军刀:免疫性血小板减少症心得

2013年8月23日确诊ITP,经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。
首先,不论什么疾病确诊是最重要的,因为血小板减少包括很多的疾病,只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因,才可称之为ITP。
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查;也有人说,之前就全套排查过,那么这么多年了你还敢确定你就是吗?我认为ITP复查风湿免疫很重要,不论你是否好过。

个人认为每年别差那点钱、去复查一次。如果你的病因出现了,那么你可以针对性治疗或者控制,如果还是ITP,那么恭喜你,继续保持、好好生活。
确诊了疾病接下来就说到了治疗。首先说下西医,激素大家不陌生、一次规范的激素治疗是符合ITP治疗,但切记随诊调整用药,千万不可把它当糖豆随便吃。其实西医的用药都是尝试,没人知道你对哪个有效果。作为ITP病人,治疗的目的不应该以达到正常为标准,我们的目的是减少出血风险,提高生活质量,切不可为了追求完美的数值导致过度的治疗。西医标准安全值以上没有明显出血、女性月经正常度过,这就可以选择观察治疗,过多的频繁的药物副作用代来的伤害太大。

再说下中医,明确的说中医没有针对血小板提升的,它的理念应该是通过调理起到升血小板,或稳定的作用。其实古代也方这个病,但当时没有检测,那么总结呢,也是大家吃的各种方子、偏方。在消除了出血、精神状态良好,那个时候就是治好了。但是真的都在正常值吗?所以说其实中西医的治疗目标都是一致的。
再说下饮食。我认为除中医药期间,按医生要求忌口,其他时候遵循不过敏、不拉肚、不上火,有出血,血小板很低的情况下,不吃尖锐容易划伤消化道,少刺激性、减少抗血小板凝聚的就足够了。每个人对每个食物敏感不一,别要什么都不吃,人生在世,意又何在。
检测方面,血小板检测常会因为一些外在因素影响到真实的结果,机器的误差、天气、运动前后、试管抗凝的影响、血小板大小等等,所以大家在关注数值的时候要结合症状。

剩下的就是多交流、多学习,千万不要因为自己懂了一点,知道安全值就忽略了学习。
带病生存一样会活的很精彩。用自己所学总结出自己的领悟。意见不同是正常的,因为对病理解的层次不一样。总之懂了就给家人讲讲,缓解家庭氛围。

确诊ITP(复查)
西药和中药等共同目标:(安全值以上、无明显出血、精神良好)
切记不要过度治疗,不要追求完美。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5838.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月31日 下午2:01
下一篇 2022年5月31日 下午8:23

相关推荐

  • 血小板减少与淋巴系统的关系推测

    今天偶尔看到了右二的病例,血小板减少的同时发现淋巴结肿大。心里咯噔了一下,马上百度了一下,关键词是“血小板减少、淋巴结肿大”,结果搜出了不少的例子,这说明了血小板减少和淋巴系统应该有关系的。要不为什么有那么多血小板减少患者都同时患有淋巴结肿大?而不是别的呢?这就值得思考了。 众所周知,人的身上到处都充满了淋巴结,淋巴是人体的重要防御系统,肩负着把关、排毒等责…

    2023年9月8日
    13000
  • ITP治疗的真实世界原来是另一个世界

    寻求康复的血小板减少性紫癜患者,告诉你们一个另外的世界! 9月,武汉召开中国中西医结合学会血液学分会的学术年会。本次大会上,来自东北的一位免疫性血小板减少性紫癜(ITP)的专家讲者,曾参与制定“免疫性血小板减少性紫癜中国专家共识”的制定者之一,在“免疫性血小板减少症的治疗”专题讲座上,针对现场观众提问,谈到激素治疗ITP的话题和观点,当时有幸在现场听到她的讲…

    2023年9月15日
    13800
  • 血小板低没有太影响正常生活

    平时正常血小板40-50,发烧感冒会掉到最低10左右(不是每次都会),身上有散星出血点,每年会有3-4次左右留鼻血,病发2个月和,现在刚做的骨穿都是巨核细胞成熟障碍…孩子有丙球治疗无效!曾经最高的血小板是86,65都有,可是近两年好像就在40-50左右!一直没用激素治疗,如果用中药治疗,可以尝试下吗?您的介意是什么?4年了,一直没管他,希望能治愈,虽然没有太…

    2023年10月16日
    12200
  • 微信病友交流群
  • 颗粒巨特别多更适合用TPO还是美罗华,或者其它?

    问:颗粒巨特别多更适合用TPO还是美罗华,或者其它? 答:一般来说颗粒巨比较多的是慢性ITP,慢性ITP的治疗为三步曲:激素、切脾、免疫抑制剂,海曲、艾曲、阿伐曲、TPO和美罗华都是用在后面的,比如前三者无效的情况、或者是病人不愿意切脾的情况、或者其它药物不能耐受的情况可以考虑用TPO或美罗华。从临床指南上 还是选择价廉物美的药物治疗,TPO和美罗华价格比较…

    2023年9月4日
    10300
  • 小孩ITP,血小板减少这个病有很多疑惑

    因为千山万水的阻隔,因为工作繁忙的羁绊,本来想等孩子病情稳定了再写篇文章,倾诉自己的感恩与困惑,可在这个满是落叶的秋天,伴随着孩子扁桃体时好时坏的状态,以及我和老公纠结的心,我还是提起笔,有经验的病友们若有时间看一下,以解我们这些同命人的烦恼。 我家儿子6周岁,2020年2月发病,血小板最低16。在北京骨穿确诊,服激素20天复发,血小板最低7,后住院丙球激素…

    2022年9月18日
    44900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。