慢性重症免疫性血小板减少症,血小板低到0

男,李浩,1991.11.28 出生
诊断:免疫性血小板减少症(慢性,重症)

简要病情:
2017.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳市南山住院,查血常规血小板5,其他正常。骨髓检查报告显示,骨髓有核细胞增生明细活跃,粒系占56%,红系27.5%,G/E=2.04;巨幼细胞大于300只,分类25个,其中颗粒巨20个,产板巨5个,血小板散在可见。给予输血小板+特比澳治疗,一周后血小板正常后出院,后续特比澳一周一次维持治疗。

血小板0
血小板0

2018.1.21. 因腿部实在疼得厉害,怀疑血肿压迫到了神经,无奈住进新安医院血液科,当时血小板0,后来经过一系列检查(包括CT,MRI),腿部组织有水肿?双侧腘窝皮下出血?每晚痛得要打吗啡才能入睡,期间鼻子,口腔,牙齿,嘴唇都会自发出血。医院这边采取主要输血小板+大剂量丙球(10瓶一天/五天)+特比澳/艾曲波帕治疗,无效。
五天后,出血部位有所好转,但腿部疼痛依旧,血小板2,特比澳,丙球(这个叫贵啊)停用,改吃印度版艾曲波帕(先25mg后10天50mg),其他药物依旧,我又开始服用苏老的方子消癍饮,其诊断血虚阴虚型,之前已经服用过一个月。
半个月后,腿部疼痛也有好转,但还是要打吗啡,血小板1,怀疑仿制品艾曲波帕没效果,好心人帮我去香港买了原研药50mgQD吃了两周还是效果不佳。

2018.3.8 转入南山医院,血小板1,其他正常。给予输血小板+大剂量小强冲击,目前效果仍然不佳。腿痛晚上加重,无法入睡,靠肌注曲马多+口服普瑞巴林有所缓解,具体腿痛原因还有待查明。与主任交流,可能要复合治疗法,包括美罗华,丙球,艾曲波帕,中药我也快吃完了,而且主任要用免疫抑制剂,还是很担心!

血小板个位数
血小板个位数

2018.7.20
门诊开了,继续拿了半个月的中药因为感觉挺好的这次没有查血常规,在这半月期间有过一次小感冒,发热38度,自己口服一袋安瑞克,热退了,也没去医院就诊!直到再拿药时查血常规血小板竟然又到个位数8了,心里害怕极了,主任一看直接住院了,医生直接给予丙球(5天)和激素(3天)输了1单位的血小板,第二天板值21。大夫让3天后再复查,结果3天后直接降到刚住院时的水平10个了。由于担心激素的副作用太大所以就是住院时冲击了3天就停掉了。

今天血小板低到2了,从发现血小板低5到今天2,越治越少了~,艾曲波帕也在吃(8天),好像没有一点效果,吃艾曲波帕前血小板10,好迷茫!不知道还该做什么检查,骨穿活检都检查过了!有没知道的朋友,我们该做什么检查?医院查不出来什么原因,低了就输血小板,就这么重复着!

询问群里病友医生家属们,可以有什么其他法子,我妈妈这次住院一个月显示医药费就十几万了,我一个女孩子实在是没有办法,急的不行,看着住院一点效果都没用!!!!!
不能这样干耗着,请问大家可有好的医院、医生?最好是武汉的,目前我们在省人民,医生也没有法子,总是说等没出血症状等其过了看能不能恢复,但是持续这个高额的费用,甚至都不能维持血小板一个稳定值,实在是心如刀绞,治标不治本。
千难万难都要挺过去,求助万能的群友,谢谢!
问过医生是否可以吃生血宝等口服药,医生说没有用。

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