患ITP已经6年多了月经量特别多

我的ITP已经6年多了,2016年10月份,一次月经量特别多,当时读高二,正好赶上月考,手在写字,身体在不停的放血。等考完试,板凳上都是血了,我拖到大家都走了,才能走。过来几天,月经结束了,也没当回事。过了些天,鼻子总是无缘无故出血,用了通常的办法很难止血。在身上有血点和青块。姑姑带我去医院检查,抽血后,胳膊上青了一大片。当时,医生说血小板只有2(正常人100到300),很危险,必须立刻住院。我也没当回事,下午回学校了,收拾好东西去住院。到了医院,抽了一大堆血,做了骨穿,ITP。医生什么都没说,直接给用了激素。效果还不错,一周就出院,口服强的松,从10片开始。

血小板207
血小板207

吃了一段时间,觉得自己胖得太难看,长了一脸的痘痘,好像还长胡子了。就偷偷不吃药了。结果又降血小板了。去医院静脉注射三天激素,恢复到200多,又改口服。这次不敢大意,一直吃药,挺认真的。吃了很久,从10片,慢慢减到1片。期间一直很好,血小板都200上下。就在1片时,又降了,我在医院就哭了。到了高三,学业紧张,我也没时间经常查,就一直吃2片,身体也没什么症状。2018年,考上大学,6月到北京玩,那时血小板40-50,不吃药。一直到2019年春节,可能是感冒了,大年初三就住院去了,住到小年过了,回家口服激素,又是一轮激素减少战!整个大二大三,一直用2,3颗激素维持着。大三下,又犯病了,血小板10-20,没有住院,开始到北京抓些中药,去了西苑医院,只是没见到麻柔医生。暑假在家休养2个月,血小板也就20多,只是没什么症状,中药也吃着。到了2021年9月,血小板长到90多。可是要开学,中药没有吃了,继续用2,3颗激素。后来经人介绍,去安徽亳州看老中医。

血小板减少鼻子出血
血小板减少鼻子出血

从2022年开始吃中药,汤药和药丸一起吃。第一个月吃完,去查血小板,273!太有效了,自己特有信心。坚持吃中药。后来用了一个多月就把激素停了,一直吃中药。血小板有升有降,高时200多,低时40多。刷牙时会出血,其他都挺好的。今年1月上班,教高中英语,可能压力大,工作一个多月,偶尔流鼻血,心里担心了,血小板100多,也不低呀!后来出血严重了,总是流鼻血、很难止血。工作也不做了,在家养了一个月,好了一些。3月坐火车到北京,下了火车就流鼻血,一直止不住,到了晚上,爸妈带我去医院,医生让我填塞鼻子,疼的眼泪直流。后来老是发低烧,就吃了两颗直疼药。结果,过了几天,血小板太低了,还是老流鼻血,去医院查血小板7了。输了一个血小板,大医院不收,让回家。又过了两天,口腔有大血泡,感觉没劲。终于找到医院住院了,来到医院,又是激素加各种保护的药,血小板升了,到现在还在住院。感觉激素越来越不管用了,也不愿意吃激素了。还是想吃中药试试。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。