血小板依然像过山车一样,时好时坏

连着两天给两位小伙伴过生日,体重什么的已经不在乎了哈哈哈哈
第一次见识了海底捞过生日的大场面哈哈哈哈哈。看着一点点成长起来的大男孩要回河北了,以后要在北京工作,他跟我说付姐其实我很喜欢西安也非常想要留在这儿。他说的我都懂,从上学到工作七八年的时候都在这儿生活了,已经是第二个家乡了。希望他以后一切顺利,再去北京的时候还能一起吃饭。

昨晚复查结果不好。我应该是一个非常听话又懂事的病人了,医生怎么说我怎么做,完全相信医生的决定,出院以后坚持每周复查血常规,可血小板依然像过山车一样,时好时坏,除了好好休息我什么也做不了,听医生指导加减药量,可即便如此也没能控制的很好。

疾病反反复复
疾病反反复复

这周二去复查的时候从上周的189骤减到64,加药量以后昨天晚上下班去复查也没能拉起来,52。太打击了,努力了四个月又回到了原点,FJ后援团的小伙伴打趣说那不挺好的么,你最开始只有7啊,说的我好想打他!

一晚上我都非常挫败,年终奖因为去年的状态很受影响,血小板努力了那么长时间,放弃了运动和写字依然没有好结果,整个人丧到不行,我不是可以随意被打败的人,但这样做了努力没有好结果的事真的很让人受伤,少有的在人前传递了负能量。

晚上给大男孩过完生日一帮人回公司继续上线,顺便申请了今天调休,弄完回家已经十二点半了。一晚上睡睡醒醒,挨到早上八点半,躺在床上想啊,有人在豆瓣给我加油,有人在等我晚归报平安,也有人在工作上帮我分担压力,我何德何能能够拥有这些啊

匆匆起床洗澡吃早饭出门去医院找医生,医生调整了方案,开了新的药,让我放宽心,病本身跟个人体质关系较大,减药引起的指标下降属于正常现象,先加药量把指标拉起来,再配合新开的药,互为替代以后可以酌情把贵的那个药减下来,至少从费用上来说压力会小一些,还说让我平常心,正常生活即可,只要不过分熬夜做其他事完全没问题,也说了这个病的大多数人服药周期都在两年以上,我算比较好的,至少吃的药都可以起效果。听他说了这些,放心了许多。

住院治疗中
住院治疗中

从去年冬天查出来到今年八月份突然严重,再到现在依赖药物,我和家人去过权威医院,也咨询过很多医生,其中有该方向的医学博士、多年临床医生,给出的解释和治疗方案几乎一摸一样,对比了很多方面才决定在这家医院一直看病开药,相比较经济压力而言,我的压力更多的来源于吃了药没有康复,生活在战战兢兢中更痛苦,因为不疼不痒没有任何感觉,只能靠每周的复查血常规来监控,个中繁琐和辛苦只有自己知道。

既然医生都这样说了,那我就继续好好配合吧。
小迷妹本来是昨天过生日,我们要忙今天公司的发布会都忘了,今天给她补上,大餐安排!顺便说一下,这顿饭是拿年终奖最多的那个人请客了哈哈哈哈哈哈

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。