免疫性血小板减少输血小板打TPO,等待艾曲起效

我是重庆患者患免疫性血小板减少,去年7月份和8月份住了两次院吃了两轮激素,最后医生判断激素无效。住院治疗用的白介素11,没效果。然后一直来吃李冬云主任中药,血小板时低时好,维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以,就没在看诊。今年5月23小便酱油色急诊后转入病房,4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO。

6.12日下午出院,出院时180多,6.18日查126,7.1日社区查血小板0,赶紧到医院人工计数10,7.4日人工7查。7.6日嗓子疼口腔舌头舌下出血点大如黄豆小如针尖密麻,腿疼坐立不安,7.9日夜急诊早转入病房,中午吃东西喷吐,大汗淋漓,CT,脑部两处出血点,随即躺床上心电监护吃喝拉撒睡一律不许动,止疼安眠降压药,输血浆血小板丙球,老天又和我开个玩笑,居然5天40瓶丙球输入无效。

槐杞黄颗粒
槐杞黄颗粒

六神无主的我在姐姐的带领下去了北京西苑,然后吃中药汤剂,和中成药(金属叶止血盒剂和槐杞黄颗粒)药费一共加起来差不多5千,上个月又去了北京并挂到了麻柔在博爱堂的号,他叫我停掉那两个中成药,然后他给我换了方叫我中药减量看看他的药30副一千三百多的样子。之前是在麻柔的弟子唐旭东医生那看的,看了麻柔过后又去了唐医生他的意思是中成药现在是可以停掉但是复发的时间相对短些,如果在服用一段时间复发的时间就会久些。
一天时间看了两师徒他们的方按竟然如此不相同,我和姐姐商量决定了徒弟的方案,可是徒弟的方案我们家快承受不了了,一个月差不多5千,我家很穷为我治病都欠了几万块的债了。最后我想问的是有和我经历相同的吗?你们改吃麻柔的方后血小板掉没有?现在怎么样了啊?急切的盼望回答!谢谢8月份住了两次院吃了两轮激素,最后医生判断激素无效。
哀哉,接着输血小板打TPO,等待艾曲波帕幸运降临。
唠唠叨叨一大堆,病友各位亲,咱们一起加油努力吧!

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15310.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月7日 下午3:53
下一篇 2023年9月7日 下午4:37

相关推荐

  • ITP用了所有能用的药,终于悟透了!

    得了快两年的ITP~除了美罗华以外,用了所有西医能用的药,效果嘛,让我给大家细细讲讲我的病史,真的是看遍了所有能看的好医院,看了所有所谓的各大专家! 我今天47岁,来自山西的一座小县城太谷。是一名在生意场上打拼了10余年的女人,2011年独自闯北京继续创业,可能也是这几年在北京劳累以及内心孤独所致,这几年身心疲惫,原来生意小应酬也少~到了北京应酬变多,慢慢也…

    2023年8月18日
    35100
  • 突然得血小板减少症,可是心情没那么糟

    在过去的30年里,我可谓是过的非常幸福顺利,从小蜜罐里长大,父母长辈要什么给什么。长大嫁人后老公也是对我呵护备至,姐妹淘兄弟团一堆,30岁?完全看不出。我可谓过着非常逍遥享受的日子,每年出国旅游几次,奢侈品包包成堆,同时我还是个吃货,吃遍整个上海。(不过从不节制,胡吃海喝,从来不吃蔬菜水果,另外减肥药吃了太多太多) 去年怀孕生下女儿,记得当时四个月建大卡,血…

    2023年2月16日
    48100
  • 再障是良性病,为何治疗那么久还是不稳定

    都说再障是良性病,为何治疗那么久还是不稳定?   很多再障患者看到自己的血象提升,甚至已经觉得康复在望了,但随着病情的发展,才发现这个病并非如此简单。  再生障碍性贫血并非罕见病,同时对患者所产生的危害也是相当严重的,尤其是在治疗一段时间后,发现病情总反复,稍有不慎,就会出现贫血加重,感染发热,出血的现象。   为何再障患者治疗那么久,病情还是不稳定呢?  …

    2022年6月29日
    84000
  • 微信病友交流群
  • 确诊为ITP血小板减少性紫癜,迷茫

    很不幸,我就是一个ITP患者!12月1日公司体检查血,血小板241,,12月27日身上发现小血点并且来例假非常多。12月28日去医院查血,血小板跌到6,医生直接让住院,并做了骨髓穿刺。当天输注500mg甲强龙粉针。 12月29日血小板跌到4,2013年1月1日升到10,1月2日升到27,1月3日升到53,1月4日83,甲强龙降到200mg,1月5日110,出…

    2022年10月28日
    45400
  • 皮肤一碰就淤青,例假持续10多天

    皮肤一碰就淤青,例假持续10多天,杭州29岁女老板这种病近期高发!29岁的周女士(化名)老家在福建,四年前来杭州,和丈夫一起在萧山开了一家小超市。上半年,突然发现自己身上长了很多小红点,手臂和腿上尤其多,而且总是皮肤瘙痒。更奇怪的是,她的皮肤轻轻一碰就起淤青,好几天都褪不下去。再后来,周女士来了例假,结果持续十多天仍血流不止。周女士以前生理期一直都蛮准的,从…

    2023年5月3日
    30500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。