血小板减少十年了,还是没康复

2013年下半年,那时候15周岁,牙龈常出血,舌头涨血泡,腿上偶尔有针眼大血点(一直以为是上火,也没有重视)到了12月底,有一天起床洗涮后准备要吃早餐,一下子就头很晕,浑身发冷,要晕倒的样子。妈妈给我泡了一杯糖水,喝完睡躺一下感觉舒服了很多,也没有去重视。

血小板减少口腔舌头血泡
血小板减少口腔舌头血泡

到了2014年元旦那天,我妈妈觉得我脸色不对,带我去诊所看,医生一看我舌头涨有血泡叫我马上去医生看,我妈妈着急了,那是我也没有当回事,(因为诊所是个老医生坐诊,没有严重的病他是不会叫去医院看滴)我妈妈就预料到肯定严重了。到了家里马上叫我爸爸带我去市人民医院,到了医院,把病情给医生说一下后就开了化验单,结果出来了血小板只有5千,医生睁大眼睛看着我,正常人10万-30万,你才5千。我也若无其事一样,马上叫我爸办理手续,我在病房等,老爸手续办完了,接着就是挂瓶。 
1月1日血小板5千挂了丙球和其它药水我也忘记了
1月2日血小板还是5千,医生就说要输血小板了和丙球
1月3日血小板3万,还是输丙球.. 
1月4日没有查血小板, 也没有输丙球,挂了2瓶药水
1月5日血小板涨到了9万多,挂了2瓶药水.下午骨穿。(那时没有在病房,跟妈跑去外面散步,回来被医生吓了会什麽会脑出血,我也没有去在乎这些话)
1月6日挂2瓶药水后就出院了.医生诊断“血小板减少”开了2天药水回家打点滴和一些口服药。
至于骨穿结果我也不知道是怎么样,医生只是说 没事,住院期间医生也没有这跟我爸妈说什麽,也不知道血小板低这么多严重性,我还以为血小板能升到9万多也就接近正常了,不会在跌了。
1月9日早上还晕倒,验血结果9万1,那时候医生开了一些药回家吃,都忘了是什麽药.刚好是要过年了,我那些药吃完就没有去复查,直到年过完。
2月10日化验结果血小板1.5万,结果拿去医生看,医生就问没吃药吗?我说没有,药吃完了,她就接着谁药吃完就要来复查,然后开了激素和复合维生素B,激素是每天吃多少我也忘了
2月18日血小板1.1万,激素还是继续吃
2月23日血小板1.5万,激素还是继续吃
2月28日血小板2.7万, …………
3月6日血小板3.6万,…….
3月15日血小板4.9万,……
3月20日血小板6.2万,…………
4月5日血小板8.7万,……….
4月15日血小板11.4万,……
4月29日血小板10.4万,..
5月5日血小板9.2万,…..
5月25日血小板6.7万,……….
6月12日血小板7.3万,………….
7月13日血小板4万,…….
7月30日血小板7.2万,……….
8月31日血小板19.9万……..
9月20日血小板17.9万,……..
10月21日血小板17万,…………..
11月24日血小板19.2万,…………
12月28日血小板15.5万,…….
这一年中激素怎么样减我都忘记了.都是在回忆中写起来,只知道激素最多每天吃6片,中药也忘了有没有喝..接着就是15年了,2 月2日血小板19.4万,激素也不知道是吃多少了
3月8日血小板8万,……..
3月15日血小板6.5万,好像是一片激素
4月4日血小板5.4万,同上
4月19日血小板4.5万同上
5月21日血小板4.7万同上
7月8日血小板4.4万同上
8月24日血小板5.5万…….
10月20日血小板7.9万,中间的血常规不知道那去了.
到了2006年6月24日血小板3.4万..
8月12日血小板4.1万
9月30日血小板5.1万然后就好没有在验血小板了,药怎么吃或有没有吃我也记不清楚了..
17年都没有验血,也不知道有没有治疗,忘记了
到了2018年6月某一天验血血小板5千,那时又开始吃4片激素和中药,喝了几个月.中药又没有喝了,激素2片维持.到后来也是停了。19年20年也没有验血,激素有吃就是小剂量维持,中药也喝不多,也没有什麽症状,反正上面几年也没有大出血或鼻子出血,就是牙龈有时出血,上面这些都是回忆中写出来。
2021年3月,近期牙龈出血严重,脸上也没有血色了,我都是死扛着,也不去医院.我爸妈叫我去冲丙球我也不去,我说依懒性太大了,我不想老用这些药,他们拿我无法。到了4月4日开始流鼻血了,而且不止, 流的头晕晕的,后来才止住,到了6日一早又流鼻血,流量很多,后来爸妈把我送到了急诊,到时血已经止住了,就是浑身无力,头晕,都站不稳。验血后才知道血才3克多,血小板几千,接着就是住了8天院了,住院当天输了一袋全血, 其它就是输一些 胸腺五肽,奥美拉唑, 脱氧核苷酸纳 注射液,地塞米松,止血敏,维生素K1,维生素C,磷酸肌酸钠.这次住院也没有输丙球和血小板.还有做了很多相关的检查,其它的结果还好,就是血小板和血都低,在住院时医生下了很多病危,刚好这段时间我也是刚刚加入血小板减少病友群这个大家庭,这个大家庭给我增加了许多信心,很多温暖,感觉我不再孤独了,让我勇敢了很多,医生怎么说我一点都不可怕。爸妈都吓坏了.我劝爸妈不要紧张,会好的,住院精神一天比一天好,到11号验血血小板也是才3万,血才4克,医生就说再两天可以出院了,到了13号就出院, 诊断是“依文氏综合症”带了强的松,兰索拉唑片和调血调元颗粒,离开了医院,然后就找中医开中药又开始喝中药了,强的松每天4片,接着慢慢减量,到了5月30日激素吃1片验血血小板28.5万,中药继续喝,血才6克,到了6月30日停激素一个星期了,血小板6.8万,血8克多,中药继续喝。激素停一个多月了,牙龈又开始出血,8月24日验血血小板才6千,好像又挂了几天的止血敏和维C,K1吧.激素又开始吃了,每天4片,到了8月30号血小板10万,医生叫我激素减量,每天吃3.5片,吃了半个月3.5片.到了9月15日血小板4万,然后我就在减半片,到了10月12日血小板还是4万,这次我就半个月减半片,到了11月19日激素吃2片血小板就降到2.8万,这么低的血小板就不敢在减激素了,维持,到了12月6日血小板1.4万,一直在跌。
2022年1月6日验血血小板6千,激素还有两片,这个时候也吃上了血宝胶囊,感觉没有什麽症状,接近要过年了,中药也没有喝
到了年过后,牙龈又是出血验严重,然后激素就加一片,到了3月5日验血血小板1.5万,血7克多,又开始找中药喝中药

