慢性ITP中药西药结合治疗的进度

5月底,稻子的肝功能在排铜治疗3个月后,逐月好转,快恢复到正常值范围了;但慢性ITP还是一直让全家饱受折磨,在低值范围上上下下,捉摸不定
这时候,血液科的主治医生认为,肝功能在好转了,要考虑进行激素治疗,提升血小板到安全范围内。激素的治疗期至少是6个月,每日定量服用,逐渐减量,也不排除治疗后会复发的可能性
原来一线的治疗方案,就是丙球蛋白+激素,二线是TPO注射治疗。因为肝功能异常,所以一直没有用激素
现在丙球一共输过5次,TPO也连续打过16针,都是升上去又衰退下来

中医西医如何选择?
中医西医如何选择?

我向医生提出,现在因为ITP是病因查不出来,我是不是可以带孩子先中药治疗,如果中药无效,再尝试激素呢
医生考虑了一下,说,可以的,但一定要正规大医院的中医

我带孩子去了龙华医院的血液科,同时预约该科名中医的特需号,只约到了6月下旬。于是血液科开了他们的标准配方的中药颗粒,让我们带回去先吃两周。建议我们以西医儿科医院的血液科的治疗为主,按医嘱,定期复查,如有西药则也要使用。龙华的儿科只看感冒发烧之类的疾病,所以没办法转到龙华这边来治疗孩子的ITP

说来也很奇怪,中药服用3天后,恰好是复查血常规。血小板竟然从上周的24一下跃升至45!
那天复查我还在住院(此事后表),稻子他爸带孩子去的,看到这个指标,高兴极了,立刻通知了大家
主治医生也很高兴,说看起来是有作用,那么可以中药继续服用

然后再一周,大家都以为应该指标应该再升一点了吧,血小版又掉到20+

我倒是没有抱过多的期望,本来看了不少中外的论文,急性转慢性ITP了,骨髓也没查出异常,就是免疫系统紊乱,医学界普遍认为是自己的淋巴细胞在吞噬自己的血小板。中药也只是调节作用,波动也正常。但家里其他人就很沮丧,不明白为什么3天就升,过一周又掉

这次波折之后,中药还是继续吃,吃到老中医就诊的那天,这期间血小板在24-40之间波动
我安慰大家,你们看,其实中药服用之后已经有进步了啊。以前丙球蛋白输完,20天左右就会掉到10左右,很危险,现在从5月11日输完丙球蛋白后,一个半月过去了,还在20-40之间,不是已经向好的方向在走了吗?

到6月21日一大早去看特需号那天,大家都还是能够平静度日
预约的老中医,是姚乃中先生,我查了下介绍,龙华医院的血液科就是他创建的,评论不多,但是他的号很少,周二周五半天,每次只有15个号。有名中医的称号,应该也是治人无数了
21日一早上去排,看到了,医生年纪比较大,话也不多,看完近期的血检单,问了下病史,看了两次舌头,开完药方,让对面的医生在电脑输入药方开药,还闲聊几句
我以为要诊脉什么的,也并没有,整个过程也就是10分钟的样子。对面医生把药输完以后,加了两盒益血生胶囊,说孩子还有点贫血,这个一起服用
5月11日就是因为鼻血止不住,才去医院急救的,当时五官科用肾上腺素止血,一下子就止住了,但血红蛋白也一下子掉下来,贫血了。血液样本也送到院外实验室去检查过,还好只是单纯的缺铁性贫血,于是口服铁剂补血,慢慢地也快恢复了
稻子出生约一岁多的时候,带他去复旦清理耵聍(耳屎结块),当时医生就帮他检查过,说出生鼻中隔偏曲,所以容易出鼻血,凸出来一个点。现在空气污染什么的,鼻炎易发,早晚用诺斯清洗鼻子,也只是稍有用处,一旦上呼吸道感染,鼻腔内一肿胀,也容易出鼻血。现在血小板低,可能鼻子一痒,打个喷嚏什么,就出血了,或者冷热一变化,鼻炎一犯,也容易糜烂出血

拿到药以后,我就直接让孩子吃了,然后吃了4天,竟然出了3天鼻血,前两次都还好量不大,第三次是凌晨,稻子上完厕所,跟我说,在出鼻血啊妈妈,我在家填塞棉球也很难止住,当时就慌乱了。我想这个肯定药不对症了,需要调方子吧
那一天就是大清早先送到儿科医院,急诊,希望五官科医生能帮忙止血。但是五官科医生在急诊医生联系后,拒绝出诊,说要滴滴答答无法止住、胸前湿透那种,他们才来,我说了是ITP患童,也没有用。于是我们只好在医院,继续用棉球和冰袋止血,等血止住。血常规出来倒是还好,血小板24,血红蛋白100,一直通过好大夫APP联系主治医生(那天她休息),医生说,其实还好,如果五官科不愿意出诊止血,不妨直接回家观察
那天也恰好是周二,老中医特需门诊的日子
然后我当时冒险,带着我妈和孩子,打车冲过去,在8点开始特需门诊前加号
稻子当时都很正常,能吃东西,看起来好好的。然而号还没有排到,他又开始出鼻血,还很厉害
我就在门诊入口恳求让我们先就诊,这时候,稻子因为喉咙呛到鼻腔流下的凝血块,吐出来两口血块,安排就诊的护士也吓到了,立刻答应了
姚医生看完,先是让对面的医生联系楼上的血液科病房,看有没有肾上腺素或者其它可以止血的拿下来,然后重新看孩子的舌头,调整配方。病房给了几块明胶海绵,医生加开了云南白药,让用海绵蘸药塞进去止血
换了新的方子,调整了几位药,换成藕节炭、牡丹皮这种凉血的药
对面的医生说,你先吃这个第二付药吃7天,然后再吃原来的第一付

