无助血小板忽高忽低

虽然经常在病友交流19群里看看姐妹们的动态,看看大家都什么情况,虽然我还是每半个月都要去医院检查一次,拿次中药!转眼间从犯病至今已一年多啦!在这一眼多的时间里血小板也总是忽高忽低,去年使用了大量的激素和环孢素以至于整个人胖的不成样子,脸上长了好多毛毛起满了疙瘩,反正是惨不忍睹!那种心情也只有经历过的人才会懂得吧!好在我老公并没有嫌弃我还帮我一起隐瞒着他们家人,直到七月份左右脸上的浮肿和疙瘩毛毛才逐渐的褪去!我是去年六一犯的病,才算真正的可以见人!血小板也在慢慢上升,因为在家休息一年多啦,也很想上班,看到群里姐妹们血小板个位数的也都在坚持上班,心想找个轻松点的就当打发时间好啦!然后又回到了我的老本行4S店的前台接待!可是我忽略了一点,每个店是不一样的,我之前的那个店每天闲的让人发狂,可是这个店每天忙的让人发狂,当然也与我刚去业务不太熟练有关系,每天从屁股坐下来的那一刻起一直到下班一会也不得休息,有时甚至还得加班,也许与我的好胜心太强有关系,每件事都想把它做到最好!

出血点紫癜
出血点紫癜

其实刚上一个星期我就发现不对劲,每天下班回家脚踝处都有好多小红点,那时我血小板一直在70左右按理说不应该会有这样的情况,我想血小板肯定又降啦!可是面对我好不容易找到的一份工资待遇还算可以的工作又舍不得就这样不做啦!半个月左右我又去医院查了一次,血小板竟然95,我和老公当时都挺不敢相信的,但我知道即使这个数字如果一直这样也不会好的!接着就是后来逐渐的往下降啦!去一次医院将一次,医生问我做的什么工作,我把情况和她说了下,她说你还是换工作吧!4S店那里有化学物品对你血小板有影响,因为我之前也是在4S店上班的,也没什么情况么,我想怎么会有化学物品呢?可能与我心理压力过大有关系吧!

我想等我工作慢慢适应之后或许就会好啦!再坚持坚持看看情况,我老公也没说什么,他也没有强烈要求过我辞职,只是我每次打电话回家我爸妈问我血小板的情况时都在电话那头喊不能再上班啦,我也没太放在心上,就这样一拖再拖直到血小板还剩30多点,我和我老公才真正意识到真的不能再上啦,在公司里每天也发生很多不愉快的事情,我想不上就不上了吧!好好养身体,把身体养好了要个宝宝,我们结婚马上就要三年啦,他爸妈一直也在催我们,忙碌了一段时间突然就这样停下来真的很不适应,常常会想我存在的价值到底在哪里?小时候就得了这个病,因为爸妈是农村的对这个病又不了解,每次犯病都把爸妈吓得要死!记得我爸曾说过,看到我每次犯病比拉着他去刑场立即枪毙他都让他害怕,就这样反反复复度过了小学,初中,高中,大学!初中高中大学都未曾服用过任何药物,也没检查也没管它!直到大学毕业第一年参加工作犯病了!到这次犯病!想想我这一路走来一直拖累着我爸妈,他们都已不再年轻,马上都要七十岁的人啦每天还得为我提心吊胆的生活,我妈更是活在深深的自责中,说是因为从小对我照顾的不好才会致使我得了这个病,每次半夜睡不着的时候都不停的责备自己!尽管我和她讲过好多遍与她的照顾无关,可她年纪大了讲不通就是这么认为!我想多挣点钱让他们生活过的好点,可是无奈我身体这样现在连最起码的一般工作都做不了!心里的那种感觉真的无法言喻!自从和老公结婚他挣得钱基本上也都全部花在了我的身上,我存在的价值就是小时是爸妈的累赘,现在是老公的累赘!都结婚快三年了连小孩都不敢要!人家比我们结婚早的晚的都有了自己的宝宝,而我们还在这样的挣扎挣扎,我老公每次他们同学汇报自己有宝宝时他那羡慕的样子………

前段时间他爸妈轮流打电话催我们,我这次犯病是瞒着他们家里人的,怕他们嫌弃我!他们以为我身体是好的,所以就一个劲的催!老公说他真的扛不住啦!我咨询给我开中药的医生问她能要不?她说我现在这种情况太不稳定,现在还是先不要要!等明年稳定稳定再说!我爸妈也知道我们的心思,每次打电话都说你们现在还不适合,等身体痊愈了再要!可是面对老公那样和婆婆他们的催!还有看到群里好多姐妹也都是不高怀的,我这两次检查血小板都是47,算了,给自己的信心与勇气备孕吧!可是就在这两天我发现腿上又有了好多小红点,我不知道是怎么啦,前两天生了场大气,我们的车子被别人大货车给磳的一踏糊涂,然而磳我们车子的那个人却不承认,我老公看他不承认,他就自己说是他自己的全责,老实也不能这样吧?不是自己的错干嘛要说是自己做的呢?即使保险公司能赔可是这与赔不赔没关系,我感觉这就是一口窝囊气,我们吵了一架!把我气的够呛!这两天腿上的红点就多啦!不知道是不是与生气有关系!现在我不知道是不是还要继续我们的备孕……….!

出血点紫癜
出血点紫癜

我也不知道现在血小板什么情况,我是真的心力交瘁啦!我不知道我上辈子究竟做了什么孽,为什么这辈子这样来折磨我?在我身上发生的事情写一本书都绰绰有余!而且还都极其精彩!可是,我不需要,真的不需要,我只是一个极其平凡的女子,我想要的只是一份平凡的生活,相夫教子,好好孝敬父母!可是这么简单的一个平常人的生活我都不能够拥有,很多次我真的好想就这样解脱,可是想到我年迈的父母,我不能够,我解脱了他们怎么办?他们一辈子过的够苦了,一直以来我总希望自己能够成为他们的骄傲,因为他们为我付出了太多太多,可是什么骄傲,别是累赘就已经够好的啦!但是这样我真的看不到生活的希望,我的未来,我的大好年华就这样在病痛中度过了大半,马上奔三了连最起码的生活都是这样,生活不是应该有苦也有甜的么?可是为什么我经历的尝到的都是苦呢?亲爱的自己即使生活赋予你的都是苦难你也要坚持挺下来,为了你最亲爱的父母,无论怎样都要坚持,风雨过后会有彩虹的!加油吧!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。