军刀:免疫性血小板减少症心得

2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。
首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定你就是吗?我认为ITP复查风湿免疫很重要,不论你是否好过。

个人认为每年别差那点钱、去复查一次。如果你的病因出现了,那么你可以针对性治疗或者控制,如果还是ITP,那么恭喜你,继续保持、好好生活。
确诊了疾病接下来就说到了治疗。首先说下西医,激素大家不陌生、一次规范的激素治疗是符合ITP治疗,但切记随诊调整用药,千万不可把它当糖豆随便吃。其实西医的用药都是尝试,没人知道你对哪个有效果。作为ITP病人,治疗的目的不应该以达到正常为标准,我们的目的是减少出血风险,提高生活质量,切不可为了追求完美的数值导致过度的治疗。西医标准安全值以上没有明显出血、女性月经正常度过,这就可以选择观察治疗,过多的频繁的药物副作用代来的伤害太大。

再说下中医,明确的说中医没有针对血小板提升的,它的理念应该是通过调理起到升血小板,或稳定的作用。其实古代也方这个病,但当时没有检测,那么总结呢,也是大家吃的各种方子、偏方。在消除了出血、精神状态良好,那个时候就是治好了。但是真的都在正常值吗?所以说其实中西医的治疗目标都是一致的。
再说下饮食。我认为除中医药期间,按医生要求忌口,其他时候遵循不过敏、不拉肚、不上火,有出血,血小板很低的情况下,不吃尖锐容易划伤消化道,少刺激性、减少抗血小板凝聚的就足够了。每个人对每个食物敏感不一,别要什么都不吃,人生在世,意又何在。
检测方面,血小板检测常会因为一些外在因素影响到真实的结果,机器的误差、天气、运动前后、试管抗凝的影响、血小板大小等等,所以大家在关注数值的时候要结合症状。

剩下的就是多交流、多学习,千万不要因为自己懂了一点,知道安全值就忽略了学习。
带病生存一样会活的很精彩。用自己所学总结出自己的领悟。意见不同是正常的,因为对病理解的层次不一样。总之懂了就给家人讲讲,缓解家庭氛围。

确诊ITP(复查)
西药和中药等共同目标:(安全值以上、无明显出血、精神良好)
切记不要过度治疗,不要追求完美。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。