血小板减少性紫癜是否应该冒险给儿子自愈机会?

我儿子叫小宝,所以,群里虽已有妈妈用了这标题,我还是依样划葫芦啦。
废话不说。

话说2021年1月26日,因儿子身上密布针尖样红点三天,被市中医院诊为:血小板减少性紫癜

出血点紫癜
出血点紫癜

大年初四啊!医生直接开了住院单,我们完全懵了,慌了,呆呆地抱着孩子进了住院部。住院部空荡荡的,我们的心就更慌了。心想,是不是没生意,吓我们啊?不就是血小板少了点,这红点,说不定就是什么皮疹。那值班的估计是个刚上班不久的研究生,话也不会说,只神秘秘地说,这个病,很麻烦!

当天就上了地塞米松、止血敏、维C。
门诊抽血109血小板(100-300正常),入院后抽,血小板又成17了。

我一夜无眠,在网上狂搜有关血小板减少的病例。第二天一早就赶往医院。八点多一点,来个胖胖的大脸女医生,进门就拉开嗓门喊,你们这个很危险,血小板才17,随时可能内脏出血,一定要吊丙球。她跑到办公室就甩出一张病危通知单。

危险NMT啊!不是说10以内,内脏出血的可能才很大嘛!此时我对此病有一点点认识了。不想吊丙球,但电话当医生的孩子他舅,他赞成上丙球,说感染机率很小。下午出来了27号的血检报告,血小板21。

血小板21
血小板21

血小板21了。按照网上查到的信息,基本不会发生内脏出血可能。而且孩子尿检便检也出来了,都正常。
输不输丙球?那医生还在强烈要求,当时下午了,她要下班了。孩子舅舅说,医生当然会要求输啦,这种药回扣很高的。

经过考虑,还是决定输。七瓶两球连输。

大剂量丙球与地塞米松联合,治疗ITP疗效不错,我后来在网上查到了该医学论文,但人家是针对慢性成年病患的。这医院医生没经过任何说明,就直接拿我们家孩子做试验,我是相当生气的。

输到28号凌晨6点,八点多又开始一天的常规输液。
小孩接连输这么多液体,有没问题?我很不放心,唉——
当天的血小板计数为270。

29号下午,血小板273还是362(一下没找到单,有点忘了)。看到这个数据,我们真是欣喜若狂啊。
马上就提出出院。医生建议再观察几天。

可能因为春节放假,该医院休假还是管理混乱,直到29号才见到写在我们病房门上的主治医生本人,还是个刚毕业的医生,哪个家长遇到这种情况都会气个半死。再者,经过了解,本市有两家比较有名气的医院,儿科都住满了,这医院咋这么冷清?弄得我们心里七上八下的。不安加生气,我们坚决要求出院。

出院后,吃了三天强的松,每天早中晚各一片,共3片一天

2月1号去另一所医院看儿科专家,开了同样的药及剂量,另开了一瓶补钙片(每日一片),护胃药(每天晚前干服半包)

短短几日,我找到了这个温馨家园,加入了微信病友交流群,在病友群里看着大家聊自家宝贝治疗过程,心理得到极大安慰,我已不再哭了,并迅速从最初的巨大沮丧中爬出来,我看了网站公众号里所有儿童的病例,同时在网上查了很多相关治疗病例,总之,那几日,在家的日子,基本泡在网上查、查、查。

对儿童血小板减少性紫癜这个疾病有了更多的了解后,我有了想法:
既然说85%儿童患这病可自愈,那在血小板控制后,也就是急性发作过去后,还有必要继续治疗吗?
是否应该冒险给儿子自愈机会?

病友群里有个叫广东如意的网友,认为激素在7天内停止使用,无大碍,这点,我在网上查到的情况也差不多是这样的,激素类药物,医生常常开个五天七天甚至十天的药,好像也没叫病人慢慢减。

老公也同意停药,因这期间,我们一直在回忆,查找儿子患此病的可能原因:

(一)患ITP前几天一直咳嗽,轻烧,给他吃了氛氨黄那敏颗粒(是叫这名字吧?家里没有了,一下想不起来),第二天身上出现红点。
(二)老公年前发烧时,买了布洛芬十片,他吃了两片,还有八片放在床头,只找到三颗,是不是孩子吃了?时间也恰恰是那几天。查看布洛芬说明书,确实注明可能会有抑制血小板聚集等血象异常问题。

不管是因感冒引起的,还是因乱吃药引的,我们还是决定立即停用激素,而改服我在群里和病友网站里看到的爸爸妈妈们提到的不错的补血药。当时列了清单,大约有十来种,按照顺序买前两种(只打算给孩子服两种药)。结果,找了南宁市内N家药店,都只找到了名列四名之后的槐杞黄颗粒和生长因子(这是交流群里一位孩子已治好的妈妈提供的方子),而血康血宁之类的,均未找到。

买到槐杞黄颗粒后,仔细看说明书——唉,中药制剂不知是不是不用试吃就直接上市了?说明书都特简单的。不过,此病在中医里被诊为:脾不统血。而西医认为血小板在脾脏被大量破坏,可见,调理脾胃应该是不错选择。
停强的松后,每天两支生长因子,两包槐杞黄,一周后去医院复诊,告诉医生说已停激素,她看了看血小板260左右,问我们有无吃别的药,我们否认了,因为想让她给我们开点药,没想到她什么也不开,说继续观察,下周同样时间再来。

血小板269
血小板269

说到继续观察,啥药也不吃,我是绝对绝对不赞成的!
既然孩子都病了,肯定脾多多少少有问题,如果不用药调理,光观察,无论如何也不能放心。所以,我们依旧给孩子以上来种药,生长因子总共吃了20来天,期间又测了两次血,血小板都在260左右,这时,买的生长因子吃完了,就没再买了,只继续喝槐杞黄。

一喝就喝到现在。准备下周三(4月11号)再去测血,正常的话,槐杞黄也停了算了,是药三分毒嘛。
不过,也许还是坚持吃够三个月比较好吧?

夜深了,上下眼皮正激烈战争中,无法修得更有文采了,但愿此文对大家有点用!

最后:
希望我亲爱的亲爱的小人儿一切都OK!健健康康一生!
希望所有所有人,孩子大人老人都可以健健康康一生!
相信明天会更好,它就真的会更好、很好!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。