新冠病毒导致血小板减少 – 已停药

“33岁,女,血小板3”,是住院期间医生给我的代号。三十多岁的人,也是第一次认识到“血小板”这个指标。
事情的起因,要从新冠开始说起。

新冠病毒抗原阳性
新冠病毒抗原阳性

2022.12.10 晚上发烧,抗原两条杠,赶上了某医院阳性门诊第一位接诊病人,仅有发烧症状作轻症处理,不做任何检查,布洛芬➕蓝芩口服液➕头孢拿药回家,第二天退烧后神清气爽,我还挺嘚瑟觉得自己免疫力可真好。第三天姨妈提前驾到,体验了人生中第一次痛经+上吐下泻+爬不起来,期间吞了好几颗布洛芬。

2022.12.18,即将结束的姨妈突然量大,牙龈断断续续出血一天,到晚上牙齿开始冒血块,哄睡儿子后赶紧去家附近上海市第十人民医院急诊,血小板已剩3,医生告知需“抢救”。
赶上了上海疫情开放后第一波,医院最乱的时刻。无法住院,在留观室呆了4天,激素+丙球+止血治疗。期间嘴巴嘴唇都是血泡,一夜之间身上也都是出血点。尽管如此,我还是天真的以为,我真的挂几天针就好了。

2022.12.22 一早复查,血小板1,被特批收住院。那一刻我开始紧张了,到底是什么毛病,吊针4天指标都不带上去的。。。真的这一刻我才开始百度百科、小红书,搜索“血小板减少”,当然,搜出来的结果都是“肿瘤”起步。
从抖抖嚯嚯踏进血液科开始,经历二十几管子的血,骨穿,CT等一系列魔幻检查,暂时确诊为 特发性血小板减少。
前后共住院18天,带着300多的血小板出院了。换口服激素治疗。2023.3.16 复查血小板300多,停药。具体如下:
2023.1.2 血小板339 出院 海曲1片/天➕激素8颗/天
2023.1.5 血小板290 激素6颗/天
2023.1.12 血小板145 激素5颗/天
2023.1.19 血小板 179 激素 4颗/天
2023.1.27 血小板 286 激素 3.5颗/天
2023.2.2 血小板 311 激素 3颗/天
2023.2.9 血小板316 激素2.5颗/天
2023.2.16 血小板332 激素2颗/天
2023.2.23 血小板318 激素1.5颗/天
2023.3.2 血小板352 激素1颗/天
2023.3.9 血小板374 激素0.5颗/天
2023.3.16 血小板355 激素0颗/天

血小板332
血小板332

骨穿确诊ITP的那天特别绝望,因为对这个病不了解,吃不下也睡不着,把啥都跟家里人交代好了。
朋友推荐了万哥,进了血小板减少群。起初是想着“报团取暖”,逐渐的开始学习ITP的知识。到现在都记得万哥发给我的一句话“希望你是一过性,假如是慢性,ITP是最好的结果,所以你不需要有心理负担”。万哥可能也不知道,他这句话让我瞬间吃得下睡得着。带着慢性的心态,积极治疗,吃好睡好。

进群之后,见识了功力深厚的刀哥。感觉刀哥就是我们坚强的后盾。每天有空就听刀哥的语音,其他病友的案例和问题,关键点都记下来。总体来说,你在医院看医生,医生未必有那么多时间给你答疑,群里都能学到。自己学了,也才能更好更高效的和医生交流。做一个理性专业的病人,而不是愁眉苦脸只会问“医生,我该怎么办?”。

比如,出院第一周血小板三百多,医生给我才吃一周的海曲停了,我一开始不乐意啊。原因是——海曲比较贵,总觉得贵的药是好的。在群里才看明白了,但凡激素能升板,我就该偷着乐了。再比如,口服激素第一周,刀哥就提醒我,注意饮食,不然两三个月下来可能亲妈都不认识我。。。说真的,如果没人提醒,我肯定是随心所欲了。毕竟生病吃药这么苦,我还控制啥饮食?

2023最新血小板减少患者交流群
2023最新血小板减少患者交流群

进群除了学到专业的知识,还认识了一群“守望相助”的可爱病友。我们一起打卡板板数据,一起日常聊天消磨时间,一起打气鼓励。希望群里的友友们都升血小板,都上岸,都健健康康。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。