从3月26日到6月5日，我们和宝贝与免疫性血小板减少症（ITP）战斗了两个多月。这段日子里，我们经历了无数次的病危通知，甚至被医生告知这是难治性ITP，需要做好心理准备。不过，最终我们还是挺过来了，宝贝的血小板在6月5日涨到了220，我们终于可以回家了。现在，我想分享一下我们的经历，希望能给其他病友一些参考。
突如其来的病情 😱
3月26日晚，4个月零4天的宝贝突然全身出现血点。我们急忙赶到省儿保滨江院区急诊，等了两个多小时才做了末梢血常规。结果出来后，医生直接打电话告诉我，宝宝的血小板只有9（正常范围是100-300），情况非常严重，需要立即输丙球。
艰难的治疗过程 💉
第一次住院：3月27日-4月11日
因为宝宝年纪太小，我们选择了小剂量激素冲击治疗（甲泼尼龙按2mg/kg给药共16天），同时联合丙球、rhTPO（特比澳）皮下注射和阿伐曲口服。前12天治疗完全无效，直到rhTPO的第15天和阿伐曲的第7天，血小板才首次升至126，随后出院。期间我们还做了骨穿，排除其他恶性疾病，血常规其他两系正常，没有脾肿大。
第二次住院：4月17日-5月16日
4月16日（出院一周后）血小板再次降低。第二次住院的第一周，我们用了丙球、小剂量激素冲击、rhTPO（特比澳）和阿伐曲加量等治疗，但都无效。4月19日，基因检测结果显示，宝宝可能携带一个来自母亲的疑似关联基因SAMD9，该基因可能导致骨髓异常增生症或白血病，早期也有“血小板减少”的症状。我们申请了院内MDT（多学科联合会诊），幸运的是，专家们初步排除了这个基因的影响。
大剂量激素冲击 💊
一周后，我们首次尝试大剂量激素冲击（地塞米松3天），这种疗法可以连用四次，每次间隔1-2周。第一次大剂量激素冲击对宝宝完全无效，且副作用明显，包括低血钾、高血压（最高时高压120+，持续了近一个月），还有满月脸等。这些严重的副作用让我们不敢轻易尝试第二次。
其他治疗选择 🤔
省儿保专家提供了其他可能的选择，如美罗华（利妥昔单抗）、环孢素等，但因为宝宝年纪太小，这些药物的副作用明显且有效性可能只有30%-40%，我们迟迟下不了决定。医生找我们谈话签字，明确说宝宝是难治性ITP，治疗周期长，费用高，效果不理想，让我们做好长期治疗的心理准备。
这段经历虽然艰难，但最终我们还是找到了有效的治疗方法。希望我们的经验能给其他病友一些参考和帮助。祝大家早日战胜病魔，宝宝健康成长！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/19609.html
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