停药7个月,血小板是173 – 备孕进行中

我是张张,35岁。2022年3月29日是一个很普通的周二,想着天气变暖和,可以跑跑步减减肥。晚饭过后散步加慢跑,回家洗漱的时候发现脖子、肚子、胳膊和腿全部是紫红色点点,尤其是跑步内衣勒着的地方,状况明显更严重。我搜过一下说什么是过敏性紫癜,跟父母说了后,我妈说跟我一起去就近的医院,而且是我自己开车过去的。

出血点紫癜
出血点紫癜

医院挂急诊,医生让先抽血,然后等结果,先收到电话通知说你这个血小板只有11,得再抽血复查,然后血液科值班医生也一起过来了,让我先坐下,不要走动了,第二次结果很快出来了,接着医生让直接办理住院。 因为那个时候疫情关系,我只能等核酸结果出来再转病房,在急诊病房的时候就躺着,医生开了激素(我是后来才知道,因为我当时很慌,脑袋一阵晕,不知道医生说了什么)。

凌晨2点左右,我才转入病房。第二天早上抽了很多管血, 而且激素一个晚上没什么起效,血小板只有5了,医生推荐更贵的丙球,每天8瓶,持续5天。第三天的结果只有50(还是70多,已经记不清了),医生解释说每个人的反应不同,你这个反应慢也不是坏事,下来也慢,因为医生和我差不多大,且是老乡很会安慰人。 也是在同一天,医生说要抽骨髓,还让我妈出了病房,(她老人家比我还慌),做的时候还好,不怎么疼。 第四天左右结果出来,判定我是ITP(应该医生当时排除了免疫上的)。我在床上哭得稀里哗啦的,也搜过百度,知道是终身病。

当时还跟未婚夫说了,我是这个病,让他也知晓一下,结不结婚在他。出院的时候是193,医生看数值的时候说不是太高,但是也别有压力,回去吃激素药8颗甲泼尼龙,每周来查血。
从4月开始,遵医嘱进入每周五或周六去医院查血和调整药量模式,几乎问遍了血液科的所有医生都说“问题不大,很小的病不用担心”。 见过医生后的几个小时心情会好,但是到下午就又转忧郁模式,时不时百度搜索,吃什么有缓解,如此反反复复,人家说吃激素会胖,我除了满月脸,反而瘦了。自己也做着小实验,想着这周单吃这种水果,下周换一种,再下下周换一种,期待能找到适合自己的良药,也试过中医之类(中药太寒了,每天拉肚子,考虑之后怀孕怕对身体不好,吃了一个月后停掉了),也试过针灸和艾灸,没什么区别。

同时还向身边中医的朋友打听良方,直到大概6月中的某天,在百度上搜到万哥,然后进13群,一遍一遍的听着刀哥语音,犹如定海神针,内心平静很多,也并不需要刻意追求血小板数值,慢慢开始出门散步(之前都是晚饭后躺平),同时和附近的病友建立小群,互相鼓励。
原本以为自己会有很多感慨,回忆的时候,也觉得不过如此。 所以千万不要纠结这个病以后会怎么怎么样,当下纠结的也许未来都不发生。 你所担心的最坏面,也许乐观面对后,身体也争气反而好起来了,不必杞人忧天啦。

备孕
备孕

补充一下,我在停药3个月试过孕前调理,不到1个月的中药,血小板下降100左右,还好后面阳康后带升血小板,不然都不知道是什么情况(按当时的中医说,她都没放补药,所以各位,如果稳定了千万不要再去吃药调理之类的,顺其自然)
现在停药7个月,血小板是173,听刀哥和万哥的,尽快做一次免疫排查,然后就是积极的备孕,参与到“备孕群”……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。