得了血小板减少反复降低这样的日子什么时候结束?

对着电脑屏幕发呆,心里有千言万语,有太多太多的话儿想要说想要表达;可是却不知该从何说起,也是我匮乏的言语所无法形容的。这次生病再过八天就半年了,这半年来都不知道自己是怎么走过来的,多少次从梦中哭醒,多少次想过放弃,多少次想一了百了…….可为了我挚爱的亲人我还是坚持下来啦!

血小板5
血小板5

清楚的记得我是6月1号住进的瑞金医院当时入院时血小板5,因没有提前预约又没有熟人住不了病房只能在急诊室待着,就连一个小小的急诊室走廊上住的都是病号,我也无例外的住在了走廊,也顾不了那么多先保住命再说吧,然而在急诊室待着根本没有医生给看病 ;等于说是无人管无人问,唯一的就是当你危在旦夕需要抢救的那一刻医生才会现身。每天看着一个个被推走的人听着那一阵阵哭声…..有最初的害怕也变得坦然了。原来人的生命竟然是这样的脆弱,原来并非所有的医生都是白衣天使…..

和我邻病床的一个男的二十七八岁患的白血病,妻子还有一个月就要生宝宝了,是福建人。他求生的愿望是很强烈的,本来他是在福建那边治疗的可听说上海瑞金医院比较好,他们认为大城市的治疗再怎么也比他们那地方好吧,然而他们不曾想到这里不但治不了病连住院都住不上,每天就是挂些盐水什么的,不到二十天就走了……!看到这种情况我们输了点丙球就匆匆出院了,输完丙球出院的时候是九万,然而回家不到一个星期再次掉到了五千,当时我以为自己是活不了啦,把家里人也吓的够呛,我们都不知道该怎么办啦?住院住不进去,哪家医院都住的满满的,回老家这么低的血小板又不敢折腾,后来好不容易有家医院接收了,前三天大剂量的激素冲击加上丙球,本来丙球是让冲三天的,可是那个药实在太贵了,在我的坚持下只用了两次,因为之前在瑞金医院也冲了三天啦!血小板升到了30多,大剂量的激素在我身上基本上是没起到什么效果,只起到了一个维持丙球的作用,住了大概一个月血小板就停留在了36,再升不上来啦!我们心里那个急啊,如果说能维持在30多也行就怕出院后再掉下来,后来通过网上查询看到了石家庄平安医院治疗血液病比较好,而且还在中央一套上过科技博览节目,我们又把全部希望寄托在了那家医院,出院第二天我们就乘飞机到了石家庄,入院后办理了住院手续查了个血常规,这次竟然血小板50多一看到结果后我们一家人都好开心,总算又升上来了,我们还是安心的住了下来,心想能够在这里通过中医治疗能够彻底治好,达到除根的目的。

过度治疗
过度治疗

住进来之后他们院长就过来看我了,看了下我之前的治疗情况,又看了下我的用药情况,给我把脉开药之后把我激素量一下减了一半,两天之后血小板又降到了20多,后来就让又输丙球,我们也不知道是什么情况让输就输呗,后来血小板一直再降,再后来我身上又起满了红点点,我急了,我找我的主治医生问怎么回事,他们说中药慢呀什么的,说我太心急啦什么的,现在想起他那个死样子我还气不打一处来,他每天的任务就是一再的叮嘱我让我输丙球,只要我说哪里有一点点的不舒服就会开一大推的药让做这个检查那个检查,那个医院的种种我都不想再去回忆,唯一给我的感觉就是那里就像一个吸血鬼,就是一个劲的让你花钱,再后来我找了他们主任我说我到了这个医院有种上当受骗的感觉,我们花了那么多的钱不光一点没看到效果现在反而治成了这个样子,她也说我太心急了,说有的人在他们医院住了一年半载的才看到效果什么的,再后来又说住院的也很难有好起来的,都是后来回家带着他们的中药慢慢在家才好起来的。后来我们也懒得再理他们了直接要求出院,他们一开始不让走,我们说我们没钱了花干了,他们才松口才给办理出院手续。出院后喝着他们开的中药天天拉肚子,后来拉的实在受不了就直接停了,我们又在上海找了家中医院喝中药,经过几个月的折腾我们心里也没有最初的那么害怕了尽管血小板低的只有3,因为在石家庄那家医院有的人血小板根本没有他们还跟没事人似得,只要哪里不出血,别磕着碰着平常生活注意点就行啦,我们就自己在家煎药,反正情况已经这样了再坏又能坏到哪去呢?

