激素减量血小板又开始下降

看到大家有的写了自己的病史,我也简单的写下吧。
2014年冬天,妈妈一直说我脸色不怎么好,我本人长的挺胖的,呵呵,我说没事,能吃能睡能跑能跳。2015年,自己觉得莫名其妙的瘦了,然后觉得乏力,直到五一回家,我姐姐回去看到我,说我的脸色太难看,必须去医院看看,在我们市的中心医院做了血常规,拿结果的时候,大夫皱着眉头问,身上有没有出血点,我当时都不知道什么事出血点,大夫摇头说去找你的医生去,一个老大夫说呀,你这个血象只有正常人的三分之一呀,之后开了很多药,生血小板胶囊还有两种记不得了,说吃完还没效果,得住院,听了之后觉得很害怕,要住院的,心情极度低落.

下午坐车回学校了,开始吃药,吃完之后自己觉得没怎么样,还是有出血点,还是乏力,于是打电话给我三表姐,她带我去医院,抽血,骨穿,说是缺铁性贫血,又是一堆药,叶酸,B12,B6,右旋糖酐铁,回去吃吧,那个时候学校开始实习了,不适应环境,累,感觉不好,头晕,又是表姐带的去复诊,医生说马上住院,于是打电话给老师,办理退厂,9月22日入院,二表姐和舅舅送我入院的,爸爸是当天十点左右到的医院,我刚做完骨穿出来,我看爸爸看我的眼神心疼的很,下午表姐和舅舅有事走了,爸爸在医院陪我,打开了两个饭盒,里面装的满满的鸡肉,说是我妈昨天接到表姐电话,晚上杀的,看着饭盒,我的眼泪没有忍住!我可以想到妈妈当时是怎样的心情…….

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊
雄激素
激素

住院,一系列的检查都没有什么问题,住28天没有用药,输血一次,我强烈要求出院,医生说后果自负,我签字,之后开始了漫长的吃药过程,出院的时候开的药有新山地明(环孢素A进口的)激素,叶酸,维生素B12.B6,一种雄性激素(不记得了),注射的升红细胞药(不记得名字)保肝药。总之是一堆(我有个本子,记着我都吃过什么药,每次复诊的结果,但是现在没在身边,以后我会补充上),出院后服用这些药我的效果不怎么好,又输血一次,漫长的服药过程,终于在2016年8月血小板达到22万,接着就是减激素。完全停药半年后再次复发,2017年2月辞职了,药进口的环孢素换成了国产的田可(其实没什么区别)对于一个农村家庭来说我的医药费真的太昂贵了!还是那些药,激素,后来转氨酶有点高140,大夫停用了环孢素,血小板继续下降,冲丙球,冲过两次,但是对我没有任何作用,血小板1.8万时候,医生建议用白介素-11,我花掉8600元,不但没有效果还是继续下降!只有每天打点滴去降低转氨酶的数值,后来我自己要求再服用环孢素加激素,血小板开始回升,但是刚刚到正常值刚减量完了,血小板又开始下降,一会升点一会又下降……

经过这么多次,反反复复,我不再完全相信医生的话,我是根据自己的身体,有的时候她让我加药我不加,还保持原来的量吃,复诊有的时候血小板还是上升的,激素我三年没有吃了,医生原来建议吃,但是我不吃,深受其害!现在没怎么用药血小板前两个月查是3.9万,这几年我发现我在血小板下降的时候激素加到9颗了对我的作用也不是很大,别人用丙球冲可以缓解一时,对我没用,身上有出血点,有淤青,会乏力,会耳鸣,但是从来没有流过鼻血,包括1.8万的时候,月经情况是这样的,从去年的八月份正常,有时候有很多血块,之前得一年半时间是不来的(群里的姐姐建议调理下,我没有去医院,我怕像我复诊的时候见到一个阿姨,去调理月经,结果是来了,停不住了,后来住院了),现在月经正常。
以后打算看看中医,或者食疗,写的不全面,以后有机会,会把本子记着的药名补充上,谢谢一直关心我的家人,朋友,同学,还有群里的病友们!真的很感谢你们!!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13631.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月4日 下午7:50
下一篇 2023年5月5日 上午11:05

相关推荐

  • 紫癜避免因为接种疫苗引起的免疫紊乱愈后1年再接种

    宝宝莫名其妙就患了过敏性紫癜,对于这个疾病,很多家长的认识还存在着一定的偏差。下面这些认知上的误区,千万不要掉坑里。 1.过敏性紫癜病因是“过敏” 过敏性紫癜与过敏并非是一回事儿,过敏原是诱发过敏性紫癜的常见原因之一,但并非唯一因素,同时,过敏性紫癜的本质是机体免疫机能失衡紊乱。我国著名的紫癜血液病专家教授表示,常见诱因包括如鱼虾等动物性蛋白食物、预防接种、…

    2023年5月1日
    84200
  • 风湿免疫病引起血小板减少较常见

    血小板减少症有原发性和继发性之分,其中,原发性血小板减少症也就是ITP,患者仅表现为血常规血小板减少以及因血小板减少导致的不同程度的出血倾向。而继发性血小板减少多是继发于其他疾病,除了再障,MDS,白血病等血液疾病之外,风湿免疫病并发血小板减少也较常见。有研究显示:风湿免疫性疾病患者中有18%并发血小板减少,其中以系统性红斑狼疮、干燥综合征、混合性结缔组织病…

    2024年3月11日
    1.2K00
  • Luciavat卢修斯阿伐曲泊帕

    阿伐曲泊帕有多少个版本,其中目前在亚太地区能见到的阿伐曲泊帕有10个版本,今天来介绍老挝卢修斯制药-阿伐曲泊帕-LUCIUS-Avatrombopag-Luciavat(卢卡斯制药)。 阿伐曲泊帕的出现能让一些患者不需要担心血小板减少症的治疗问题,而且因为本身更加安全,更加的有效,所以是成为当前的常用药物,但是也因为这一药物在费用上是比较高的,所以会带来一定…

    2023年8月12日
    5.5K00
  • 吃激素效果不明显,还要不要继续吃?

    近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问:“吃激素效果不明显,还要不要继续吃?”她吃激素已经接近半年了,数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药?——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。 激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和…

    2023年10月31日
    1.4K00
  • 小知识:干燥综合征-症状与病因

    干燥综合征是一种常见的 自身免疫性风湿性疾病,而且是以眼睛、口腔和其他黏膜组织过度干燥为特征。 白细胞渗出和损害分泌液体的腺体,有时其他器官也可受损。既定的标准可以用来辅助诊断,可进行检验以检测眼泪和分泌的唾液,评价血中不正常的抗体出现。通常,保持眼睛和口腔等表面湿润的措施足够多,但有时羟氯喹或甲氨蝶呤有助于消除皮肤或关节问题。有时,当内脏器官严重受损,可以…

    2022年10月6日
    2.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。