血小板减少患病7年康复2次,复发3次

先说我的感受:患病7年,康复2次,目前正在第3次复发。我已经不想着能治愈了,在复发和康复间反复徘徊。
使用过的药有激素,免疫抑制剂,接下来可能会有罗米斯亭(注射)或者艾曲波帕(药片)。马上就要成为主流方案都试过的人肉试药机了。
给新生病的病友的建议:去大医院+乖乖听医生的+不要害怕也不要掉以轻心。
说一下自己的经过……

病友交流疾病经验
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我2015年10月被查出来,当时大概16岁,发现的时候血小板数值19,最低到过8。因为之前在学校里一直困+无精打采,于是决定休学开始治疗(大家不要学我啊!休学远离社会真的会有很多问题)。
刚发现血小板少的时候,还没有确诊是ITP,我爸担心我是再障或者红斑狼疮什么的急的不行……当场就快掉眼泪了,当时我们也很懵,家里没人生过什么病。百度查了一下可能的病症,自动联想关键词跳出来就是“血小板减少性紫癜能活多久”…把我和我爹给吓得。我因为各种自发出血严重,一度怀疑自己活不过冬天。后续经过骨髓穿刺确诊后看医生,医生态度很平和,慢慢了解到这的确是一个比较常见的病,查出来的话不用太过于紧张,虽然它很烦,虽然有致死率(脑出血),但是能好好疗养的话,其实问题不大,也不太影响日常生活。
一线治疗主要是激素,激素非常便宜而且也的确很有效(我记得好像是几块几百粒)。我家人考虑到副作用,吃中药吃了2个月,中药几乎没有任何效果,舌头还遭罪,后来一天夜里无缘无故的发烧不退,把我送到医院,医生把我妈训了一顿,说血小板这么低还吃中药是不是不要命了(妈妈委屈)。于是改为激素治疗。一开始好像是10片/天,后来慢慢减到没有。
我是苏州人,我一直以为苏大附一院就是我家附近的一个普通医院,这两年我才知道它血液科很厉害。医生和护士都很认真负责态度良好的,医生有时候还会跟我开开玩笑。在中国看病真的物美价廉,我真是身在福中不知福…

激素美卓乐甲泼尼龙
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激素的副作用在我身上几乎没有体现,如果确定用激素治疗的话,记得一定要配合钙片/护胃之类的药,如果医生忘记开了(都是人,总有疏忽的时候)记得多问一嘴。不然可能会胃不舒服或者骨质疏松。我服用激素时除了手指略有浮肿(这是唯一我感觉到的副作用),人也没胖,体重略微增加了2%(也有可能只是冬天宅家里吃太好养肥了),也没有满月脸,就是大腿上有一点妊娠纹一样的东西,到底是激素所致还是单纯吃胖就无从考究了。大概经过4-5个月后医生说我可以完全停药了。其实激素副作用也没有那么可怕。不知道是因为激素还是因为休学与外界隔绝,断药的时间我开始严重抑郁,在后续半年中又从抑郁中挺了过来,但我没有证据证明激素和我的抑郁有关,可能也是多重原因叠加吧。
停药后就是每个月的复查,医生告诉我可以挂一个“方便门诊”,医保覆盖后挂号费是¥1左右,然后在方便门诊要求开一张验血单,验血大概是¥10左右。不算医保的话加起来大约¥25。这两样基本不用排队,验完血后自己看报告,指数正常就回家,不正常/大跌幅就挂号看医生,全流程大概40分钟。这对于频繁复查的我来说真的很节约时间。也不用去挂号排医生的队,而且近几年专家挂号费上涨也可以省不少钱,从另一个角度想也的确节约医师资源。

在2016年秋天的时候,医生告诉我说:“你不用再来了”,我临走顺口说了句“谢谢医生啊,再见”。医生说:“我倒是希望再也不要看见你来”。想想也是很感动,医生们每天真的很辛苦,还总有一颗为患者着想的心。
2018年我又复发了。又是10几的时候被查出来。因为之前的抑郁症搞的我生不如死,我心有余悸,我怕可能是因为仅仅是因为我个例原因,所以我不敢再用激素,强烈拒绝用激素。最后医生给我改用环孢素软胶囊-田可(免疫抑制剂)。我记得最初药量好像也是10粒/天。(记不清了)田可跟激素比真的很贵啊,医院边上药店好像是¥300左右一盒,一盒只能吃5天。网上便宜很多,但是我爸担心有问题,还是每次铁头在医院边上买。我记得第一次去开药就花了上千,要不是抑郁症的日子太难熬,这个价格我还是宁愿去吃激素。我爸跟我说我只要身体好好的,躺在家里每个月=白赚几千(逻辑鬼才)。我总觉得田可胶囊有股屁味,吃下去胃还会有点不舒服。然后就是定期抽血/看医生/减药的日常。重复第一次生病时的过程。大概1年不到就也不用去医院报到了。

血小板87(血小板减少)
血小板87(血小板减少)

