碧宵仙人发来的电邮说：我爱人也是一名真红患者，她才33岁。我们刚从天津回来，确诊是PV。我们的心情都很沉重。一时间觉得天都要塌下来了，我听说这病最多也不过十几年，这对我和她来说都有些残酷。这病说是最终发展就是骨髓纤维化，我不知道真红一定就能发展成骨髓纤维化吗？您现在怎么样？有何好的治疗方法吗？她现在服用羟基尿，过两天准备打干扰素。您有成功的经验吗？您能给我们一点鼓励吗？您在中医治疗方面有没有成功的经验？能给我们一点建议吗？我是吉林的，我非常渴望您的帮助。希望您能给我回信。
其实，碧宵仙人的想法也是我们许多病友都曾有过的，但是，经过了这几年的治疗，我有这样的体会：一是问题没有那么严重，二是病人的信心和心情对治疗效果的影响很大，病人一定要努力调整好自己的心情，保持乐观的心态，消除不必要的耽心，树立起必胜的信心。
据我查到的资料，对于MPD这组疾病，有以下的一些说法：
1．有的医学文献说病程只有18个月。这是因为真红和血小板增多症容易引起血栓，如果不能及时发现和治疗，病人会因为血栓造成的心肌梗死、脑卒中等疾病而死亡。我的体会是：只要病人采取了有效的防止发生血栓的措施，就不会出现上述危险。因此及早发现和诊断的问题十分重要，对于已经确诊或怀疑是MPD的病人都要采取必要的预防血栓的措施。
2．真红和血小板增多症的中位生存期15年。这是2000年以前的医学文献中的数据，其中最长的病程有达到27年和30年的报导。据我和医师的交谈，有过达到完全缓解的病例，这是指病人停止一切治疗措施15年以上，而骨髓穿刺和血常规分析结果都是正常的。这对于中老年朋友来说，应该是可以乐观接受的现实，至少不必太悲观。经过这几年的治疗，我觉得大幅度延长生存期的希望还很大。
3．骨髓纤维化病人在国外采用异基因造血干细胞移植的病例日渐增多，结果表明：能够为病人重建造血系统，而排异反应比白血病人要小。这对于年轻的MPD病友是一个好消息，只要比较年轻，也没有骨硬化症的年轻朋友，都有希望用这种方法重建造血系统。国内干细胞移植、脐血的超低温冷冻保存等技术，近几年发展得很快，逐渐为MPD病人的干细胞移植奠定了好的基础。
我在日记中曾经提到的自体干细胞移植，是我个人的一种设想和思路，目的是改善病人的生活质量和延长生存期，这对于骨髓纤维化病人好象应该有用。由于MPD的发病原因不明，目前也不知道MPD病人的CD34干细胞是否有肿瘤样病变，而造血干细胞移植通常使用CD34干细胞，自体干细胞移植的净化通常使用磁珠双净化，也不是完全有效，因此还不能指望用自体移植的方法为MPD病人重建健康的造血系统。
从上面的叙述和数据出发，今天，我们没有理由悲观，而完全有理由建立起战胜疾病的信心，不断改善MPD的治疗效果。这也是每个病人都要十分重视的首要问题。
真红是按照西医的诊断方法确认的疾病，根据病情不同，已有多种治疗方案：羟基脲和干扰素，或者红细胞去除术联合羟基脲和干扰素是目前西医治疗真性红细胞增多症的主要方案。近几年来由于干扰素的降价和推广使用，真红的治疗效果有所提高。对于不能耐受上述两种药物的病人还有以下方案可供选择：
三尖杉是中西医都接受的治疗真红药物，但主要是使用三尖杉酯碱或高三尖杉酯碱注射液，并且需要按照医嘱在医院进行治疗，口服药物没有得到推广应用，不太方便病人长期使用。
烷化化剂类药物中，使用马利兰和马法兰有达到完全缓解的病例，这两种药物及瘤可宁由于增加白血病的发病率和可能造成骨髓抑制，现在已很少使用；环磷酰胺控制白细胞和血小板比较有效，在血小板增多或减少症病人中仍有使用；派泊溴烷目前还有人试图开发和推广使用。
干细胞移植和JAK2基因靶向治疗是MPD病人的新希望，有望在不太久的时间内得到应用和推广使用，但是其中的风险和代价也不可忽视。
中药青黛和大青叶治疗真红的有效成分与羟基脲相同，但是用药量较大，副作用较小，耐受性较好，不能耐受羟基脲的病人可以试用。
国内对于中医药治疗真红进行过多项研究，主要包括以下几种方案：1.以天津血研所为主的，使用青黛或大青叶联合活血祛瘀中药；2.暨南大学使用卷柏、紫草为主的真红缓解汤；3.辽宁真红协作组以龙胆草、紫草为主的龙胆泻肝饮；4.其它：当归龙荟丸治疗cml和真红，大蓟治疗真红和血小板增多症等。都有一定效果，其中似有以活血祛瘀方案为主流的倾向。
盐酸阿拉格雷对于治疗血小板增多似乎是最有效的特效药，海外近10年来使用盐酸阿拉格雷治疗血小板增多症较为普遍，据称有效率可达到94.5%，但是国内仍在筹备临床试验。为了寻找它，我曾经托遍了日本、香港、新加坡和美国的亲友，最终因为价格昂贵、可能引起充血性心衰的副作用和国内没有使用经验而放弃。后来，我通过多年的摸索发现，能够从中草药里筛选出有效治疗血小板增多症，而且副作用小的药物来，并且治疗费用只有阿拉格雷的几十分之一。
此外，按照中医的观点，MPD病人的临床表现常有：气滞血瘀、气虚、阴虚、阳虚、肝经实火、热入营血、正气亏虚、皮肤瘙痒以及由于血栓和出血引起的其它病变，西医药除广泛使用阿司匹林防治血栓外，其它方面目前还很少有理想的对策和药物，我多年来的体会是：中医药在治疗MPD方面有着广泛的发展空间和良好的疗效，副作用较小，有待我们去研究开发。因此，中国MPD病人的治疗水平有望达到国际领先水平，这是值得我们中国人庆幸和骄傲的。为了实现这个目标，也为了我们自己的健康，我们MPD病友应该尽量选择中西医结合的治疗方案。
娥子的父亲得真红后，采用西医治疗先后采血共计达到5700cc，医院最后表示已经没有办法。她为了替父亲治病专门开设了真红病友QQ群，经过交流和讨论，在当地中西医都没有治疗同类病人经验的情况下，他（她）们决定在宁夏银川就地采用中西医结合的办法治疗，仅仅过了短短的一个多月，她就在群里告诉大家：“我父亲的真红8年了,以前一直采用西药治疗,放血,单采等,每次治疗后,表面化验各项数字比就诊前有所好转,但自己总觉得乏力,这次采用中西结合治疗,他自己感觉好了很多.建议真红患者采用中药治疗试试。”
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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