中药调理
中药调理

在特需门诊候诊区,给稻子塞了明胶海绵,让他半卧位,我去取药。等回去,看看他嘴唇都变白了,我很担心,也很内疚。随即带他去龙华儿科急诊,但是儿急说他们不能处理。只好立刻打车再回复旦儿科急诊,同时和主治医生通过app联系
复旦儿急的医生把稻子带到抢救室,测了体征,发现心率很低,只有64-66,其它的一切正常。这时候稻子也渐渐面色恢复正常了,但是鼻血还在流。他们又帮忙联系五官科,同意我们过去紧急止血
这次不是肾上腺素止血了,而使用了栓塞膨胀海绵,像雪糕棒那样的扁长形的,硬质的,约8公分长吧,涂满眼药膏给他填充进去,也会有擦伤,插完还有别的地方的新鲜渗血出来。医生还要插第二条。我实在太心疼了,我问可不可以换温和一点的填充物? 医生说,要不然就用你们自己带来的那种明胶海绵,稍微好一点。我取出来,医生直接拆了两块,涂满眼药膏,就往里面捅
这之后,我们观察了半小时,确认没有继续渗血流出来,才回家
这种栓塞止血,要求至少2-3天,极限是7天,所以3天后还要回去复查,没问题才取出来

到晚上,稻子说他特别难受,没办法吃饭,就做了蒸蛋,给他吃,我自己进卧室,偷偷地流泪。晚上我也睡不着,过一段时间就起来看看他呼吸情况,是否有渗血
所幸这三天之中只有流涕,没有流血,海绵吸收了鼻涕也涨软了,进食也恢复正常了。之后医生就取出了海绵。血小板还恢复到了40,我也稍觉安心

血小板13
血小板13

等到这第二付药吃完,要继续吃第一付要,我看贫血差不多了,那种益血生胶囊里面又都是热性的成分,如阿胶之类,考虑一下,就没有给他吃
结果这个第一付吃了几天,上周五去儿科复查,血小板又掉到13?!主治医生查完体征,认为没有什么异常,让我自己考虑是不是要输丙球蛋白。这个数值,风险其实很大了。但我思考后,决定不输。这种药,有论文认为,虽然提升血小板数值十分有效,但是也会有抑制自身免疫系统的作用,是把双刃剑。医生说,可以,那么回家休息,密切注意出血情况,如果有任何情况就来急诊
到下午,我思来想去,还是应该给他继续吃老中医的第二付药。虽然方子差得不多,但是不是失之毫厘谬以千里呢?中医这种辨证系统的治疗方法,还是要思考的
回想一下,第一付药开出来,那盒胶囊并不是老医生开的。第二付药开出来,让吃完继续吃第一付,这话也不是老医生说的,老医生就是让下一个患者进来诊断,并没有注意他对面的医生跟我说什么。
我倒是不想去指摘老医生对面的医生们的问题,她们也都是主任或者副主任医生了。但看舌和开药的都不是她们,也许她们好心加药或者提醒,未必是这位老医生的本意呢?
于是,又去了龙华医院的血液科普通门诊,请医生继续按第二付药方开给我,我还是吃那第二付药。我有问过门诊医生,这两个方子的区别,他看完之后,很谨慎地说,看起来差别并不是很大,但是老先生有老先生的思路,还是抄方给我开药,等下一次复诊吧。

一个周末过去了,稻子无事,我担心了两天两夜,只敢带他在小区周边活动,去图书馆读书借书
今天下午,计划去附近的二级医院,复查血常规,比复旦儿科便捷省时。但我又开始紧张了。我的判断是不是正确,也需要血常规的指标帮助判断。血小板上周五13,也确实是太危险了,一般医院肯定是要留院治疗的
主治医生治了稻子5个多月,十分熟悉完他的情况了,所以观察完他的体况,并没有强制我输液治疗
我也实在是冒了很大的风险,让孩子在家休息观察,还让他如常活动
我究竟是凭什么敢冒这么大风险……我自己也不明白。我既不是医生,我也没从事学科相关的工作。就只是靠直觉……
希望下午检查结果是好转的

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