军刀:免疫性血小板减少症心得

2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。
首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定你就是吗?我认为ITP复查风湿免疫很重要,不论你是否好过。

个人认为每年别差那点钱、去复查一次。如果你的病因出现了,那么你可以针对性治疗或者控制,如果还是ITP,那么恭喜你,继续保持、好好生活。
确诊了疾病接下来就说到了治疗。首先说下西医,激素大家不陌生、一次规范的激素治疗是符合ITP治疗,但切记随诊调整用药,千万不可把它当糖豆随便吃。其实西医的用药都是尝试,没人知道你对哪个有效果。作为ITP病人,治疗的目的不应该以达到正常为标准,我们的目的是减少出血风险,提高生活质量,切不可为了追求完美的数值导致过度的治疗。西医标准安全值以上没有明显出血、女性月经正常度过,这就可以选择观察治疗,过多的频繁的药物副作用代来的伤害太大。

再说下中医,明确的说中医没有针对血小板提升的,它的理念应该是通过调理起到升血小板,或稳定的作用。其实古代也方这个病,但当时没有检测,那么总结呢,也是大家吃的各种方子、偏方。在消除了出血、精神状态良好,那个时候就是治好了。但是真的都在正常值吗?所以说其实中西医的治疗目标都是一致的。
再说下饮食。我认为除中医药期间,按医生要求忌口,其他时候遵循不过敏、不拉肚、不上火,有出血,血小板很低的情况下,不吃尖锐容易划伤消化道,少刺激性、减少抗血小板凝聚的就足够了。每个人对每个食物敏感不一,别要什么都不吃,人生在世,意又何在。
检测方面,血小板检测常会因为一些外在因素影响到真实的结果,机器的误差、天气、运动前后、试管抗凝的影响、血小板大小等等,所以大家在关注数值的时候要结合症状。

剩下的就是多交流、多学习,千万不要因为自己懂了一点,知道安全值就忽略了学习。
带病生存一样会活的很精彩。用自己所学总结出自己的领悟。意见不同是正常的,因为对病理解的层次不一样。总之懂了就给家人讲讲,缓解家庭氛围。

确诊ITP(复查)
西药和中药等共同目标:(安全值以上、无明显出血、精神良好)
切记不要过度治疗,不要追求完美。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5838.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(10)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月31日 下午2:01
下一篇 2022年5月31日 下午8:23

相关推荐

  • 切脾总共费用多少,请给个参考

    大家好,今天第一次来到ITP6病友交流网站,我也是老病号了,14年高考后就流鼻血不止,医院检查血小板低,就3万多吧,那时也没有太注意,打了止血敏,开点利血生就回家了,过了一段时间有次感冒鼻子又流血不止,怎么都止不住,最后用纱布堵鼻腔止血,然就就到我们市医院检查,一查血小板就1万9了,就住院吊瓶,一直就高烧,全身冒汗。输了血和血小板,骨穿结果为ITP ,然后就…

    2022年5月9日
    1.9K00
  • 为什么会患上免疫性血小板减少症?

    什么是免疫性血小板减少症(ITP)?ITP旧称特发性血小板减少性紫癜,指的是患者由于自身免疫紊乱,导致血小板过多被破坏,血液里血小板含量减少,患者处于出血风险的状态。正常人血小板计数大约是100-300109/L,若低于100109/L则属于异常。ITP分为初诊性ITP(诊断不超过3个月)、持续性ITP(3个月到1年)和慢性ITP,成人患者以慢性为主,而儿童…

    2024年4月6日
    1.1K00
  • 分享ITP痊愈过程

    仅以此文献给那些因为孩子得了ITP而痛苦挣扎的爸爸妈妈们。从2021年5月诊断出姐姐患有血小板减少症(确诊为ITP),到现在已经快两年时间了,这期间我们有打过两次丙球蛋白,前后吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐,从2022年6月份开始,到现在一直很稳定,没有再复发。见血小板每月检测记录表格。 2021年5月初姐姐在家里写作业,突然开始流鼻血,且血流不…

    2023年5月19日
    4.4K40
  • 血小板又掉了,确诊抗磷脂抗体综合征

    我又住院了,确诊了抗磷脂抗体综合征,我这次也没出紫癜,只是月经量多,我也没想是血小板又掉了,结果一查只有8,这次花生衣也没救得了我了,发现之前吃了有半盒,然鹅这次是没啥卵用,又开启不定时更新啦!又查出抗核抗体阳性,抗心磷脂抗体高,免疫科大夫说我血小板少有可能是抗心磷脂综合征,让我仨月以后复查抗心磷脂抗体。我也不太懂这是啥病啊……明天出院啦!!!!开熏 202…

    2024年6月6日
    1.1K00
  • 艾曲波帕彻底无效?还是起效时间更久?

    我母亲2020年9月7日检查骨髓穿刺结论巨核细胞成熟障碍,血小板5,开始输丙球5天(医生说效果不好)和TPO,到9月30日血小板上升103,结果10月2日直线下降(10月3日TPO停药,医生说可能出现抗体) 到10月10日下降到20(10月10日又接着注射TPO);10月14日开始服用艾曲波帕25mg,TPO减量每天一支,一周后两天一支,又一周停药;10月1…

    2024年2月10日
    1.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。