血小板减少患者群友聚会感言

8月10日,是我们四川群友友们的第一次聚会,此活动由雪中松发起,然后成员都很响应,虽然平时天天在网上磨叽,但是真正见面的时候也只有偶尔在医院能碰个面,短暂的聊聊然后离开,这次聚会就是为了让我们能互相了解,互相排遣心中的苦恼,学习治疗itp经验,少走弯路。参加人员:雪中松,云烟(迷糊蛋),紫云,紫云老公,木头,木头侄儿,新新,人生如戏,如戏老婆和儿子。

病友聚会
病友聚会

早上起来,老公问我,今天你们聚会谁的血小板最高啊?我很自豪的说:我的最高(其实后来才知道松松最高没有治疗,其实都知道血小板数值没有症状重要吧)。我坐着老公的车,9点就到了成都,然后松松也到了,在高升桥文轩书店集合,云烟见我,来了一个大大的拥抱,其实我们不久前见过,抱我是因为我们太想念了啦。除了如戏小两口和云烟,其他我都是第一次相见,感觉也不那么陌生,都很开朗,聊天也很聊得来。聚在一起,都是一帮吃货,先就去了云烟和紫云前一天就踩好点的一把骨,也许我们太饿,点的太多,结果眼大肚子小,装不下去了,但是吃的很嗨,也很投入。下午就去茶楼喝茶了,本来我想云烟可能身披两把刀,要把我洗劫一空,结果我们都不想打麻将啦,就在外面喝茶聊天,聊我们的老刘(成都中医学院的刘松山),聊家庭。晚上富顺豆花。

松松是个可爱的80末的大男孩儿,现在在读研二啦,虽然一直强调自己很黑,我们不都说男人要黑点才帅么;紫玉和我一年的都是86年的老虎,见面还有一个小插曲,就是我们都一不小心互相撞了下脑袋,晕了一天,紫云还有一个很爱她的老公,看的我很羡慕。云烟是一个开朗活泼的女孩子啦(我们都是18岁),虽然现在略显富态了,但是看起来还是很可爱;木头是我一直很关心的,因为我没有见过面,感觉她很有人格魅力,让人想知道她的过去现在将来啊(好奇会杀死人么);如戏老婆很漂亮,长的白白的,是个化妆师,性格开朗,健谈,如戏人长的很帅很有个性,开影楼的老板,有钱银!总之我们看起来都不像病人啦,我们都是正常人,而且我们都很开朗。这次聚会唯一很遗憾的是群猪九寨和无痕没有来,所以我们准备下次去九寨沟吃他们一顿,希望能快点组织下一次聚会!在这里感谢大家的都能积极参加我们的聚会,希望我们血小板能高升!
其实感觉得病后,家庭温暖必不可少,我们背后都有一群伟大的人在关心呵护着我们,生病并不可怕,可怕的是自己不能正确的对待。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。