从确诊itp到治疗8个月治疗路漫长

女儿从确诊itp到治疗已经8个月了,虽然以往稍纵即逝的8个月但是对于itp孩子的父母确是度日如年,在慢慢求医诊治的过程中我们的心在渐渐变凉,悲哀到绝望,但是拯救孩子的信念却坚如磐石。

我女儿是小学5年级的时候在校补种疫苗后才出现itp症状的,那时根本不知道还有这种病,一再忽略直到经期流血不止才检查确诊并住院治疗真的是大意失荆州!悔之晚矣!

住院治疗费用
住院治疗费用

我女儿住院之前因为不知道所以从未治疗过,但是那时身上从没有过出血点,皮肤瘙痒等症状,如今治疗用过激素后身上常有激素纹,心率过速,出血点,浑身无力并皮肤瘙痒一挠就有成片的出血点特别恐怖,这些症状与住院时大量激素,等一些大剂量用药有关。好些人以为是皮肤瘙痒抓挠后导致的出血点,但是通过这几个月的来不断地对itp病情的了解与分析,我个人觉得itp的患者多数是阴虚火旺,血热妄行所致。因此,皮肤的瘙痒是因为皮下毛细血管渗透有出血的征兆,皮肤瘙痒是血液在皮下涌动导致的本能反应,这也是中医治疗的过程中第一步先要凉血止血的原因所在,第二步才能健脾,补肝,益肾。中药调理对itp患者来说是个漫长的治疗之路,好些患者还没迎来痊愈就又复发了,itp虽然没有白血病那么令人恐惧,但是血小板的波动变化无常让你在如履薄冰的日子里防不胜防!它不但在慢慢减弱患者及家人的自信,反复的复发也是造成很多家庭走向贫困的原因令这些家庭不得不申请社会等多形式的救助!

itp的治疗之路漫长而艰辛,求救不如自救,人不可能一辈子总是手心朝上的祈求施舍,它需要付出的是自尊与勇气,因为在中国绝大多数的捐助都来自民间,政府不会为我们这种他们也许都不知道的itp患者做出公益活动的!

我个人意见是授人以鱼不如授人以渔,可以帮助那些没有经济收入的找工作,是做个体的朋友如果你想把事业的发展空间做大,可以与其他省市的病友及家人共同开拓新市场,因为这几个月在在群里我看到了网络不只是虚拟的至少我们itp病友群里的所有兄弟姐妹之间的情谊是真挚的,因为我们比常人更深的体会到了什么是雪中送炭,什么是血脉相连,什么是患难与共!

血小板21
血小板21

我女儿现在激素停了一个多月,但是血小板只有21,我清楚治疗的路会很漫长,我是单亲家庭我目前在党校工作,说句实话孩子健康的时候虽然工资不高但也没觉得生活压力这么大!女儿治疗至今我们谢绝了所有社会捐助,因为,我女儿说过:“妈妈,我们没有钱了吗?为什么要别人的钱呢……
为了女儿的自立我们应该努力!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。