以前一直觉得自己很幸运，有特别爱自己的家人 很多朋友 顺利的考上了自己理想的大学 遇到了他 。直到去年五月份 我大三 父母觉得我脸色不好（以前家里人也觉得脸色不好 但一直没当回事 没有去查）无意间和姐姐去验了个血。那时候第一次验血血小板是30。再过两天验又降到了18。查出血小板少和缺铁性贫血。那时 医生说的很严重 说我随时有生命危险 说什么内脏出血 脑出血啊之类的话 ，让我赶紧住院。但这个医院没有床位 还要等到下周一 但我还是不相信 觉得医生在吓唬人。
因为在这之前 我一直都好好的 不痛不痒。 后来坐在医院的椅子上 用手机查 看到百度上什么白血病啊什么的 自己心里很害怕 不敢看下去了。 后来 和姐姐去其他的医院查 也是一样的结果。我和姐姐开始找医院找人住院。 历经千辛万苦 终于找到了有床位的医院住上了院。开始各种检查 骨穿。 结果是免疫性血小板减少症 和缺铁性贫血。但是在医院医生只给我治了缺铁性贫血。只住了四天院。血小板升到60多。医生让我出院了。那时候医生也没有说我的病的严重性。只给我开了升血小板胶囊。出院后 我依旧该干什么干什么 没有当回事。也没好好吃药 一直觉得我这不是什么病。偶然验血 都是在三十到五十之间。
期间也吃过中药 但是没什么效果。就这样过了一年多。大四上半年 我到沈阳实习找工作。有一天觉得特别难受。身上没力气。可能有些感冒。去医院验了一下血常规。结果低到了18。医生让我去大医院住院。过了两天去了沈阳陆军总院检查。血小板降到了10。但是医院没有床位。医生给我开了白介素11。打了一针 回家了。到了晚上 开始头疼。疼了一宿。第二天早上起来还疼的受不了。就和男朋友去了医院。医生怕我是脑出血。各种帮我联系床位也没有。就帮我联系了其他医院的医生和床位。让我直接过去。到了沈阳463医院。住上了院。
那时候怕爸妈担心 没有告诉父母。只有我和男朋友。跟朋友借的五千块钱 交的押金 （那是我第一次接那么多钱） 住上院之后 医生说一个是打什么药我当时忘了 好像说的是炳球 一天好几千 一个是打激素 便宜 但是副作用大。当时没想那么多。也不知道后来激素会让我那么痛苦。和男朋友商量了一下 选择打激素。打上激素之后血小板确实升的很快。两天升到了一百多。 但是在医院那样的环境 看到每个住院的人都那么不容易那么痛苦 心情跟着她们一样难受。 那时候刚打激素 特别能吃 觉得一天吃五顿饭都饿。 每天打激素 血小板升的不错 医生就给我开始减量 但是减量的过程中 血小板也随之掉下去一些。但是 我在医院实在呆不下去了。也花了很多钱。住了十三天。我觉得升上去也降下来 医生说口服的也行。我就想早点出院。心想反正效果都一样 就出院吃口服激素吧。（医生是想让我再巩固几天的 我没听）。
出院了之后就一直吃醋酸泼尼松片。每天十片 吃了几天之后复查 每次验血 都会比上一次少 一直往下降。 给医生打电话 医生建议我住院。但我想去大连住院 那边报销方便。医生说那就让我抓进去 耽误了就不好治了。后来一次验 升到了八十多。不知道是那个医院仪器验的不对还是咋的。给医生打电话 医生说 那可以再观察观察。后来陪男朋友去西安 又去甘肃 玩了几天 也没注意什么 吃的啊 熬夜啊 都没在意。（那时候还是没有太当回事）在西安验了一次血小板又降了。那时候脸已经开始大了好多了 后来回来直接去了大连 去医院验降到了23。又去了大连210医院住院 因为听说那是中西医结合医院。想试试。于是漫长的住院又开始了 。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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