男，李浩，1991.11.28 出生
诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症）
简要病情：
2017.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳市南山住院，查血常规血小板5，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散在可见。给予输血小板＋特比澳治疗，一周后血小板正常后出院，后续特比澳一周一次维持治疗。
2018.1.21. 因腿部实在疼得厉害，怀疑血肿压迫到了神经，无奈住进新安医院血液科，当时血小板0，后来经过一系列检查（包括CT，MRI），腿部组织有水肿？双侧腘窝皮下出血？每晚痛得要打吗啡才能入睡，期间鼻子，口腔，牙齿，嘴唇都会自发出血。医院这边采取主要输血小板＋大剂量丙球（10瓶一天/五天）＋特比澳/艾曲波帕治疗，无效。
五天后，出血部位有所好转，但腿部疼痛依旧，血小板2，特比澳，丙球（这个叫贵啊）停用，改吃印度版艾曲波帕（先25mg后10天50mg），其他药物依旧，我又开始服用苏老的方子消癍饮，其诊断血虚阴虚型，之前已经服用过一个月。
半个月后，腿部疼痛也有好转，但还是要打吗啡，血小板1，怀疑仿制品艾曲波帕没效果，好心人帮我去香港买了原研药50mgQD吃了两周还是效果不佳。
2018.3.8 转入南山医院，血小板1，其他正常。给予输血小板+大剂量小强冲击，目前效果仍然不佳。腿痛晚上加重，无法入睡，靠肌注曲马多＋口服普瑞巴林有所缓解，具体腿痛原因还有待查明。与主任交流，可能要复合治疗法，包括美罗华，丙球，艾曲波帕，中药我也快吃完了，而且主任要用免疫抑制剂，还是很担心！
2018.7.20
门诊开了，继续拿了半个月的中药因为感觉挺好的这次没有查血常规，在这半月期间有过一次小感冒，发热38度，自己口服一袋安瑞克，热退了，也没去医院就诊！直到再拿药时查血常规血小板竟然又到个位数8了，心里害怕极了，主任一看直接住院了，医生直接给予丙球（5天）和激素（3天）输了1单位的血小板，第二天板值21。大夫让3天后再复查，结果3天后直接降到刚住院时的水平10个了。由于担心激素的副作用太大所以就是住院时冲击了3天就停掉了。
今天血小板低到2了，从发现血小板低5到今天2，越治越少了～，艾曲波帕也在吃（8天），好像没有一点效果，吃艾曲波帕前血小板10，好迷茫！不知道还该做什么检查，骨穿活检都检查过了！有没知道的朋友，我们该做什么检查？医院查不出来什么原因，低了就输血小板，就这么重复着！
询问群里病友医生家属们，可以有什么其他法子，我妈妈这次住院一个月显示医药费就十几万了，我一个女孩子实在是没有办法，急的不行，看着住院一点效果都没用！！！！！
不能这样干耗着，请问大家可有好的医院、医生？最好是武汉的，目前我们在省人民，医生也没有法子，总是说等没出血症状等其过了看能不能恢复，但是持续这个高额的费用，甚至都不能维持血小板一个稳定值，实在是心如刀绞，治标不治本。
千难万难都要挺过去，求助万能的群友，谢谢！
问过医生是否可以吃生血宝等口服药，医生说没有用。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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