希望血小板减少患者摆脱病魔早日康复

在这里我想把我的治疗经历分享给大家,让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者,曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走,好几次都因为血小板低到十位数住院治疗,在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降,期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果,因为激素体重却由80胖到130,听说有一种进口的阿伐曲效果可以却也不是每个人都有效,昂贵的费用我犹豫了,由于激素药导致我行走困难还有这满身的激素纹我甚至想过去切脾,直到今年的5月份有人推荐我去找湘雅二医院血液科的张广森教授看看,我报着试一试的心态去了前两个月开了醋酸泼尼松和利可君效果都不理想。
于是张教授开始叫我尝试孟加拉版阿伐曲波帕,刚吃一个月血小板就升到了500多,之后每个月去复查都能维持250-350的样子,第四个月我开始出现头发脱落的现象而且越来越严重,头发一把把的掉,我特别害怕于是又去找了张教授,他给我开了补气血的中成药,第二个月头发不掉并开始长出来了,之后每个月定期去复查一次血小板趋于稳定我开心坏了,经过一年多的奔走我终于摆脱了病魔,现在我由刚开始每天60mg的阿伐曲减少到每周20mg,血小板数量也已经稳定,终于回到了以前的我,可是这一身激素纹却会陪伴我一辈子,在此发文希望跟我一样的血小板减少患者摆脱病魔早日康复

孟加拉耀品国际阿伐曲泊帕(Avalet)
孟加拉耀品国际阿伐曲泊帕(Avalet)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15769.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月11日 下午3:38
下一篇 2023年10月12日 下午2:58

相关推荐

  • 血小板少抗体会不会转阴?

    我19岁时第一次血小板少,只检查血常规未作其余的检查,也未住院,未用任何西药,在村里中医那吃中药,53天停药血小板正常,13年来一直正常,生孩子在160-190之间,2月再次血小板少,只有2 ,住院激素丙球冲击,检查抗核抗体弱阳性(<1:80),核型:无,抗SSA抗体阳性,我的口水和眼泪很丰富,医生未判断干燥症,让注意保养可能一辈子都不会有事,目前我激…

    治疗过程分享 2024年6月21日
    64600
  • 抗核抗体1:3200 血小板低到40

    有抗核抗体1:3200的来交流下吗?因为血小板低到40去了医院,血液科告诉要查验全套风湿免疫,当天查了抗核抗体1:3200和nRNP/SM+++,大夫看了结果之后直接留在风湿科住院了。住院后抽了15管血,把所有抗体,各种指标全查了一遍,又做了全身的CT和彩超,都没有问题。每天扎甲泼尼龙和云克,一开始还扎薄芝糖肽,大夫说扎太多就给停了。就这样扎一周,血小板13…

    2024年6月27日
    96600
  • 血小板减少作弊体检经历,就业平等

    犹豫了一下,我决定把自己体检经历写一下供参考(虽然是有点类似于作弊的行为了,不要喷我,我真的没办法了)。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情,那就是体检,所以我想记录一下,给有同样苦恼的人参考。 现在找工作,越来越多的单位都会组织员工体检,貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的,这也是很无奈的事情,虽然有病但也不是传染病啊,也需要赚钱…

    2022年6月9日
    4.2K00
  • 儿童itp自愈了也不要掉以轻心

    出生7斤4两,顺产,我跟我媳妇属于奉子结婚。女方吸烟喝酒,我也抽烟喝酒。孕后烟酒全停。媳妇奶不好,4个月停母乳。孩子6个月时病毒感染,到抚顺矿务局医院各种检查,后来因为信不过,直接去沈阳医大二院盛京医院就诊,记得当时血小板20多,门诊部直接联系滑翔分院儿童血液科,科室满员不让住院,门诊不给用药,医院说如果家长怕有危险直接进重症监护室,进去也不能用药,如果出血…

    2023年2月28日
    1.5K00
  • 血小板太低找不到工作怎么办

    想找到工作就得隐瞒病情,体检作个弊,提前输点药让血小板升到正常,然后过上偷偷摸摸看病的日子,假都不敢多请,我就是这么苦熬过来的,不过迟早有露馅的一天,so,我现在事业基本完蛋了,头儿知道我这身体,升职无望,而且婚姻也基本完了,相亲路上一路红灯,一听我有病躲老远。我现在都不敢想将来,小心翼翼的守着我的饭碗,然后把赚的钱慷慨的投进医院,还经常入不敷出,我自己都觉…

    2023年4月7日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。