希望血小板减少患者摆脱病魔早日康复

在这里我想把我的治疗经历分享给大家,让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者,曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走,好几次都因为血小板低到十位数住院治疗,在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降,期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果,因为激素体重却由80胖到130,听说有一种进口的阿伐曲效果可以却也不是每个人都有效,昂贵的费用我犹豫了,由于激素药导致我行走困难还有这满身的激素纹我甚至想过去切脾,直到今年的5月份有人推荐我去找湘雅二医院血液科的张广森教授看看,我报着试一试的心态去了前两个月开了醋酸泼尼松和利可君效果都不理想。
于是张教授开始叫我尝试孟加拉版阿伐曲波帕,刚吃一个月血小板就升到了500多,之后每个月去复查都能维持250-350的样子,第四个月我开始出现头发脱落的现象而且越来越严重,头发一把把的掉,我特别害怕于是又去找了张教授,他给我开了补气血的中成药,第二个月头发不掉并开始长出来了,之后每个月定期去复查一次血小板趋于稳定我开心坏了,经过一年多的奔走我终于摆脱了病魔,现在我由刚开始每天60mg的阿伐曲减少到每周20mg,血小板数量也已经稳定,终于回到了以前的我,可是这一身激素纹却会陪伴我一辈子,在此发文希望跟我一样的血小板减少患者摆脱病魔早日康复

孟加拉耀品国际阿伐曲泊帕(Avalet)
孟加拉耀品国际阿伐曲泊帕(Avalet)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15769.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月11日 下午3:38
下一篇 2023年10月12日 下午2:58

相关推荐

  • 治疗与食疗,血小板减少病友最关心的几个问题

    血小板减少性紫癜,看似简单的一个病,实则治疗起来很麻烦,甚至有患者感叹:为什么自己得的不是白血病,因为白血病可以骨髓移植治愈,而血小板减少反反复复,久治不升! 其实,血小板减少性紫癜并非恶性重症疾病,只要患者能够明确确诊病情,合理治疗,同和配合有效的日常护理,病情很容易控制,甚至痊愈。下面我们就将与血小板减少患者病情好转息息相关的几个问题明确告诉大家:其一,…

    2023年6月27日
    33100
  • 被骗:记去石家庄无极血康医院治疗血小板减少

    第一天, 11.12经过两小时的安全飞行,中午安全到达石家庄机场。石家庄无极县的A医院司机已经在机场等候,驱车一小时到达目的地。见过院长,安排房间,做了个血常规血小板18。 第二天, 11.13上午,空腹等到八点,护士抽血后,生化全套,肝功能,心电图,和多样b超检查,折腾半天等待结果。下午,结果出来,一切正常,除了血小板低。 第三天, 11.14中药第一天,…

    2023年1月10日
    2.8K00
  • 血小板减少症不治了,这个病看症状

    激素丙球我也冲击过,不过是静脉注射的,当时起来了,一个月后又下来了。副作用还是挺大的,反正我感觉从那以后我就睡不好了,而且元气大伤,气虚,上楼喘气,快走几步都喘气!有人冲击好的,虽然不多,医生也是说充一次试试吧,万一好了呢,因为就4天。其实比几颗吃一年半载的还好一些。当然我冲击的时候已经吃了快一年的激素了,也可能直接冲没那么大反应,我这已经积累到一定程度了,…

    4天前
    4000
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少患者生产

    血小板减少患者生产/南京鼓楼医院我怀孕之前和孕早期,血小板一直在30左右,真的是很少。各项检查都做过,指标正常,所以是不明原因的血小板减少。大概也有很多女生跟我一样。所以如果你们对怀孕生娃也有所担忧,希望可以给你们一些参考和帮助。所以也是因为血液方面的原因,我选择在鼓楼医院这样有血液科的综合医院生娃。孕早期的各项检查均没有问题,除了血小板指标过低。建小卡的时…

    2024年7月17日
    4800
  • 一个简单故事说明ITP血小板减少病理!

    羊圈里有一群母羊和一群公羊,数量差不多。阴阳平衡。有一天羊圈冲进几只狼,咬死几只母羊,现在母羊少公羊多,公羊们开始躁动,这叫阴亏上火(虚汗耳鸣手心热脸红)。牧民有两个办法可以解决这个躁动问题:再去买几只小母羊补充进去叫滋阴(生地黄熟地黄知母黄柏等),杀几只带头闹事的公羊叫清热(丹皮)。同时把羊圈篱笆扎紧一点防止狼再进来,叫调和营卫(桂枝汤)。可是如果母羊少了…

    2023年6月14日
    37500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。