看中医喝中药
看中医喝中药

到了3月13日血小板1.9万,血还是7克多,铁蛋白只有3.72正常是(11.0-306.8)。肝功能的血清铁2正常是(9.1-29.5)西医给我开了血康胶囊和强的松,惠血生和右旋糖酐铁片,建议我激素吃6片后血小板升了再减,我没有听还是吃3片。

到了3月26日这天验血小板1.4万,血101.到了晚上躺下手痒挖下鼻子,谁知道又是流鼻血,哎早知道就不挖了,嗯嗯没有早知道的事情啊.到了很久才止,本以为止住了,谁知道天亮时又开始流。又不想告诉我的爸妈,这可怎么办,哎,无奈还是不止,只好跟妈说我又流鼻血了,妈妈都吓坏了说流这么多,后来激素又吃了6片,挂了5天止血敏和维C维生素K,盐酸左氧氟沙星.到了4月11号就是激素6片吃半个月血小板只有8千,也许激素吃久不敏感了,还好目前没有什麽症状。

到了5月2日血小板27.激素还是5片.到了5月23日血小板50.激素是吃3片.右旋糖酐铁片也是停一个星期了. 到了6月7日血小板17.激素是3.5片.因为 血小板一直这么低,中药也喝这么久,还是没有效果,激素现在吃了也不敏感,只是血小板这么低没有症状,也就是这好得结果…….

在这个时候有病友介绍我吃青蒿琥酯片,说是中医学以前的医生会开这种药,但是这种药也不是治疗血小板减少,但对血小板减少有效..病友说这药副作用比激素小,要是有效果吃了激素可以慢慢减,我有信心的试着这样,就在我吃激素三片段时候也吃着青蒿,到6月23日验血血小板是39.虽然没有升多少,但是总是之前的17好,激素吃2.5片的时候.7月12日验血血小板31.但现在我是吃2片激素和青蒿

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。