时候老公已经请假陪我了,我有时半开玩笑半认真的说,我要不要先写好遗嘱,安顿好父母,让老公找个对闺女好的老婆。老公老是说让我不要胡思乱想,一定会没事的,我别过脸,眼泪慢慢的就落了下来。我的人生才刚刚步入正轨,在大上海有了自己的房子,可是我都还没去住一天;父母年迈,农村户口,没有退休金,我如果去了,他们可怎么办;早产的闺女没有妈妈能不能健康长大;老公再娶我闺女该如何是好……晚上睡不着我就一直胡思乱想,害怕我的人生戛然而止。

新生儿
新生儿

周二例行查房,医生通知我血小板已经要到,准备明天手术。虽然早有心理准备,但我还是泪流满面,觉得对不起闺女,她不能足月出生,成了早产宝宝,注定要进保温箱。一方面担心自己不能照顾好她,一方面担心自己明天会大出血,再也醒不了。 周三早上,我是第三台手术。十点左右,运送师傅来推我去手术室。老公和妈妈送我到手术室的门口。我还没来得及说些什么,门就关上了。师傅把我送到一号手术间的门口,等待上一手术的结束。在空荡荡的走廊里躺着,感觉无限的凄凉。作为医务工作者的我不止一次的进过手术室,但那是作为医生,作为病人还是第一次,我自我安慰的想,换位思考,下次我要对病人态度再好点。 手术室的门开了又关,医生来去匆匆,我听见他们打电话要血及止血药,话里话外意思是里面那人大出血正在抢救。我迷信的想这不是一个好兆头。过了将近两个小时,里面的人终于血止住了,手术结束,马上轮到我了。医生告诉我希望一切顺利,不要刚抢救完一个又来抢救我,毕竟我这种情况更容易大出血。我问医生,她说顺利的话半个小时左右手术就能结束。 醒来,第一反应就是在梦里,这段时间感觉自己做了一个天马行空的梦。眼皮很重,我努力了好几次才睁开眼睛。陌生的环境,手脚都动不了。戴着氧气罩,没办法说活。缓了几分钟,我左右摆头把氧气罩蹭掉,虚弱的问“有人吗?”一会一个医生过来了,看我醒来,告诉我这是观察室,醒了就可以回病房了。 有师傅来推我,离开手术室,终于看见了焦急等待的妈妈(距离进入手术室5个小时了),没有看见老公,妈妈说他去办理宝宝住院的事情,早产宝宝去了儿科的保温室。路上碰到了赶回来的老公,我心急的看他,迫切的想知道宝宝的情况。他和我说,回去告诉我。回到病房,医生告诉我,我很幸运。 躺好,老公让我不要说活,他说给我听。宝宝是个小棉袄,2400克,48厘米,除了比较小,其他都正常。我悬着的心终于稍稍放了下来,又心疼宝宝这么小,一个人在保温箱里,妈妈都没有见一眼。老公把拍的照片给我看,小眼长得像老公的翻版。 第一天晚上,伤口疼的睡不着,但最疼的还是护士妹妹来压肚子,那酸爽……

第二天早上,抽血化验,血小板结果55,第三天结果49,说明产后没升反而降了,心情又沉重了,我问老公,我要是好不了咋办,老公说让我不要瞎想,会好的,不行我们就继续治,总归会好的。于是我又开始了打激素的治疗,这时屁股上已经全是针眼,青一块紫一块的。第五天结果36,继续下跌。请血液科会诊,说是有种新药,我急忙问会不会影响喂奶,宝宝已经早产了,我不想再让她吃奶粉,虽然目前她在保温箱吃不到,但我每天坚持吸奶,等她出来吃。医生说不影响。病房里的妈妈已经换了一批又一批,老公戏说我是这里的钉子户;护士姐姐说想着生完我就能好,可以出院了,没想到我还没好,手上已经没有可以扎针的地方了,我笑称:我舍不得你们。内心里我是多么的盼望出院啊……

血小板132
血小板132

第七天,血小板结果132,终于升到一百以上,我可以出院了……早上宝宝已经办理了出院手续,回到了我的身边,我迫切的让老公去办出院手续,第三次住院的第15天,我们终于要回家了…… 养儿方知父母恩,生个孩子真是太不容易了,在这里感谢父母,感谢老公,感谢医务工作者,感谢所有爱我及我爱的人。最后希望闺女健康快乐成长!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。