我是21年9月份因为发烧去医院发现的血小板低。当时以为只是普通的感冒发烧，最多怀疑自己是不是得了新冠。就这样在家熬了2天还是没有退烧，当时家里没有温度计，就出门去小区门口买温度计，在药房买到手刚出门就感觉自己的力气快速下降，走了几步，眼前一黑就晕倒了，但是一会就自己醒了爬起来，依稀记得自己爬起来后由晕倒了一次。顺便说一句，我晕倒在路上都没人扶，哎。。。当时还不知道事情的严重性，还拍了一下手上的擦伤发了朋友圈。量了温度确定还高烧着就打的去了浙一医院。那时候已经很晚了，排队等叫号的时候全身发抖出虚汗。医生让抽血和做核酸，之后就挂了退烧药水，挂水2瓶下去感觉好多了，以为自己可以走了，结果那个医生火急火燎的赶过来说我一项指标低到他们机器都测不出来了，让我赶紧去急诊，还不放心的非得呼叫一个看护过来，让看护扶着我去急诊，千叮咛万嘱咐看护不要让我摔倒了，看护和我一脸懵逼。
到了急诊，那里的医生说我要住急诊室，我也不清楚具体的情况，打电话问了家里人后还是决定就先住急诊室，就先按照护士说的，买了一些卫生纸和便盆。到我住到急诊室已经半夜了，人特别困，当时迷迷糊糊的，只知道护士给我戴氧气、插心电图、一会抽这个血、还抽了2管动脉血。
在急诊室里面住了一个星期，在杭州一个家人都没有，因为急诊室不允许陪护，家里人想来也没有办法。住院期间百度了一下血小板低的一些情况，心里很担心，每次有朋友打电话关心我一些情况都控制不住的哭，没人期间也哭，脑子里面会胡思乱想，有时候都会把心电图哭警报了，有一个女护士看到了一直安慰我，还坐我边上边工作边安慰我。
在急诊室开始2天直接挂血小板，也没用，然后又挂了不能走医保的“静注人免疫球蛋白”也没有效果，之后医生就说要不做个骨穿看看吧，我也不清楚怎么情况，问了爸后还是决定做个骨穿。之后护士就拿着同意书让我签字，那是我人生第一次签这种同意书。随后就有好几个护士来急诊室给我做骨穿，护士貌似第一次针插进去前麻药没打好，疼的要命，到第二次才成功。就这样在急诊室呆了七天直到血液科有病房了才转到病房。
说一下我在急诊室的感受吧，真的很难受，护士不允许下床，吃喝拉撒都得在床上解决，每次需要大小便都需要呼叫看护或是护士，我又不喜欢麻烦人家，不到万不得已都不想叫他们。然后一直躺床上一直在出汗，头也臭的要命了，所以就不怎么喝水，减少上厕所的次数。人本来不怎么舒服加上不怎么吃放更加没力气了。知道通知说可以转病房了，然后我爸从江苏赶来浙一，立即从外面买了一碗小馄饨给我吃了后，别的先不说，但心里上立马感觉舒服了很多。我每次身体不舒服没胃口都只吃得下馄饨的。
从急诊室转到病房后，也没有其他特别的治疗，每天护士会配药给我吃，在病房唯一的好处就是虽然护士也不让下床，但是毕竟在病房里面护士看不见，所以可以偷偷的自己下床去厕所。就这样住了两三天，骨穿的报告出来了，医生只说“没有坏的东西”，也没有明说啥，我估计就是说至少确定不是白血病吧。然后就是继续住院，每天都会验一遍血常规观察血小板的数值，每天都会升高一点。直到数值回到正常值，我和我爸都以为像普通感冒一样康复了，就和医生说可不可以出院，医生也说可以。然后护士配了一些药给我们就直接出院，当时我们也以为像感冒一样这些药是起巩固作用的，结果没想到是续命的。当时吃的药是激素每天6颗、钙片一颗、补铁2颗（还有点缺铁性贫血）。
出院后在家休息了一个星期，回到杭州第一次复诊，血小板也是正常范围内。当时复诊也是挂的血液科的门诊，医生有提醒说激素药吃了人会肿胖，然后还说了2种没副作用的药，太贵了吃不起也就没记住名字。有一次门诊的时候忘记和医生说了句啥，那医生说建议我去免疫科看看，然后我就去了，去了之后，免疫科的门诊医生看了我在住院期间的一个抽血指标就直接说我是属于他们免疫科的，说让我以后在免疫科看，还又给我增加了一种医药叫：环孢素，我还不放心又去血液科问了一下，血液科医生说：那你就以免疫科为主，血液科为辅的看。还特别提醒我环孢素的其中一个副作用就是浑身长毛，此时我就想问，那为啥我住院的时候咋医生就没看到那个异常指标呢？哎。。。之后我就一直在免疫科挂号复查。结果在一次门诊中，有一个医生说，你这病药小心身体的，不能感冒，而且很容易复发。当时心里咯噔一下，心想说：人再怎么小心都不可能一辈子不感冒的呀，那不是一感冒就复发？
结果是我这病不感冒也会复发，每次去复查血常规每次都不一样，一会高一会低，心情也忽高忽低的。出院小结上写我的病名叫：免疫性血小板减少紫癜，在免疫科复查一段时间后，在该病名后面又加上GERD，后面医生又怀疑是干燥综合症，问我有没有眼干手干，说都没有，还专门去查了眼睛也没有眼干的表现，至于口干检查需要等血小板在正常范围内才能做，结果拖拖拉拉的最后在2022.5.30去做了唇线活检，医生看了说是可以确定是干燥综合症了，但是这病也没有药物能彻底治疗，也是需要一直吃药的。就这样我激素、环孢素、钙片一直吃到现在，还专门做了张表格来统计我血常规的数值。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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