血小板减少十年了，还是没康复

2013年下半年，那时候15周岁，牙龈常出血，舌头涨血泡，腿上偶尔有针眼大血点（一直以为是上火，也没有重视）到了12月底，有一天起床洗涮后准备要吃早餐，一下子就头很晕，浑身发冷，要晕倒的样子。妈妈给我泡了一杯糖水，喝完睡躺一下感觉舒服了很多，也没有去重视。

到了2014年元旦那天，我妈妈觉得我脸色不对，带我去诊所看，医生一看我舌头涨有血泡叫我马上去医生看，我妈妈着急了，那是我也没有当回事，（因为诊所是个老医生坐诊，没有严重的病他是不会叫去医院看滴）我妈妈就预料到肯定严重了。到了家里马上叫我爸爸带我去市人民医院，到了医院，把病情给医生说一下后就开了化验单，结果出来了血小板只有5千，医生睁大眼睛看着我，正常人10万－30万，你才5千。我也若无其事一样，马上叫我爸办理手续，我在病房等，老爸手续办完了，接着就是挂瓶。　
1月1日血小板5千挂了丙球和其它药水我也忘记了
1月2日血小板还是5千，医生就说要输血小板了和丙球
1月3日血小板3万，还是输丙球..　
1月4日没有查血小板，　也没有输丙球，挂了2瓶药水
1月5日血小板涨到了9万多，挂了2瓶药水.下午骨穿。（那时没有在病房，跟妈跑去外面散步，回来被医生吓了会什麽会脑出血，我也没有去在乎这些话）
1月6日挂2瓶药水后就出院了.医生诊断“血小板减少”开了2天药水回家打点滴和一些口服药。
至于骨穿结果我也不知道是怎么样，医生只是说 没事，住院期间医生也没有这跟我爸妈说什麽，也不知道血小板低这么多严重性，我还以为血小板能升到９万多也就接近正常了，不会在跌了。
1月９日早上还晕倒，验血结果9万1，那时候医生开了一些药回家吃，都忘了是什麽药．刚好是要过年了，我那些药吃完就没有去复查，直到年过完。
2月10日化验结果血小板1.5万，结果拿去医生看，医生就问没吃药吗？我说没有，药吃完了，她就接着谁药吃完就要来复查，然后开了激素和复合维生素B，激素是每天吃多少我也忘了
2月18日血小板1.1万，激素还是继续吃
2月23日血小板1.5万，激素还是继续吃
2月28日血小板2.7万， …………
3月6日血小板3.6万，…….
3月15日血小板4.9万，……
3月20日血小板6.2万，…………
4月5日血小板8.7万，……….
4月15日血小板11.4万，……
4月29日血小板10.4万，..
5月5日血小板9.2万，…..
5月25日血小板6.7万，……….
6月12日血小板7.3万，………….
7月13日血小板4万，…….
7月30日血小板7.2万，……….
8月31日血小板19.9万……..
9月20日血小板17.9万，……..
10月21日血小板17万，…………..
11月24日血小板19.2万，…………
12月28日血小板15.5万，…….
这一年中激素怎么样减我都忘记了.都是在回忆中写起来，只知道激素最多每天吃6片，中药也忘了有没有喝..接着就是15年了，2 月2日血小板19.4万，激素也不知道是吃多少了
3月8日血小板8万，……..
3月15日血小板6.5万，好像是一片激素
4月4日血小板5.4万，同上
4月19日血小板4.5万同上
5月21日血小板4.7万同上
7月8日血小板4.4万同上
8月24日血小板5.5万…….
10月20日血小板7.9万，中间的血常规不知道那去了.
到了2006年6月24日血小板3.4万..
8月12日血小板4.1万
9月30日血小板5.1万然后就好没有在验血小板了，药怎么吃或有没有吃我也记不清楚了..
17年都没有验血，也不知道有没有治疗，忘记了
到了2018年6月某一天验血血小板5千，那时又开始吃4片激素和中药，喝了几个月.中药又没有喝了，激素2片维持.到后来也是停了。19年20年也没有验血，激素有吃就是小剂量维持，中药也喝不多，也没有什麽症状，反正上面几年也没有大出血或鼻子出血，就是牙龈有时出血，上面这些都是回忆中写出来。
2021年3月，近期牙龈出血严重，脸上也没有血色了，我都是死扛着，也不去医院.我爸妈叫我去冲丙球我也不去，我说依懒性太大了，我不想老用这些药，他们拿我无法。到了4月4日开始流鼻血了，而且不止， 流的头晕晕的，后来才止住，到了6日一早又流鼻血，流量很多，后来爸妈把我送到了急诊，到时血已经止住了，就是浑身无力，头晕，都站不稳。验血后才知道血才3克多，血小板几千，接着就是住了8天院了，住院当天输了一袋全血， 其它就是输一些 胸腺五肽，奥美拉唑， 脱氧核苷酸纳 注射液，地塞米松，止血敏，维生素K1,维生素C，磷酸肌酸钠.这次住院也没有输丙球和血小板.还有做了很多相关的检查，其它的结果还好，就是血小板和血都低，在住院时医生下了很多病危，刚好这段时间我也是刚刚加入血小板减少病友群这个大家庭，这个大家庭给我增加了许多信心，很多温暖，感觉我不再孤独了，让我勇敢了很多，医生怎么说我一点都不可怕。爸妈都吓坏了.我劝爸妈不要紧张，会好的，住院精神一天比一天好，到11号验血血小板也是才3万，血才4克，医生就说再两天可以出院了，到了13号就出院， 诊断是“依文氏综合症”带了强的松，兰索拉唑片和调血调元颗粒，离开了医院，然后就找中医开中药又开始喝中药了，强的松每天4片，接着慢慢减量，到了5月30日激素吃1片验血血小板28.5万，中药继续喝，血才6克，到了6月30日停激素一个星期了，血小板6.8万，血8克多，中药继续喝。激素停一个多月了，牙龈又开始出血，8月24日验血血小板才6千，好像又挂了几天的止血敏和维C，K1吧.激素又开始吃了，每天4片，到了8月30号血小板10万，医生叫我激素减量，每天吃3.5片，吃了半个月3.5片.到了9月15日血小板4万，然后我就在减半片，到了10月12日血小板还是4万，这次我就半个月减半片，到了11月19日激素吃2片血小板就降到2.8万，这么低的血小板就不敢在减激素了，维持，到了12月6日血小板1.4万，一直在跌。
2022年1月6日验血血小板6千，激素还有两片，这个时候也吃上了血宝胶囊，感觉没有什麽症状，接近要过年了，中药也没有喝
到了年过后，牙龈又是出血验严重，然后激素就加一片，到了3月5日验血血小板1.5万，血7克多，又开始找中药喝中药

