今年16岁，从我九岁那年我就查出血小板很低很低，因此还住了很多天院，七年的时间我断断续续的吃激素，吃各种西药中药，激素的副作用让我生不如死，可是我还这么年轻，父母为了我这个病到处跑，寻求治疗的方法，家里一点都不富裕，为了这个病花了不知道多少钱，现在原本上高中的我只能躺在家里，不知道明天和意外哪个先来，无数次想过喝农药死了算了，但是我怎么可以抛弃爱我的爸爸妈妈，她们都还没有放弃我，可是以后的路还很长，我不知道该怎么过，真到了我坚持不下去的时候，我可能就真的得跟她们说再见了，是女儿不孝
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/16688.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
5.1血小板7支原体加嗜肺军团菌肺炎入院，输一份血小板后30，一直抗感染治疗，5.4血小板30，5.6血小板28，5.9跌到9，又输了2份血小板。同时例假来了，用激素+TPO联合治疗，打了五针，5.14升到72，5.16升到112出院。口服11颗泼尼松，早7午4。 5.20再次咳嗽，扁桃体发炎，当天血小板还有172，5.23跌到76，打了一周头孢，5.30跌…
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
还有就是吃激素胖的女孩子不要担心会瘦不回来 我老婆当时也是担心这个当时80来斤吃到120斤快成菜花甜妈了饭量大得惊人停激素这么久了身体也慢慢恢复到90来斤了 还是个大美女而且比以前稍微胖点 总比干瘦干瘦的跟个小鬼一样舒服我挺欣慰的 唯一不好的是身上的蜘蛛网估计很久都难下去不过还好是大腿那，平时漏不出来所以别担心会瘦不会来只是我们家哪位刚开始停激素的时候掉头发…
12月中旬我被查出血小板只有28,当时的症状是脚上乌青，例假过多，牙龈出血，身上有出血点，然后住院了，住院过程中我主要用了地塞米松和止血的药物，同时服用强的松，住院期间查过各种检查，都是好的，就是ca125那时候不正常（不过后来例假结束后去查，查到的结果都是好的），7天后我血小板涨到97就高兴的回家了。住院期间我害怕就没骨穿，到了3月我还是被迫进行了骨穿，结…
作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
