血小板减少患者群友聚会感言

8月10日,是我们四川群友友们的第一次聚会,此活动由雪中松发起,然后成员都很响应,虽然平时天天在网上磨叽,但是真正见面的时候也只有偶尔在医院能碰个面,短暂的聊聊然后离开,这次聚会就是为了让我们能互相了解,互相排遣心中的苦恼,学习治疗itp经验,少走弯路。参加人员:雪中松,云烟(迷糊蛋),紫云,紫云老公,木头,木头侄儿,新新,人生如戏,如戏老婆和儿子。

病友聚会
病友聚会

早上起来,老公问我,今天你们聚会谁的血小板最高啊?我很自豪的说:我的最高(其实后来才知道松松最高没有治疗,其实都知道血小板数值没有症状重要吧)。我坐着老公的车,9点就到了成都,然后松松也到了,在高升桥文轩书店集合,云烟见我,来了一个大大的拥抱,其实我们不久前见过,抱我是因为我们太想念了啦。除了如戏小两口和云烟,其他我都是第一次相见,感觉也不那么陌生,都很开朗,聊天也很聊得来。聚在一起,都是一帮吃货,先就去了云烟和紫云前一天就踩好点的一把骨,也许我们太饿,点的太多,结果眼大肚子小,装不下去了,但是吃的很嗨,也很投入。下午就去茶楼喝茶了,本来我想云烟可能身披两把刀,要把我洗劫一空,结果我们都不想打麻将啦,就在外面喝茶聊天,聊我们的老刘(成都中医学院的刘松山),聊家庭。晚上富顺豆花。

松松是个可爱的80末的大男孩儿,现在在读研二啦,虽然一直强调自己很黑,我们不都说男人要黑点才帅么;紫玉和我一年的都是86年的老虎,见面还有一个小插曲,就是我们都一不小心互相撞了下脑袋,晕了一天,紫云还有一个很爱她的老公,看的我很羡慕。云烟是一个开朗活泼的女孩子啦(我们都是18岁),虽然现在略显富态了,但是看起来还是很可爱;木头是我一直很关心的,因为我没有见过面,感觉她很有人格魅力,让人想知道她的过去现在将来啊(好奇会杀死人么);如戏老婆很漂亮,长的白白的,是个化妆师,性格开朗,健谈,如戏人长的很帅很有个性,开影楼的老板,有钱银!总之我们看起来都不像病人啦,我们都是正常人,而且我们都很开朗。这次聚会唯一很遗憾的是群猪九寨和无痕没有来,所以我们准备下次去九寨沟吃他们一顿,希望能快点组织下一次聚会!在这里感谢大家的都能积极参加我们的聚会,希望我们血小板能高升!
其实感觉得病后,家庭温暖必不可少,我们背后都有一群伟大的人在关心呵护着我们,生病并不可怕,可怕的是自己不能正确的对待。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13007.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月25日 下午6:10
下一篇 2023年3月26日 下午4:08

相关推荐

  • ITP患者用药规律

    ITP患者用药规律,我于20多年前发现患ITP,,当时只有5岁,血小板3万多,医生给用了激素后两个月,血小板最多升到5万,医生见无效后就停了,在以后也用过丙球,但无效。在此期间因没什么出血症状就没在意,也没用药。前年在学习期间发生了两次腹腔出血。无奈只得开始服中药,但服一年多后无效。于是我便对此病开始用心钻研,根据症状自己开了个药方,服用后果然有效,两个多月…

    2023年5月8日
    47300
  • 【曙光】ITP血小板升到201

    初发病 2022年7月14日,一个平凡却让我终身难忘的日子。这天,孩子在少年宫上完课,我就带着她去社区医院查血常规,为什么?带她去查血常规呢,一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青,总是不消,女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果,会吓死我的。 结果出来了,其他没有问题,只有血小板57,对比参考值,低了正常值…

    2022年12月4日 儿童康复案例
    1.1K00
  • 因感染、药物等因素导致的血小板减少症

    儿童非特发性血小板减少性紫癜血小板减少症是临床常见病症,在儿童中的最主要类型为特发性血小板减少性紫癜(idiopathic thrombocytopenic purpura,ITP,注:现称原发性免疫性血小板减少症,Primary immune thrombocytopenia)。 此外,临床也常见因感染、药物等因素导致的血小板减少症,这些血小板减少在临床上…

    2023年6月29日
    64500
  • 微信病友交流群
  • 怀孕ITP患者激素如何应用?

    1、怀孕ITP患者激素如何应用? 答:孕妇在怀孕期间血小板很低的,如果一定要生下小孩的话在怀孕5个月以内主张用丙球),到5个月以后用激素也可以。但是我的病人我建议丙球用到生产。用法:每公斤体重0.4g,连续用5天,板正常后(丙球的半衰期为2-3周)每隔2周打一次。如果孕5个月后血小板稳定在3万以上并且没有出血现象的,就不处理了,到生之前再用一次丙球,用丙球指…

    2023年10月3日
    39500
  • 什么样的血小板减少患者需要治疗?

    很多患有血小板减少的患者都深有感触,一旦病发,血小板数值用药就升,停药会下降,就像过山车一样时高时低,怎样才能让血小板减少病情不再反复呢? 什么样的患者需要治疗?一些长期血小板计数较低,尤其是伴有出血倾向的ITP患者需要进行维持治疗,以使其血小板数量能够维持在相对安全的水平。根据国内外共识,此水平一般为30×109/L以上,在此范围内,患者的出血风险尤其是严…

    1天前
    2800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。