血小板依然像过山车一样,时好时坏

连着两天给两位小伙伴过生日,体重什么的已经不在乎了哈哈哈哈
第一次见识了海底捞过生日的大场面哈哈哈哈哈。看着一点点成长起来的大男孩要回河北了,以后要在北京工作,他跟我说付姐其实我很喜欢西安也非常想要留在这儿。他说的我都懂,从上学到工作七八年的时候都在这儿生活了,已经是第二个家乡了。希望他以后一切顺利,再去北京的时候还能一起吃饭。

昨晚复查结果不好。我应该是一个非常听话又懂事的病人了,医生怎么说我怎么做,完全相信医生的决定,出院以后坚持每周复查血常规,可血小板依然像过山车一样,时好时坏,除了好好休息我什么也做不了,听医生指导加减药量,可即便如此也没能控制的很好。

疾病反反复复
疾病反反复复

这周二去复查的时候从上周的189骤减到64,加药量以后昨天晚上下班去复查也没能拉起来,52。太打击了,努力了四个月又回到了原点,FJ后援团的小伙伴打趣说那不挺好的么,你最开始只有7啊,说的我好想打他!

一晚上我都非常挫败,年终奖因为去年的状态很受影响,血小板努力了那么长时间,放弃了运动和写字依然没有好结果,整个人丧到不行,我不是可以随意被打败的人,但这样做了努力没有好结果的事真的很让人受伤,少有的在人前传递了负能量。

晚上给大男孩过完生日一帮人回公司继续上线,顺便申请了今天调休,弄完回家已经十二点半了。一晚上睡睡醒醒,挨到早上八点半,躺在床上想啊,有人在豆瓣给我加油,有人在等我晚归报平安,也有人在工作上帮我分担压力,我何德何能能够拥有这些啊

匆匆起床洗澡吃早饭出门去医院找医生,医生调整了方案,开了新的药,让我放宽心,病本身跟个人体质关系较大,减药引起的指标下降属于正常现象,先加药量把指标拉起来,再配合新开的药,互为替代以后可以酌情把贵的那个药减下来,至少从费用上来说压力会小一些,还说让我平常心,正常生活即可,只要不过分熬夜做其他事完全没问题,也说了这个病的大多数人服药周期都在两年以上,我算比较好的,至少吃的药都可以起效果。听他说了这些,放心了许多。

住院治疗中
住院治疗中

从去年冬天查出来到今年八月份突然严重,再到现在依赖药物,我和家人去过权威医院,也咨询过很多医生,其中有该方向的医学博士、多年临床医生,给出的解释和治疗方案几乎一摸一样,对比了很多方面才决定在这家医院一直看病开药,相比较经济压力而言,我的压力更多的来源于吃了药没有康复,生活在战战兢兢中更痛苦,因为不疼不痒没有任何感觉,只能靠每周的复查血常规来监控,个中繁琐和辛苦只有自己知道。

既然医生都这样说了,那我就继续好好配合吧。
小迷妹本来是昨天过生日,我们要忙今天公司的发布会都忘了,今天给她补上,大餐安排!顺便说一下,这顿饭是拿年终奖最多的那个人请客了哈哈哈哈哈哈

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15910.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月25日 上午10:13
下一篇 2023年10月25日 下午2:11

相关推荐

  • 不明原因血小板减少

    患者男31岁,2年前体检查出血小板减少,长期维持在28-50*10^9,15年骨穿报告如图!PLT31*10^9予维血宁,升血小板胶囊治疗5天后PLT33,但因ALT升高予停药,予特比澳15000治疗2天,PLT38*10^9!患者因个人原因迫切需求近期(一周内)血小板升至正常范围!求指导进一步如何处理!患者病程中无任何不适症状(紫癜,牙龈出血,肝脾肿大等均…

    2024年3月6日
    1.0K00
  • 临床试验招募的坑 看清楚再跳

    在临床实验招募中不应包括的内容有:宣称或暗示试验药品为安全有效或可治愈疾病;宣称或暗示试验药品由于相似现行之药物或治疗;宣称或暗示受试者将接受新治疗或新药品而未提及该研究属试验性质;强调受试者将可获得免费医疗或费用补助;强调临床试验己由卫生主管机构或人体试验伦理委员会核准;使用名额有限、即将截止或立即联系等文字;使用含有强制、引诱或鼓励性质的图表、图片或符号…

    2023年5月25日
    3.4K00
  • 因黄疸引起的血小板,白细胞减少

    三月十四日凌晨一点二十五分,我家的恒羽宝贝终于在我痛苦四个小时后和我们见面了。听到他的第一声哭声我是那么的幸福,所有的苦在这一刻全是满满的幸福。宝宝陪我在医院呆了三天,第四天我们就回家了。我以为我会一直陪着他,感受他每天的变化,可是我错了!宝贝在家的第七天白天就不怎么吃东西,就一直睡。但好在晚上吃的多。一直听说刚出生地宝宝吃奶少,睡的多也没太当回事(也和家人…

    2023年4月2日
    1.1K00
  • 干燥综合症血小板减少的治疗历程

    确诊为干燥综合症是在2019年的暑假期间,是因为发现自己的血液三系低,医生建议检查的,怕是什么不好的血液病。在此之前,大概是2011年怀孕时就发现自己特别容易累,以为自己贫血,就用一些补血的药物,但没有改善,期间在浴室有过晕倒的现象。 2019年在苏州大学附属第一医院,血液科检查相关指标,拿到报告后,医生建议我们到风湿科进一步检查。那份报告 显示有几个抗体阳…

    2023年2月18日
    2.9K00
  • 原发性血小板减少有没有治愈的?明年准备怀孕

    有没有人是原发性血小板减少啊,我小时候就查出有血小板减少症,那个时候就是流鼻血,一流就止不住,身上总是起青,又有心肌炎,有去大医院治疗,也吃了激素,后面就没有出鼻血,但是血小板还是一直很低,我也就没有去管了,该吃吃,该喝喝。一直到2021年,因为喉咙痛去医院验血,血小板才20多,然后一直在上海瑞金医院血液科治疗,又吃了很多激素,体重半年长到130斤,但是也是…

    2022年5月11日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。