说一说itp免疫性血小板减少症

从第一次说起这个病吧,我儿子第一次查出来这个病是在一岁两个月左右,当时是刚打过防疫针两天,他的身上有小红点点,因为是夏天以为是蚊虫叮咬就没有在意,第三天的时候感觉没有消奶奶就带着孩子去旁边的小诊所看了一下,小诊所的医生就建议去做个血常规看看血小板(说真的我挺感谢这个医生,如果不是他说不定当时就耽搁了)

血小板减少出血点
血小板减少出血点

到医院抽好血没过多久就被抽血的医生叫了回去说是血小板偏低需要从新抽血,当时就有点怕了,第二次从新抽血依旧低好像是20左右吧,我们县医院当时就不接收住院,说我儿子重症患者需要立刻转院,(当时我们就快吓死了)赶紧的开车去了安徽省立儿童医院,因为去的时候是晚上挂的急诊(这个属于血液科要专科专治)急诊医生给我们开的条让我们去血液科住院部找医生看看,可能血液科医生看多了这种病比较习惯了,让我们回去等早上挂主任门诊看,(第一次去血液科我内心真的很怕,因为大部分都是癌症和白血病的孩子,明明是花一样的年龄却那么受罪。
坐立不安的我们等了一夜)第二天早上住了院给我吊了止血丙球,建议我们做骨穿排除白血病和其他血液病。(其实开始我们也是不愿意给孩子做骨穿了但是害怕万一不查耽误治疗怎么办)骨穿结果排除了其他病的可能。诊断写的是 免疫性血小板减少!

医生当时说这种病大多数大点免疫力高了自己就好了,大约住了一周多我们就出院了,给我们开了泼尼松(激素药)生血宝、增抗宁(在我们住院期间遇到过几次不同的志愿者去送爱心给全部的孩子们过生日,送玩具,送书,笔等等,真的很感动)
这种病最怕的就是感冒,发烧,拉肚子,病毒都会引起血小板低。后续我们就开始了断断续续反复发病,正常的时候就是一周抽一次血低的时候一天抽一次。

血小板减少流鼻血
血小板减少流鼻血

在我印象最深的是后来有一次是血小板低的只有5个左右吧,然后就出现了出鼻血止不住,我们县医院最后连止血措施都不给做让我们立刻转院,当时是冬天遇上大雾高速封了,到了高速路口的时候我真是当时就要哭出来了,(特别感谢公路警察帮我们紧急开路互送我们上了高速)当时到了医院的时候鼻血自己自己止住了,我们直接住院第一天输了大概8瓶丙球。血小板才上来,就这样住了一周多我们又出院了。
在治疗中我们去了北京儿童医院挂了专家号,医生说的和合肥医生基本一样,大点免疫力上来自己就好了,说我们去北京不方便就按照合肥医生治疗方法挺好的。断断续续的治疗终于在两岁的时候好了,药也全部都停了。

从上次住院冲了大概一周地米到血小板只升到37出院。出院后血小板用激素一直稳定在20左右,后来感觉没有效果就从新开始喝升血小板胶囊一天三粒。
19号抽血血小板59,(我都激动的要飞起来)身上有轻微出血点没有在意。
20号身上出血点加重,(没有生病除了出血点什么症状都没有)血小板15,晚上住院血小板8,用八瓶丙球+激素无效
21号上午血小板8,加量八瓶丙球+tpo。
22号上午流鼻血一个小时左右。血小板10​。血压偏高160 96。医生说是因为孩子太小用药太多太重导致,然后一个小时测量一次慢慢下降了。后续就是慢慢tpo+激素+止血治疗26号血小板33出院。
这次住院血液科因为病毒高发期封科了,我们住的风湿免疫科,这边医生对我们的情况属于束手无策,血液科医生来会诊也不知道要怎么办,就一直让我们输血小板,但被我们拒绝了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12366.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月24日 下午4:45
下一篇 2023年2月25日 下午2:25

相关推荐

  • 长春新碱联合达那唑治疗难治性血小板减少

    治疗方法: 采用肾上腺糖皮质激素、甲基强的松龙、大剂量丙种球蛋白治疗。经上述治疗半年无效情况下,采用VCR和Danazol联合治疗,疗程8个月。 前2个月诱导期,长春新碱1.5mg/m2,缓慢静滴6小时,每周一次,连续8周,后6个月,每月一次,静滴VCR为维持期,8个月中同时口服达那唑2~3mg/kg/天,定期监测血常规、肝肾功能。 长春新碱属生物碱,和达那…

    2024年2月2日
    94400
  • 血液病会遗传吗?

    我父亲于2010年查出来多发性骨髓瘤,做过二个疗程进口万珂,然后六个疗程国产。最终于2013年1月去世。父亲在查出MM之前,一直显示身体是比较硬朗的。住院期间曾和病友交流,发现大部分癌症病人都表示发病前身体都是比较好的,连感冒都不太有,现在想来,是免疫防线迟钝才会让癌细胞侵入的吧。 再说下我本人,从13年给我父亲最后尽过一次孝献过血后,就一直轻度贫血,白细胞…

    2023年4月1日
    1.4K00
  • 在血小板减少交流群里有超过5万患者分享提升血小板经验

    为了更好的方便病友,我们建立了病友群,病友可以与群中诸多病友交流经验,包括已治愈康复未复发的老病友探讨药物调整、食疗忌口、护理改善出血症状,学习疾病知识互助使更多ITP病友获益。 1、本群是病友之间讨论学习群,大家互相鼓励、分享正能量、传递爱心。2、群内不得以任何形式发布广告,禁止一切“神医”、“神药”、 临床招募、筹款的推广兜售,不得进行药品转赠、转卖。3…

    2024年4月28日
    88200
  • 乙肝肝硬化引起血小板降低

    38岁的王女士,2年前因为大量腹水,检查发现是乙肝肝硬化,于是开始抗病毒治疗。后来通过调整肝功能、利尿等治疗,腹水消失,病情一直比较稳定。但是有一个问题一直困扰着王女士,那就是她的白细胞和血小板计数很低,血小板只有40×10^9/L,她上网查了一下,网上说血小板特别低的话有很大的出血风险,而且一旦发生出血由于血小板数量不足,导致出血不止而会发生生命危险。但是…

    2022年5月9日
    2.3K00
  • 血小板值低到有危险的程度服用艾曲波帕升高血小板

    今天打开看到很多朋友都给我发私信咨询这个病,其实我也不是了解的非常全面,很多都是自己逛网站,查资料一点一点了解,结合自己的症状医生的建议这样走过来,再有一个,大家都问是怎么调养身体的,这一年,因为生病的事情,我心态调整了非常多(医生也建议保持良好情绪非常重要),从最刚开始一看见医生就哭,到上个月复诊可以和医生开玩笑说生死有命,富贵在天。 医生说我保持好心态就…

    2023年11月1日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。