怕激素用太多又怕耽误病情

其实我女儿的病还没有治好,我只是写下我们治疗的经过,动态变化,和大家交流下
初次发病时女儿一岁差10天,当时是因为发烧去查了个血常规,发现血小板为62,因为医院没有床位,第二天复查血小板为42,儿保没有床位,直接转至省中医院住院,
起先没有确诊,挂了阿奇抗病毒,第三天复查血小板19,当晚就告病重,签字挂丙求3瓶(女儿当时体重8KG),
第四天再挂3瓶后做了骨穿,
第五天,结果出来,确诊是ITP,开始用氢化考的松150mg冲击疗法,加用护胃药和补钙药
挂了3天,血小板到了312,改用100mg
3天后血小板升至543,改用50mg,
用了3天,血小板为432,改用口服强的松5mg,一天3次,在医院吃了7天,复查血小板345,出院,继续吃5mg,一天3片,吃了一个星期,血小板342,改5mg,一天两次,吃了3个星期,血小板一直在300-350,再减一片,每天5mg,一星期后血小板145,后吃了一星期后停药,停药3天,查血小板41,立即就降了,医生说观察,3天后查血小板为51,配了点中药,3天后血小板升到62,以为就这样慢慢升了么,谁知道5天后查一下,血小板变成42,过了3天再查,血小板就掉到了26,医生建议我们住院,住院后又开始用激素,每天50mg,我不知道结果会怎样,因为我们的治疗才刚开始,不知道有没有相同的病历,好一起探讨一下,我也不知道医生的治疗是否合理,效果怎样,关键是结果怎样,我们治疗是很及时的,就怕激素用太多了,我想让女儿自己好起来,又怕会耽误病情,纠结。

甲泼尼龙片激素
甲泼尼龙片激素

9月30日:血小板34
10月3日:(吃激素两天) :43
10月11日:80(今天顺便复查了肾功)
10月17日:90(明天开始激素8颗减成7颗)
10月24日:88(哭,怎么还降了2呀)
10月31日:93(开心呀,又可以减量了6颗)
11月8日:83(5颗半)
11月14日:今天没查血,减成四颗半,(医生说我减慢了)医生说我胖了还好看点,还是个女医生说的应该是故意这么安慰我的吧
11月18日:96,明天开始减成3颗半,每次遇见我住院负责的男医生都有好的结果
11月25日:88,减成两颗
12月2日:86,终于可以停掉激素了,医生说反弹可能性比较小,注意平时不要感冒了。半个月再检查一下血常规,再后面就间隔久一点再检查了。
12月23日,今天去停药后复查血小板76
2021.3.6日,前两天手背上揉了揉就青了一小团,马上去检查了,血小板60,医生说还好,问我最近有没有感冒什么的,最近倒是有过敏,医生说有关系的,哎,稳住稳住

血小板50(血小板减少)
血小板50(血小板减少)

2021.11.1,感冒发烧验血,血小板50
2022.7.1,感冒发烧,血小板30,一夜回到解放前!

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评论列表(1条)

  • 小丑鱼
    小丑鱼 2023年3月22日 上午11:08

    怎么文中是女儿,验血单上是9岁男孩啊。希望早日康复!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。