我是重庆患者患免疫性血小板减少，去年7月份和8月份住了两次院吃了两轮激素，最后医生判断激素无效。住院治疗用的白介素11，没效果。然后一直来吃李冬云主任中药，血小板时低时好，维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以，就没在看诊。今年5月23小便酱油色急诊后转入病房，4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO。
6.12日下午出院，出院时180多，6.18日查126，7.1日社区查血小板0，赶紧到医院人工计数10，7.4日人工7查。7.6日嗓子疼口腔舌头舌下出血点大如黄豆小如针尖密麻，腿疼坐立不安，7.9日夜急诊早转入病房，中午吃东西喷吐，大汗淋漓，CT,脑部两处出血点，随即躺床上心电监护吃喝拉撒睡一律不许动，止疼安眠降压药，输血浆血小板丙球，老天又和我开个玩笑，居然5天40瓶丙球输入无效。
六神无主的我在姐姐的带领下去了北京西苑，然后吃中药汤剂，和中成药（金属叶止血盒剂和槐杞黄颗粒）药费一共加起来差不多5千，上个月又去了北京并挂到了麻柔在博爱堂的号，他叫我停掉那两个中成药，然后他给我换了方叫我中药减量看看他的药30副一千三百多的样子。之前是在麻柔的弟子唐旭东医生那看的，看了麻柔过后又去了唐医生他的意思是中成药现在是可以停掉但是复发的时间相对短些，如果在服用一段时间复发的时间就会久些。
一天时间看了两师徒他们的方按竟然如此不相同，我和姐姐商量决定了徒弟的方案，可是徒弟的方案我们家快承受不了了，一个月差不多5千，我家很穷为我治病都欠了几万块的债了。最后我想问的是有和我经历相同的吗？你们改吃麻柔的方后血小板掉没有？现在怎么样了啊？急切的盼望回答！谢谢8月份住了两次院吃了两轮激素，最后医生判断激素无效。
哀哉，接着输血小板打TPO,等待艾曲波帕幸运降临。
唠唠叨叨一大堆，病友各位亲，咱们一起加油努力吧！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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