七年前切脾治愈血小板一直正常,七年后又复发了

七年前得的血小板减少当时就是用的激素,不管用,然后用的丙球也不管用。后来医生推荐去大医院,接着就去了苏州医科大学那个附属医院,当时在那用的tpo和美罗华血小板一直是10以下,最后在那住了38天出院了花了20多W。接着又去了北京的301 协和 儿童医院等等治疗方法基本都一样,最后买了几盒环孢素。回家后吃了一半没用,而且当时看这个药的说明书副作用挺大的,就没再吃了。在七年前西医在中国大概就这些治疗方法我都用了都没效果。然后又换了中医,去了北京中医院,当时是一个八九十岁的老奶奶看的,挂号费都2,300而且一个星期就看一两天每天就看十个人,不过吃了两三个月的药还是没效果,接着在我们家乡这边一个县中医院看的,在那吃了两三个月的药也没效果。眼看一年时间都快过去了当时还小而且看这个病当时一年就花了快100万了最后实在无奈,家人给我选择了切脾,当时切过脾以后血小板就150-160了,然后也去检查过几次,血小板一直都是100到300之间飘忽不定,后面几年也没去检查血常规,不过身上一直也都没有出血点,就这样一直过了五年。

血小板210
血小板210

直到去年我高考了,高考借宿后,去打暑假工历练自己的,然后在我亲戚一个朋友的工厂里工作了快3个月,最后一个多月的时候每天都要从晚上7点上班到第二天早上7点下班。这样持续工作了一个多月,而且我每天下午四点才起床每天两顿饭都是泡面,而且我每天还抽一包烟。直到有一次洗澡我看自己身上都是一片一片的红色,我才意识到有可能是我的血小板又低了。我赶紧去辞掉工作去医院检查血小板,当时检查好像就一二十。

然后我就又开始我的治疗了,去年年底还在家乡的医院住了几次院就是输了几次血小板,都是治标不治本,血小板一直都很低,吃了激素,升血小板胶囊,血美安康,都没用,血小板就几个或者十几个,后来直到我们医院那里有罗米思亭,我参加了这个实验用药,因为是临床试验,所以医院有可能一开始给你用的是安慰剂,我前十周估计用的就是安慰剂,用了一点效果都没用,血小板还是那没点。后面开始用的时候估计才是真的罗米思亭我的血小板就涨到了3,40但是接下来几个星期也一直都是30多稳定不怎么波动。他们医院规定如果四周达不到50,就停止不在给你用这个药。后来停药过了两周我又去检查血小板就个位数。当时我们医院医生说他没有办法了,当时我们那边医院的医生说,我们医院已经没有办法治疗这个病了,建议我去济南齐鲁医院去看候民医生,听说他在治疗ITP这个病方面,方法比较多,接着我就去了山东济南。

在那我就把我这些年得病的情况复发情况,就是七七八八的事就是我上面写的基本上都告诉了他。然后他给我用了一种叫做(地西他滨)的药。这是一种化疗药,是给白血病人用的,不过在近些年的一些研究中发现小剂量的地西他滨能够对治疗ITP患者有一定的效果,这个药的疗程是一个月用一次连用三个月每个月我进去济南住一次院。每次住院吊这个水用三天每天吊一瓶。第一个月用完后我血小板检查几次都是12 13的样子,后面两个月用完了血小板也都是12或者个位数反正不会超过12大些时候都是个位数。然后前几天我又去检查血小板5个医生说这个药没用,让我买艾曲波帕,我的艾曲波帕明天就到。已经托人从香港买了。快递都发了,应该是明天到。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

我想质询一下这个病吃艾曲波帕有用吗?是长期吃,还是吃一段时间就不用吃了,会不会血小板还会掉到几个。而且我现在天天抽烟死活戒不掉。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。