得了血小板减少反复降低这样的日子什么时候结束?

对着电脑屏幕发呆,心里有千言万语,有太多太多的话儿想要说想要表达;可是却不知该从何说起,也是我匮乏的言语所无法形容的。这次生病再过八天就半年了,这半年来都不知道自己是怎么走过来的,多少次从梦中哭醒,多少次想过放弃,多少次想一了百了…….可为了我挚爱的亲人我还是坚持下来啦!

血小板5
血小板5

清楚的记得我是6月1号住进的瑞金医院当时入院时血小板5,因没有提前预约又没有熟人住不了病房只能在急诊室待着,就连一个小小的急诊室走廊上住的都是病号,我也无例外的住在了走廊,也顾不了那么多先保住命再说吧,然而在急诊室待着根本没有医生给看病 ;等于说是无人管无人问,唯一的就是当你危在旦夕需要抢救的那一刻医生才会现身。每天看着一个个被推走的人听着那一阵阵哭声…..有最初的害怕也变得坦然了。原来人的生命竟然是这样的脆弱,原来并非所有的医生都是白衣天使…..

和我邻病床的一个男的二十七八岁患的白血病,妻子还有一个月就要生宝宝了,是福建人。他求生的愿望是很强烈的,本来他是在福建那边治疗的可听说上海瑞金医院比较好,他们认为大城市的治疗再怎么也比他们那地方好吧,然而他们不曾想到这里不但治不了病连住院都住不上,每天就是挂些盐水什么的,不到二十天就走了……!看到这种情况我们输了点丙球就匆匆出院了,输完丙球出院的时候是九万,然而回家不到一个星期再次掉到了五千,当时我以为自己是活不了啦,把家里人也吓的够呛,我们都不知道该怎么办啦?住院住不进去,哪家医院都住的满满的,回老家这么低的血小板又不敢折腾,后来好不容易有家医院接收了,前三天大剂量的激素冲击加上丙球,本来丙球是让冲三天的,可是那个药实在太贵了,在我的坚持下只用了两次,因为之前在瑞金医院也冲了三天啦!血小板升到了30多,大剂量的激素在我身上基本上是没起到什么效果,只起到了一个维持丙球的作用,住了大概一个月血小板就停留在了36,再升不上来啦!我们心里那个急啊,如果说能维持在30多也行就怕出院后再掉下来,后来通过网上查询看到了石家庄平安医院治疗血液病比较好,而且还在中央一套上过科技博览节目,我们又把全部希望寄托在了那家医院,出院第二天我们就乘飞机到了石家庄,入院后办理了住院手续查了个血常规,这次竟然血小板50多一看到结果后我们一家人都好开心,总算又升上来了,我们还是安心的住了下来,心想能够在这里通过中医治疗能够彻底治好,达到除根的目的。

过度治疗
过度治疗

住进来之后他们院长就过来看我了,看了下我之前的治疗情况,又看了下我的用药情况,给我把脉开药之后把我激素量一下减了一半,两天之后血小板又降到了20多,后来就让又输丙球,我们也不知道是什么情况让输就输呗,后来血小板一直再降,再后来我身上又起满了红点点,我急了,我找我的主治医生问怎么回事,他们说中药慢呀什么的,说我太心急啦什么的,现在想起他那个死样子我还气不打一处来,他每天的任务就是一再的叮嘱我让我输丙球,只要我说哪里有一点点的不舒服就会开一大推的药让做这个检查那个检查,那个医院的种种我都不想再去回忆,唯一给我的感觉就是那里就像一个吸血鬼,就是一个劲的让你花钱,再后来我找了他们主任我说我到了这个医院有种上当受骗的感觉,我们花了那么多的钱不光一点没看到效果现在反而治成了这个样子,她也说我太心急了,说有的人在他们医院住了一年半载的才看到效果什么的,再后来又说住院的也很难有好起来的,都是后来回家带着他们的中药慢慢在家才好起来的。后来我们也懒得再理他们了直接要求出院,他们一开始不让走,我们说我们没钱了花干了,他们才松口才给办理出院手续。出院后喝着他们开的中药天天拉肚子,后来拉的实在受不了就直接停了,我们又在上海找了家中医院喝中药,经过几个月的折腾我们心里也没有最初的那么害怕了尽管血小板低的只有3,因为在石家庄那家医院有的人血小板根本没有他们还跟没事人似得,只要哪里不出血,别磕着碰着平常生活注意点就行啦,我们就自己在家煎药,反正情况已经这样了再坏又能坏到哪去呢?

然而喝了半个月中药血小板有最初的3升到了10,看到这个数字后我们还是激动了一下,好久没看到那么高的数字啦,这中间的痛苦经历我变成了猪头脸,脸上起满了痘痘痤疮,脸上身上长满了毛毛,我都不敢照镜子,以前那个总喜欢自拍自恋的我…….好在老公并没有半点嫌弃我还一再的鼓励我;又过了半个月我们又去化验,血小板又回到了5,心又再次跌了谷底,好在抗打击能力强了,我们没有管它继续吃中药,又过了半个月血小板升到了30多。这对我们来说不仅是个好消息更是个巨大的欣慰,半年了总算是它自身升的了,因为之前是用丙球冲的,心情大好,我决定回趟老家,回家待些日子再回上海,坐了一夜的汽车到家第二天就开始拉肚子,吃药打针都管不住,接连拉了三天,人都快要空虚啦,好不容易控制住了接着又来例假,例假过后身上再次起了红点,嘴巴也长了泡泡。心情都无法形容啦!

出血点
出血点

不敢继续在家待了,老公赶紧把我又接回了上海,又去找那个医生给开药了,这次我们都没有验血,我自己心里很清楚血小板肯定又掉的极低了,免的看了心里难受。反正怎么着也是这样治又没有其他什么办法,药已经又吃了五天啦,身上的红点还是没什么改善,虽然心里也是极其的难过但我每天都控制自己不去想它,但每当看到我的朋友们开开心心把自己打扮的漂漂亮亮的上班出去玩的情景时,心那个酸啊!
我什么时候才能好起来,这样的日子什么时候是个头,爸妈要我每天开心些,要快快乐乐的,每天都闷在这样一个房间里,我怎么开心的起来怎么快乐的起来?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。