到了3月13日血小板1.9万，血还是7克多，铁蛋白只有3.72正常是（11.0-306.8）。肝功能的血清铁2正常是（9.1-29.5）西医给我开了血康胶囊和强的松，惠血生和右旋糖酐铁片，建议我激素吃6片后血小板升了再减，我没有听还是吃3片。

到了3月26日这天验血小板1.4万，血101.到了晚上躺下手痒挖下鼻子，谁知道又是流鼻血，哎早知道就不挖了，嗯嗯没有早知道的事情啊.到了很久才止，本以为止住了，谁知道天亮时又开始流。又不想告诉我的爸妈，这可怎么办，哎，无奈还是不止，只好跟妈说我又流鼻血了，妈妈都吓坏了说流这么多，后来激素又吃了6片，挂了5天止血敏和维C维生素K,盐酸左氧氟沙星.到了4月11号就是激素6片吃半个月血小板只有8千，也许激素吃久不敏感了，还好目前没有什麽症状。

到了5月2日血小板27.激素还是5片.到了5月23日血小板50.激素是吃3片.右旋糖酐铁片也是停一个星期了. 到了6月7日血小板17.激素是3.5片.因为 血小板一直这么低，中药也喝这么久，还是没有效果，激素现在吃了也不敏感，只是血小板这么低没有症状，也就是这好得结果…….

在这个时候有病友介绍我吃青蒿琥酯片，说是中医学以前的医生会开这种药，但是这种药也不是治疗血小板减少，但对血小板减少有效..病友说这药副作用比激素小，要是有效果吃了激素可以慢慢减，我有信心的试着这样，就在我吃激素三片段时候也吃着青蒿，到6月23日验血血小板是39.虽然没有升多少，但是总是之前的17好，激素吃2.5片的时候.7月12日验血血小板31.但现在我是吃2片激素和青蒿