血小板疾病病友交流群-患者康复经验

新假如或者初发病确诊的血小板病友,您们好! 因新病友对疾病的认知比较迷茫,为方便大家更好的交流血小板康复经验,我们新老病友分别建立 儿童与成人血小板微信病友群( 人数合计5万余人 ,论坛注册人数近 30000 余人 ),希望大家抱团分享就医经验和康复经历!

加群微信号
加群微信号

大家好呀!作为一名血小板患者,我想说病友交流群真的是一个能够给我很多安慰的地方。有时候病情给我们带来很大的痛苦,特别是当我们感到孤单无助的时候,这个社群能够为我们提供关怀和支持。这种连接和提供信息的方式,真是帮了我太多了!

在这个小组里,我认识了许多有相同或相似病症的血小板病友,和他们分享了很多我自己的病情,和他们在一起聊天,我也可以更好地接受自己的病情。这个群里的成员非常友善和蔼,总是热情地欢迎新加入的成员,并且鼓励大家在任何时候都可以联系他们,我很感激有这些人在我生命中。他们给予我很多鼓励,能够让我更有勇气去面对我的病情和未来的生活。这个血小板病友交流群真的是一个能够让我产生无尽的归属感,帮我度过了很多难熬的日子,我还希望更多的血小板病友们能够加入进来,与我们一起交流,分享你们的经验和感受。加油,我们会一直在这里的。

2023最新血小板减少患者交流群
2023最新血小板减少患者交流群

因为自从加入病友群后,大家基本上每天就会在群里各种问问题,病友论坛学习知识,相互讨论,又相互打气。感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,看得多了,聊得多了,久病也成半个良医了。自己现在也变得开朗起来。。。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16860.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月27日 下午4:29
下一篇 2023年12月28日 上午11:16

相关推荐

  • 关于ITP这个病的12条金句

    1,激素使用及减量方法,用激素期间必须服用钙片,没有症状可以不用激素;激素无效尽量快速减停掉。2,血小板减少孕产妇需注意的问题,血小板稳定在30以上,没有出血再考虑怀孕,期间要注意监测血小板。3,血小板高于30,没有症状无需治疗,注意观察。4,难治性ITP,激素等药物无效,可考虑切脾治疗。5,切脾无效的,可尝试小剂量激素维持,或用特比澳、美罗华治疗。6,IT…

    2024年3月29日
    19700
  • 打预防针引起的血小板减少

    本来在写感恩节的帖子,写着写着发生了一件事,我就感恩不起来了,说起来只想哭。在得福3个月的时候,发生了一个突发事件,是由于打预防针引起的血小板减少性紫癜,当时的情景真是这生都不想再回忆。后来因为这事,我们得福在家里待了整整一个月没有出门,还吃了一个月的激素。对于他这么弱小的身躯而言,这是遭的多大的一次罪啊。在这期间,我也每每被很多人伤透过心。对于我,一个孩子…

    2022年11月13日
    96900
  • 微信病友交流群
  • 说说糖皮质激素的使用

    糖皮质激素 介绍 临床血液科常见的糖皮质激素有醋酸泼尼松(强的松)、甲强龙、氢化可的松、地塞米松、曲安西龙(阿塞松)等。大家一提到激素就毛骨悚然,其实它就是糖皮质激素,原本是肾上腺分泌的,人体本身就有的调节因子,对机体的发育、生长、代谢及免疫有重要调节作用。有的人会问人体本身就有的东西为什么还要另外服用?那是因为人体分泌的仅仅维持正常生理功能,如果从外界摄取…

    2022年6月19日
    1.2K00
  • 止鼻血的正确方法是什么?无故出现淤血怎么回事?

    血小板减少症病友由于个体耐受程度不同,因此出血情况也不相同,但大多数病友都遇到过流鼻血的情况。不过,由于凝血功能障碍导致病友止鼻血较为困难,那么血小板减少症病友如何正确止鼻血呢? 血小板减少止鼻血该怎么做?血小板计数较低时,止血过程会十分缓慢,而正确的止血方法可以帮助病友加快止血速度。当病友流鼻血时,首先,保持情绪平稳,不要慌,可以采取压迫止血法。病友可以坐…

    2024年2月14日
    18500
  • 停药很久了,今天查血小板155,看到结果我蹲在地上哭

    今天我查了血血小板137,停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。因为不是病人真的不太明白,我从小学就确诊,血小板就一直在20左右,那个时候就只有激素那些,我就冲激素,但是一减就掉,所以我就不去治疗,因为感觉真的没多用,让他一直20的样子,低于20,我就去输一袋血,初中月经第一次来,每次月经一来我就怕,但是好在就头两天特别多,度过前两天也就好了,有一次初三我血小…

    2022年11月25日
    1.2K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。