被血小板减少症这个病折磨了十多年了

原发免疫性血小板减少症这个病真是拿它没办法,我妈被这病折磨了十多年了,后面停药了几年,今年一下子就严重了,血小板最低只有3,医生说每个月都要住院一次。
以前我妈生病住院都是我爸解决这个问题,三年前我爸因为尿毒症走了,这担子就压在我的身上。这三年我没少给我妈买各种保健品和药品,我以为她的血小板控制的很好。哪想到去年开始全身皮下出血,全身都是瘀斑,找了一位老中医开药吃了三个月这样,身上的瘀斑慢慢都退了,查了血小板数在100多的数值后,就断药了半年这样。哪里想到今年过年的时候皮下出血的量越来越多,又跑去吃中药调理,根本没办法快速升血小板,只能去住院治疗。当时所有的检查都做了,血小板13,其他什么问题都没有,骨穿做了两次也是没见有问题。

血小板13
血小板13

然后每天就打促血小板生成的肌肉针,一针一千多,打了半个月才升到了正常值,结果出院呆了一周血小板又降回了13,观察半个月后数值没变又安排住院。继续打促血小板生成的肌肉针,还输了血小板,我妈还因为输血小板过敏差点休克,医生也没办法,再次继续打促血小板生成的肌肉针。这个月血小板只有3了,安排第三次住院,除了不输血小板以外治疗方案基本上没变,多加了每天八瓶的免疫球蛋白,连输三天。医生说建议每个月住院一次,我真的是不知道怎么办了~求各位帮忙支招。。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18126.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月11日 下午5:24
下一篇 2024年4月12日 下午4:40

相关推荐

  • 血小板减少嘴有血疱怎么办?

    血小板减少症病友除了皮肤紫癜的症状外,还会出现口腔反复长血疱的症状。不少病友以为是上火导致的,所以一开始并没有重视。却殊不知,血小板计数过低也会导致口腔血疱! 血小板减少嘴有“血疱”怎么办? 如果已经排除患者口腔黏膜受创形成的血疱,还有种情况是患者年纪较大导致血管脆性差形成的血疱之外,就多考虑为血小板降低,凝血功能减弱导致的口腔血疱形成。 首先需要病友注意的…

    2023年12月19日
    2.6K00
  • 血小板减少患者的心态篇-心态乐观

    心态乐观!在我血小板减少的这段日子里,我的心态一直非常乐观。读高中的时候,我就对生物非常感兴趣,所以对各种检测以及各种项目表示的含义都很清楚。当然,血小板在人体的作用就不用说了。所以单纯的血小板减少在我眼里并不是疾病。大学四年里,血小板一直在20-30之间,我认为就算在这个水平,只要没有自发出血,一点问题都没有。我都从来没把我当病人看。同济医院的主治医生也经…

    2023年7月25日
    1.4K00
  • 小孩用激素之后身高明显矮于同龄儿童

    牛牛是在去年年始发现患ITP,牛牛才1周3,当时坐车晕车很厉害,才发现他身上很多点点,第二天检查血常规发现血小板只有11了,立刻到了三甲医院住院,激素+丙球治疗了一周之后血小板升到330后出院,谁知出院没几天,血小板又降到47,再冲丙球,又升到了220,过了几天,血小板又降到了10左右。之后激素加加减减,血小板一直都不理想,最低到了0,这样为0的日子大概有1…

    2023年3月30日
    1.8K00
  • 体会感悟:正规系统治疗,心态平和乐观

    我还是认为要是做重要的治疗,特别是西医治疗,最好还是到血研所这样的大医院去治。因为即使同样的诊断,同样的用药方案,大医院的治疗也比一般三甲医院好,而且他们经验多,看问题也比较全面细致。每个病人的身体素质不同,需要精细化的治疗,如果医生对治疗中出现的问题不能准确应对,一个诸如发烧这样的小问题处理不好,可能就会造成严重的后果。我不是说一般医院的医护水平就差,我说…

    2024年4月3日
    1.1K00
  • 患病10年,勇敢地面对ITP和ITP作斗争!

    第一篇:发病、确诊 2005年对我来说是黑色的一年,也是噩梦的开始。“五·一”长假期间,有一天午睡后,我和刚读二年级的儿子做游戏。他坐在我的膝盖上,玩得正高兴,突然我发现我的小腿上红红的一片,(因为当时天气已比较暖和,我穿的是中裤),低头仔细一看,腿上所有的毛孔都像被针扎了一般,满满的都是出血点。刚开始我以为是晚上洗澡水太热了,烫的,也没太在意。过了两天,我…

    2023年11月18日 • 治疗过程分享
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。