我是张张，35岁。2022年3月29日是一个很普通的周二，想着天气变暖和，可以跑跑步减减肥。晚饭过后散步加慢跑，回家洗漱的时候发现脖子、肚子、胳膊和腿全部是紫红色点点，尤其是跑步内衣勒着的地方，状况明显更严重。我搜过一下说什么是过敏性紫癜，跟父母说了后，我妈说跟我一起去就近的医院，而且是我自己开车过去的。
医院挂急诊，医生让先抽血，然后等结果，先收到电话通知说你这个血小板只有11，得再抽血复查，然后血液科值班医生也一起过来了，让我先坐下，不要走动了，第二次结果很快出来了，接着医生让直接办理住院。 因为那个时候疫情关系，我只能等核酸结果出来再转病房，在急诊病房的时候就躺着，医生开了激素（我是后来才知道，因为我当时很慌，脑袋一阵晕，不知道医生说了什么）。
凌晨2点左右，我才转入病房。第二天早上抽了很多管血， 而且激素一个晚上没什么起效，血小板只有5了，医生推荐更贵的丙球，每天8瓶，持续5天。第三天的结果只有50（还是70多，已经记不清了），医生解释说每个人的反应不同，你这个反应慢也不是坏事，下来也慢，因为医生和我差不多大，且是老乡很会安慰人。 也是在同一天，医生说要抽骨髓，还让我妈出了病房，（她老人家比我还慌），做的时候还好，不怎么疼。 第四天左右结果出来，判定我是ITP(应该医生当时排除了免疫上的)。我在床上哭得稀里哗啦的，也搜过百度，知道是终身病。
当时还跟未婚夫说了，我是这个病，让他也知晓一下，结不结婚在他。出院的时候是193，医生看数值的时候说不是太高，但是也别有压力，回去吃激素药8颗甲泼尼龙，每周来查血。
从4月开始，遵医嘱进入每周五或周六去医院查血和调整药量模式，几乎问遍了血液科的所有医生都说“问题不大，很小的病不用担心”。 见过医生后的几个小时心情会好，但是到下午就又转忧郁模式，时不时百度搜索，吃什么有缓解，如此反反复复，人家说吃激素会胖，我除了满月脸，反而瘦了。自己也做着小实验，想着这周单吃这种水果，下周换一种，再下下周换一种，期待能找到适合自己的良药，也试过中医之类（中药太寒了，每天拉肚子，考虑之后怀孕怕对身体不好，吃了一个月后停掉了），也试过针灸和艾灸，没什么区别。
同时还向身边中医的朋友打听良方，直到大概6月中的某天，在百度上搜到万哥，然后进13群，一遍一遍的听着刀哥语音，犹如定海神针，内心平静很多，也并不需要刻意追求血小板数值，慢慢开始出门散步（之前都是晚饭后躺平），同时和附近的病友建立小群，互相鼓励。
原本以为自己会有很多感慨，回忆的时候，也觉得不过如此。 所以千万不要纠结这个病以后会怎么怎么样，当下纠结的也许未来都不发生。 你所担心的最坏面，也许乐观面对后，身体也争气反而好起来了，不必杞人忧天啦。
补充一下，我在停药3个月试过孕前调理，不到1个月的中药，血小板下降100左右，还好后面阳康后带升血小板，不然都不知道是什么情况（按当时的中医说，她都没放补药，所以各位，如果稳定了千万不要再去吃药调理之类的，顺其自然）
现在停药7个月，血小板是173，听刀哥和万哥的，尽快做一次免疫排查，然后就是积极的备孕，参与到“备孕群”……
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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