激素减量血小板又开始下降

看到大家有的写了自己的病史,我也简单的写下吧。
2014年冬天,妈妈一直说我脸色不怎么好,我本人长的挺胖的,呵呵,我说没事,能吃能睡能跑能跳。2015年,自己觉得莫名其妙的瘦了,然后觉得乏力,直到五一回家,我姐姐回去看到我,说我的脸色太难看,必须去医院看看,在我们市的中心医院做了血常规,拿结果的时候,大夫皱着眉头问,身上有没有出血点,我当时都不知道什么事出血点,大夫摇头说去找你的医生去,一个老大夫说呀,你这个血象只有正常人的三分之一呀,之后开了很多药,生血小板胶囊还有两种记不得了,说吃完还没效果,得住院,听了之后觉得很害怕,要住院的,心情极度低落.

下午坐车回学校了,开始吃药,吃完之后自己觉得没怎么样,还是有出血点,还是乏力,于是打电话给我三表姐,她带我去医院,抽血,骨穿,说是缺铁性贫血,又是一堆药,叶酸,B12,B6,右旋糖酐铁,回去吃吧,那个时候学校开始实习了,不适应环境,累,感觉不好,头晕,又是表姐带的去复诊,医生说马上住院,于是打电话给老师,办理退厂,9月22日入院,二表姐和舅舅送我入院的,爸爸是当天十点左右到的医院,我刚做完骨穿出来,我看爸爸看我的眼神心疼的很,下午表姐和舅舅有事走了,爸爸在医院陪我,打开了两个饭盒,里面装的满满的鸡肉,说是我妈昨天接到表姐电话,晚上杀的,看着饭盒,我的眼泪没有忍住!我可以想到妈妈当时是怎样的心情…….

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊
雄激素
激素

住院,一系列的检查都没有什么问题,住28天没有用药,输血一次,我强烈要求出院,医生说后果自负,我签字,之后开始了漫长的吃药过程,出院的时候开的药有新山地明(环孢素A进口的)激素,叶酸,维生素B12.B6,一种雄性激素(不记得了),注射的升红细胞药(不记得名字)保肝药。总之是一堆(我有个本子,记着我都吃过什么药,每次复诊的结果,但是现在没在身边,以后我会补充上),出院后服用这些药我的效果不怎么好,又输血一次,漫长的服药过程,终于在2016年8月血小板达到22万,接着就是减激素。完全停药半年后再次复发,2017年2月辞职了,药进口的环孢素换成了国产的田可(其实没什么区别)对于一个农村家庭来说我的医药费真的太昂贵了!还是那些药,激素,后来转氨酶有点高140,大夫停用了环孢素,血小板继续下降,冲丙球,冲过两次,但是对我没有任何作用,血小板1.8万时候,医生建议用白介素-11,我花掉8600元,不但没有效果还是继续下降!只有每天打点滴去降低转氨酶的数值,后来我自己要求再服用环孢素加激素,血小板开始回升,但是刚刚到正常值刚减量完了,血小板又开始下降,一会升点一会又下降……

经过这么多次,反反复复,我不再完全相信医生的话,我是根据自己的身体,有的时候她让我加药我不加,还保持原来的量吃,复诊有的时候血小板还是上升的,激素我三年没有吃了,医生原来建议吃,但是我不吃,深受其害!现在没怎么用药血小板前两个月查是3.9万,这几年我发现我在血小板下降的时候激素加到9颗了对我的作用也不是很大,别人用丙球冲可以缓解一时,对我没用,身上有出血点,有淤青,会乏力,会耳鸣,但是从来没有流过鼻血,包括1.8万的时候,月经情况是这样的,从去年的八月份正常,有时候有很多血块,之前得一年半时间是不来的(群里的姐姐建议调理下,我没有去医院,我怕像我复诊的时候见到一个阿姨,去调理月经,结果是来了,停不住了,后来住院了),现在月经正常。
以后打算看看中医,或者食疗,写的不全面,以后有机会,会把本子记着的药名补充上,谢谢一直关心我的家人,朋友,同学,还有群里的病友们!真的很感谢你们!!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13631.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月4日 下午7:50
下一篇 2023年5月5日 上午11:05

相关推荐

  • 血小板减少还是要运动,但是不能感冒发烧和熬夜

    我觉得还是要运动,但是千万不能感冒发烧和熬夜。我去年因为孕中期因为血小板低失去了孩子,但为了流产手术,输了数天的丙球,医院直接是开处方单让家属在院外自费购买,完全不进医保。另外就是巨和粒等促血小板生成素,一千多一针,打了一周,输了5袋血小板,都是无效。。。就是出院后做了骨穿,确诊为ITP,当时血小板是10,门诊医生让我继续用丙球和输血小板,我毅然放弃,既然我…

    2023年2月9日
    2.1K00
  • 谈谈新药福坦替尼fostamatinib

    fostamatinib2018年5月在美国完成三期临床,国内目前临床的名称为hmpl-523。简单的说一下我对这个药的了解。1.有效率:美国三期临床fda承认的有效率,近期有效率43%,远期有效率18%.国内的实验数据尚未公布。具体如下试验结果表明,18% 接受fostamatinib治疗患者的血小板水平在治疗开始14周以后能够稳定在5万/微升以上,对照组…

    2023年9月26日
    2.0K00
  • 生病后羡慕正常人

    护士又拎着这套恐怖设备进来了,我说,不是不管用吗,怎么还要滴呀?护士说,医生让再试一次。我提醒,今天别忘了给我加止吐针。这一次,因为止吐针加得早,我没有象昨天一样恶心呕吐,但血小板也还是升了又降,这种方法被排除了。     专家再来查房的时候,更加无奈地看着我。我又开始出主意了:老师,怎么不给我输点血小板呢,您知道农村的压水机吗,井里没水的时候,先放一舀子水…

    2022年5月6日
    2.4K00
  • 血小板反复降低大夫让切脾

    我老公在得病前经常喝酒而且酒量不小还经常喝醉酒,得病前嗓子发炎发烧两次,发烧的原因是喝醉后感冒发烧的。感冒发烧好了时间没多久后嘴里出现血泡小腿散在出血点以为是过敏两天后不见好转,去县医院查血常规后大夫让去市里看,到市血液科门诊就诊后查血常规血小板3000随即办住院手续。 2010年1月2日入院查血常规:WBC:10.3×10^9/L,HGB:151…

    2024年5月10日
    74200
  • 免疫性血小板减少症浅谈

    本人男,今年35岁,小时候8岁左右被查出血小板减少,当时的确诊名字叫原发性血小板减少性紫癜,血小板计数只有26,皮下有多处出血点~从此,漫长的治疗折腾过程开始了,中医共进~吊瓶地塞米松,后转为口服强的松~经过半年治疗总算是升到100+,当时单纯的以为痊愈了,乐毁了!!好景不长,从那开始,每三、四年,这个病总会来光顾我本来正常的生活,用过的药范围也开始扩大,长…

    2023年12月13日
    77500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。