血小板减少10多年不是没有自愈的可能

刚才偶然间想起了自己曾经得过血小板减少症,就百度了一下,发现了病友论坛,原来还有这么多的病友,我相信大家也都会慢慢好起来的,不要放弃。
和大家分享下自己的经历吧,有种不吐不快的感觉。楼主今年39了,得这个病的时候年龄也很小,应该是3岁的时候吧。据我母亲说的我的病因是小时候肺炎输液,本来疗程已经结束了,但是我妈不放心又给我加了一周的药,后来就导致血小板减少,具体是青霉素还是链霉素我也记不清了。所以现在虽然医学发达但孩子少用抗生素还是有必要的。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

发病最严重的时候已经危及生命了,所以孩童阶段的病友家长一定要格外上心,我那时4岁,在幼儿园做游戏,我记得特别清楚是老鹰捉小鸡,我在队尾被甩出去了,腮帮部位直接撞到了桌角,导致三个毛细血管破裂,皮下出血不止(这个病最怕的也就是出血)。我一直使用以前的标准衡量,我记得正常人的标准就是100,我当时最低的时候是6,县医院已经不给治疗了,脸肿起来就用针插进去抽血,我血型还是AB,血库里已经没有这个血型(所以不要相信什么AB型是万能受血者,医院只会对位输血的),医院直接就让转院,80年代转院是很难想象的,最近的大城市就是唐山,如果没有找到血源输血基本就是血流干了等死的局面,当时家里的亲戚朋友全部都出去找血源,还好命大,找到了相同的血源,我爸付了两倍的价格给人家(至今我都感激那位找到卖血的邻居叔叔)。

命是保住了,但是不堪回首的童年开始了,我记得每换一次班老师第一件事就是告诉同学们我有病,大家不可以和我打闹,不能让我出血,同学们有时候都躲着我,非常尴尬。我记得吃的最多的要药应该是肌苷片和血宝片吧,不知道现在还有没有。还有陆陆续续的各种偏方,花生的红皮熬红糖水,阿胶,最惨的是吃黄鼠狼,把黄鼠狼处理后晒干了,碾成粉用水冲着喝,那种味道我至今忘不了。还有每周一次的天津血液病研究所,最感激的还是每次去都住在了当时结识的一位天津病友家里,当时她应该和我父母年龄差不多。用我妈的话说当时花的钱摞起来都比我高了。我妈至今还在说当时在火车上抱着我哭,然后我告诉我妈我长大就好了。
我彻底自愈的是在高中毕业那年,我确实是自愈的,初中以后基本也就不吃药了,但是经常都会去验血小板,一直在60徘徊,直到高中毕业体检的时候我的血小板到了119,拿到结果是我简直不敢相信自己的眼睛,以为检查有误,又去复查了一次,果然是119,我妈看到这个结果那种表情简直都无法形容了,那么多年的心病啊。我10岁时我妈生了我的弟弟,估计也是怕我半路夭折吧。
所以希望大家也能够挺住吧,这个病如果不是天生的我觉得不是没有自愈的可能,一切都是有可能的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。