激素减量血小板又开始下降

看到大家有的写了自己的病史,我也简单的写下吧。
2014年冬天,妈妈一直说我脸色不怎么好,我本人长的挺胖的,呵呵,我说没事,能吃能睡能跑能跳。2015年,自己觉得莫名其妙的瘦了,然后觉得乏力,直到五一回家,我姐姐回去看到我,说我的脸色太难看,必须去医院看看,在我们市的中心医院做了血常规,拿结果的时候,大夫皱着眉头问,身上有没有出血点,我当时都不知道什么事出血点,大夫摇头说去找你的医生去,一个老大夫说呀,你这个血象只有正常人的三分之一呀,之后开了很多药,生血小板胶囊还有两种记不得了,说吃完还没效果,得住院,听了之后觉得很害怕,要住院的,心情极度低落.

下午坐车回学校了,开始吃药,吃完之后自己觉得没怎么样,还是有出血点,还是乏力,于是打电话给我三表姐,她带我去医院,抽血,骨穿,说是缺铁性贫血,又是一堆药,叶酸,B12,B6,右旋糖酐铁,回去吃吧,那个时候学校开始实习了,不适应环境,累,感觉不好,头晕,又是表姐带的去复诊,医生说马上住院,于是打电话给老师,办理退厂,9月22日入院,二表姐和舅舅送我入院的,爸爸是当天十点左右到的医院,我刚做完骨穿出来,我看爸爸看我的眼神心疼的很,下午表姐和舅舅有事走了,爸爸在医院陪我,打开了两个饭盒,里面装的满满的鸡肉,说是我妈昨天接到表姐电话,晚上杀的,看着饭盒,我的眼泪没有忍住!我可以想到妈妈当时是怎样的心情…….

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊
雄激素
激素

住院,一系列的检查都没有什么问题,住28天没有用药,输血一次,我强烈要求出院,医生说后果自负,我签字,之后开始了漫长的吃药过程,出院的时候开的药有新山地明(环孢素A进口的)激素,叶酸,维生素B12.B6,一种雄性激素(不记得了),注射的升红细胞药(不记得名字)保肝药。总之是一堆(我有个本子,记着我都吃过什么药,每次复诊的结果,但是现在没在身边,以后我会补充上),出院后服用这些药我的效果不怎么好,又输血一次,漫长的服药过程,终于在2016年8月血小板达到22万,接着就是减激素。完全停药半年后再次复发,2017年2月辞职了,药进口的环孢素换成了国产的田可(其实没什么区别)对于一个农村家庭来说我的医药费真的太昂贵了!还是那些药,激素,后来转氨酶有点高140,大夫停用了环孢素,血小板继续下降,冲丙球,冲过两次,但是对我没有任何作用,血小板1.8万时候,医生建议用白介素-11,我花掉8600元,不但没有效果还是继续下降!只有每天打点滴去降低转氨酶的数值,后来我自己要求再服用环孢素加激素,血小板开始回升,但是刚刚到正常值刚减量完了,血小板又开始下降,一会升点一会又下降……

经过这么多次,反反复复,我不再完全相信医生的话,我是根据自己的身体,有的时候她让我加药我不加,还保持原来的量吃,复诊有的时候血小板还是上升的,激素我三年没有吃了,医生原来建议吃,但是我不吃,深受其害!现在没怎么用药血小板前两个月查是3.9万,这几年我发现我在血小板下降的时候激素加到9颗了对我的作用也不是很大,别人用丙球冲可以缓解一时,对我没用,身上有出血点,有淤青,会乏力,会耳鸣,但是从来没有流过鼻血,包括1.8万的时候,月经情况是这样的,从去年的八月份正常,有时候有很多血块,之前得一年半时间是不来的(群里的姐姐建议调理下,我没有去医院,我怕像我复诊的时候见到一个阿姨,去调理月经,结果是来了,停不住了,后来住院了),现在月经正常。
以后打算看看中医,或者食疗,写的不全面,以后有机会,会把本子记着的药名补充上,谢谢一直关心我的家人,朋友,同学,还有群里的病友们!真的很感谢你们!!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。