儿子患病一年了，四处求医问药，经历很多， 感触很多，我用笔记录下来，仅供大家参考，不当之处请见谅，不全之处请大家补充。
关注身体的异常表现。我发现很多血液系统患者初次就诊是因为感冒发烧，也有很多是因为稍微磕碰就有淤青，还有是因为无原因的消瘦，出血点，像我们孩子是肝脏疾病，定期复诊所见，无论什么情况，只要是异于正常情况，就要引起大家的重视，及早去医院检查，听取医生建议，最简单的血常规检查或许就能发现问题。
如何获取最好的求医途径。我认为三种方法较为可行。第一是听取医生的推荐，因为毕竟他们是专业人士，比我们懂得多；第二是听取病友和他人的介绍，一般这些人都是有这种求医经验的；第三可上网查询，网络是一个很好的平台，可拓展视野，获取更多信息。即使如此也要点亮慧眼，警防假消息和医托诈骗。
如何正确认知自己的病情。首先是要明确诊断。如果基层医院诊断不了，就要去上级的专科性医院找专业医生做检查，切忌盲目用药，是药三分毒。其次是选择最有效也是自己经济最能承受的治疗方法。一定要按照医嘱定时足量服药，不可随意增减，以防降低疗效。然后是疗效评估。症状减轻和消失，身体变得舒适，化验指标好转，都是见效表现，反之则无效。最后是预后评估。无论好与坏，病人和家属都要面对，提前预知能够更好的做好心理准备。在此，我个人认为患者本人是有知情权的，包括病情和治疗。
如何调整身心健康。好多人在遇到重大疾病和困难时，感觉天塌了，不知如何面对。其实这里有三个方面需要解决，一是病人无法面对死亡到来的恐惧，亲人可多跟他聊天和身体抚慰；二是家属难以解决巨大的经济压力，往往自责或是互相指责；三是无法排遣内心的痛苦。前两者是客观存在，可能是我们努力都无法改变的，但第三条是可以自我调整的，这里我向大家推荐一种自我调节方法，第一学会接纳，告诉自己存在的现实情况；第二让身体做出不适的反应；第三找到发泄的途径，可以大哭一场，或是大声喊叫，还可以在网上匿名诉说，只要不违法和影响他人都可以，发泄后你会感到心里顺畅很多；第四是尽早走出心理阴影，可以做些有意义的事情，比如看书、听歌等等，因为你的一天也是24小时 ，其他事情占用的多，痛苦思考时间就会少。我非常希望医生在忙碌工作的同时尽量能给病人一个笑脸和一句安慰，因为您不仅可以治疗他们的身体，还可以拯救他们心灵的痛苦，因为他们信任您！
我的希望。我希望国家能够尽快出台大病救助机制，社会捐赠和好心救助不能解决根本问题，只有国家政策才能惠及全民；我希望医疗机构和电视媒体能够联合起来，做好宣传工作，遍及城市和农村广大受众；我希望人人都做好自我预防和身体锻炼，远离疾病和伤害，幸福生活每一天。
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作者：ITP6病友分享
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