然而喝了半个月中药血小板有最初的3升到了10,看到这个数字后我们还是激动了一下,好久没看到那么高的数字啦,这中间的痛苦经历我变成了猪头脸,脸上起满了痘痘痤疮,脸上身上长满了毛毛,我都不敢照镜子,以前那个总喜欢自拍自恋的我…….好在老公并没有半点嫌弃我还一再的鼓励我;又过了半个月我们又去化验,血小板又回到了5,心又再次跌了谷底,好在抗打击能力强了,我们没有管它继续吃中药,又过了半个月血小板升到了30多。这对我们来说不仅是个好消息更是个巨大的欣慰,半年了总算是它自身升的了,因为之前是用丙球冲的,心情大好,我决定回趟老家,回家待些日子再回上海,坐了一夜的汽车到家第二天就开始拉肚子,吃药打针都管不住,接连拉了三天,人都快要空虚啦,好不容易控制住了接着又来例假,例假过后身上再次起了红点,嘴巴也长了泡泡。心情都无法形容啦!

出血点
出血点

不敢继续在家待了,老公赶紧把我又接回了上海,又去找那个医生给开药了,这次我们都没有验血,我自己心里很清楚血小板肯定又掉的极低了,免的看了心里难受。反正怎么着也是这样治又没有其他什么办法,药已经又吃了五天啦,身上的红点还是没什么改善,虽然心里也是极其的难过但我每天都控制自己不去想它,但每当看到我的朋友们开开心心把自己打扮的漂漂亮亮的上班出去玩的情景时,心那个酸啊!
我什么时候才能好起来,这样的日子什么时候是个头,爸妈要我每天开心些,要快快乐乐的,每天都闷在这样一个房间里,我怎么开心的起来怎么快乐的起来?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13304.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年4月9日 下午1:02
下一篇 2023年4月9日 下午1:40

相关推荐

  • 奇怪的血小板减少

    奇怪的血小板减少 ,转来一个帖子和大家讨论:  最近在肿瘤科学习,今天遇到了一个奇怪的病人。胃癌,因为慢性出血,贫血在外院曾输过红细胞及血浆,还有白蛋白。然后查血小板减少。后因为晚期,不能手术,需要先化疗,查血小板减少,不能化疗,反复查,并且做骨穿,然后打算输血小板。患者处理大便潜血阳性外,没有出血的表现。后来请血研室查末梢血及血细胞形态,血小板正常。然后骨…

    2024年2月12日
    1.0K00
  • 骨穿报告考虑再障,但是白细胞和网织红细胞都正常

    10月15日腿上发现淤青,16日在绵阳市中心医院检查血小板42,轻微贫血,凝血功能正常。17日在成都华西检查血小板值31(生理期第一天),接着做了抗核抗体,免疫什么的都没问题,血红蛋白降低,铁蛋白低,19号医生让我先补铁,拿了些利可君和补铁的药让我回家吃。10月29号复查血小板值25,11月2号血小板值24,11月7号去华西复查血小板值只有19了,医生让我做…

    2023年4月26日
    2.0K00
  • 血小板长期为0会怎样?

    请帮忙看下。媳妇半年前查出血小板减少,后住院确诊是ITP特发性血小板减少引起的紫癜。住院吃激素,一天52片,住院前血小板是9,几天院住下来是170,出院一个星期后再次低到9。因为西医治疗这个病只有用激素,激素的副作用又特别大,就没有在吃激素。后去省立医院找中医,吃了中药后今天检查的吓到我们了,血小板0随后又去省立医院找中医看的,中医说吃中药就是慢,实在不行就…

    2023年7月28日
    1.2K00
  • 免疫性血小板减少性紫癜血小板5出鼻血止不住

    治疗9个月吃了9个月激素,孩子去年十月份查出itp免疫性血小板减少性紫癜血小板5,之前身上就有出血点紫癜,家里人不知道得以为是孩子调皮碰的,西医治疗环孢素激素几个月无效,二线药没用,丙球去年刚发现用了效果不好,一开始有用代谢完了就回到原点,两月前夜里出鼻血止不住输血小板打地米血小板最高71,强的松用六颗最高血小板65减到两颗半血小板得在二十几倒三十。 身上很…

    2022年12月15日
    1.8K00
  • 小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童

    牛牛是在去年年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有11了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到330后出院,谁知出院没几天,血小板又降到47,再冲丙球,又升到了220,过了几天,血小板又降到了10左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1…

    2023年3月30日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。