在2020年的时候我日常复查发现血小板又不在100以上了。徘徊在80几,看了医生,医生说只要稳住,不下跌,不低于50就不用治。2020年下半年我出国念书了。
2021年12月我验过2次血,一次是70左右(北京)一次是55左右(苏州)。没跌穿50就没考虑重新治疗。

2022年6月的时候,我结束了期末考试出去旅游。之前上学太累,复习太累,考试太累,旅游晕车水土不服等等也真的很累。四肢出现了非常多且非常明显的大块淤青。我真的有点傻,因为平时精力旺盛,也没有像之前一样鼻子出血,喉咙出血,姨妈过多等,我依旧以为自己是不小心撞到太多了……结果回国后一查血,又是19(19是我的倒霉数字吗?),因为在国内呆的不久,于是决定在英国治疗。
说实话第三次查出来我已经没有了第一次的慌张和第二次的紧张了。之前我父母觉得我生病是因为家里空气不好(家具啊装修啊什么的),或者是我休息不好,或者苏州天冷容易感冒等等各种因素。生病后已经做到勤通风,休学休息,吃的营养也很好,也复发了。到了英国以后这里有暖气我再也没感冒过,通风也十足,还是复发。我也搞不明白为什么它一直会复发。除了觉得它很烦,也慢慢学会了与它和平共处。现在我的血小板还是10-25波动不停。但是也没有觉得很影响生活了,也不怕死了。
之前在苏州的时候,有一次我拿到报告单血小板是20几,我高兴的在走廊上蹦,医生赶紧叫住我,不让我蹦。说我蹦了会有自发出血危险。但现在习惯了,皮实了,血小板20几还敢蹦,不是没风险,只是胆子大,不要学我哈。

目前在英国治疗,医生开了治疗贫血的药物(每次ITP时我都有伴随贫血),维生素D+叶酸+补铁的药。本来我经常头晕想睡觉没有精神,吃完治贫血药,现在正常生活精力还算充足(起码高强度学习撑的住)。然后因为这里的医疗速度真的太慢了……你不会立刻死的话,小病给你拖好了,大病就给你慢慢拖死了。从第一次看医生到见到最终周期性给我治疗的医生就花了2个月。加上我12月要回国。我到现在依旧没有开始周期性治疗,在我坚持拒绝激素并愿意使用免疫抑制剂的情况下,医生给我开的方案是罗米斯亭(注射)或者艾曲波帕(药片),目前仅是方案。听说国内很贵,但好消息是英国医疗是几乎全部免费的,所以我不用担心价格问题了…等开始治了在来更……

去了英国才意识到国内的医疗体制多么的好。效率不说,公立医院的医生真的挺为患者着想的,有从别的城市赶过来的一家子,他们还要赶车回去,医生在已经加号很多的情况下还是会为他们加号。医生有时候还会根据患者的经济情况去推荐药,毕竟有钱人觉得20和200没差,宁愿买贵买安心,但是有些家庭也真的很艰难,有人生病就是雪上加霜。20和200的效果差别可能不足10%,但是能花最少的钱治好才是要紧事。医生真的很能理解,吃回扣什么的我认为是根本不存在的。甚至还碰到过诊室里的人还没挂号就进来看了,要开药时才发现没挂号没有记录开不了处方……我当时都有点生气了,但医生也是和和气气的。对每个人也是望闻问切。我认为不能把中国医疗业当服务业来看,中国医疗在我眼中已经属于做慈善范畴了,这个价位下提供了远超这个价位的服务。在此真心感谢这些医护人员。
最后再感谢一下我的同学们,在知道我血小板低后很热心诚恳的表示要排队给我捐血小板,在知道现在献血不能指定收血者后有更多的同学愿意给我捐血小板,在知道捐给我的血小板也很快会被我杀死后,依然表示愿意高频捐。虽然完全没有用到,但是大家有这份心我真的足够感动了。

一起加油
一起加油

最最后插一个搞笑故事:
在我休学后老师在学校把我塑造成了一个顽强与病魔奋斗的形象,实际上我就每天在家吃吃喝喝玩玩睡睡看看书敲敲代码赚赚钱,我爹为了陪我也基本改为在家办公了。平时就是衣来伸手,饭来张口,没事和爹下下棋,浇浇花,除了被软禁在家,完全就过上了梦想的老年生活……
我死党听完老师的描述,紧张地问我生什么毛病了,要注意些什么。我回忆了一下医生说的话,大概就是:
不能感冒,最好不要去人员聚集的地方以防被传染感冒
吃好,营养好
睡好
保持好心情,尽量不要动怒(可能是怕脑出血)
不要压力过大
不要劳累,尽量养着
死党:“这什么毛病?公主病?你平时痛吗?”
我:“不痛,没有任何感觉。就是精力不足,容易困”
死党:“什么神仙毛病,能传染给我吗?”
我:“不好意思,不能,你能拿去的话你拿去,我不想要”
从此死党见到他朋友,就会说他有个朋友得了一种合法公主病,不治可能会死,得在家里供着才能好…
(以上是开玩笑…我独生女,生病家里反应有点过激了,其实服药情况下稍微注意+忌口,不从事体力劳动或者高三或者超级加班的话,总体生活和正常人没多大差)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。