血小板依然像过山车一样,时好时坏

连着两天给两位小伙伴过生日,体重什么的已经不在乎了哈哈哈哈
第一次见识了海底捞过生日的大场面哈哈哈哈哈。看着一点点成长起来的大男孩要回河北了,以后要在北京工作,他跟我说付姐其实我很喜欢西安也非常想要留在这儿。他说的我都懂,从上学到工作七八年的时候都在这儿生活了,已经是第二个家乡了。希望他以后一切顺利,再去北京的时候还能一起吃饭。

昨晚复查结果不好。我应该是一个非常听话又懂事的病人了,医生怎么说我怎么做,完全相信医生的决定,出院以后坚持每周复查血常规,可血小板依然像过山车一样,时好时坏,除了好好休息我什么也做不了,听医生指导加减药量,可即便如此也没能控制的很好。

疾病反反复复
疾病反反复复

这周二去复查的时候从上周的189骤减到64,加药量以后昨天晚上下班去复查也没能拉起来,52。太打击了,努力了四个月又回到了原点,FJ后援团的小伙伴打趣说那不挺好的么,你最开始只有7啊,说的我好想打他!

一晚上我都非常挫败,年终奖因为去年的状态很受影响,血小板努力了那么长时间,放弃了运动和写字依然没有好结果,整个人丧到不行,我不是可以随意被打败的人,但这样做了努力没有好结果的事真的很让人受伤,少有的在人前传递了负能量。

晚上给大男孩过完生日一帮人回公司继续上线,顺便申请了今天调休,弄完回家已经十二点半了。一晚上睡睡醒醒,挨到早上八点半,躺在床上想啊,有人在豆瓣给我加油,有人在等我晚归报平安,也有人在工作上帮我分担压力,我何德何能能够拥有这些啊

匆匆起床洗澡吃早饭出门去医院找医生,医生调整了方案,开了新的药,让我放宽心,病本身跟个人体质关系较大,减药引起的指标下降属于正常现象,先加药量把指标拉起来,再配合新开的药,互为替代以后可以酌情把贵的那个药减下来,至少从费用上来说压力会小一些,还说让我平常心,正常生活即可,只要不过分熬夜做其他事完全没问题,也说了这个病的大多数人服药周期都在两年以上,我算比较好的,至少吃的药都可以起效果。听他说了这些,放心了许多。

住院治疗中
住院治疗中

从去年冬天查出来到今年八月份突然严重,再到现在依赖药物,我和家人去过权威医院,也咨询过很多医生,其中有该方向的医学博士、多年临床医生,给出的解释和治疗方案几乎一摸一样,对比了很多方面才决定在这家医院一直看病开药,相比较经济压力而言,我的压力更多的来源于吃了药没有康复,生活在战战兢兢中更痛苦,因为不疼不痒没有任何感觉,只能靠每周的复查血常规来监控,个中繁琐和辛苦只有自己知道。

既然医生都这样说了,那我就继续好好配合吧。
小迷妹本来是昨天过生日,我们要忙今天公司的发布会都忘了,今天给她补上,大餐安排!顺便说一下,这顿饭是拿年终奖最多的那个人请客了哈哈哈哈哈哈

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15910.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月25日 上午10:13
下一篇 2023年10月25日 下午2:11

相关推荐

  • ITP治疗目标血小板达到安全水平

    “ITP(原发性免疫性血小板减少症)是我国在门诊最常见的出血性疾病之一。”华中科技大学同济医学院附属协和医院血液病研究所所长胡豫教授指出,ITP的高发年龄有两个高峰期:20-40岁和老年人,大部分已发展为慢性ITP。此外,还有一部分儿童患者,儿童患病大多数是急性ITP,可以治愈。 认识ITP并选择副作用低的药物治疗,患者也可以高质量生活 胡豫教授介绍,ITP…

    2023年6月9日
    1.2K00
  • 切脾前后血小板数值变化

    今年3月25日,妈妈第三次住院。第一次是去年9月8日,不到7个月的时间住院三次,所以这次我们决定切脾了。 3月25日,早在家血小板14,住院后下午急采血常规,血小板8。3月26日,丙球,特比奥。3月27日,早采血,血小板56。丙球,特比奥。3月28日,早采血,血小板76。丙球,特比奥。3月29日,早采血,血小板139。丙球,特比奥。下午转外科。3月30日,在…

    2022年5月9日 治疗过程分享
    2.2K00
  • 血小板减少的危害可能会要命

    血小板是人体非常重要的细胞之一,很多的人都不知道血小板有什么作用?血小板减少对人体的危害是有多大?接下来就详细的去了解一下!一、常见血小板减少的疾病是血小板减少性紫癜,其特点是血小板显著减少,伴有皮肤粘膜紫癜,严重者可有其它部位出血如鼻出血、牙龈渗血、妇女月经量过多或严重吐血、咯血、便血、尿血等症状,并发颅内出血是本病的致死病因。 二、血小板减少,如果不幸得…

    2023年6月1日
    1.3K00
  • 孩子血小板减少有必要喝蛋白粉提高免疫力吗?

    我儿子今年3岁了,4月初入园体检的时候检查出有免疫性血小板减少性紫癜,现在正在治疗阶段中。孩子的奶奶听孩子的姨奶奶说那个安利的儿童蛋白粉好,说是光长骨头不长肉(孩子在吃激素药已经开始发胖了)还有个多维元素片说是什么营养都有,让孩子吃这个增加免疫力的。我现在拿不定主意希望各位宝妈给个建议要不要吃这个。还有一件事问各位 有哪位宝妈遇到过像我儿子这种病情的,你们都…

    2022年12月1日
    3.5K00
  • ITP治愈之路

    我想,很多血液病患者在得病之初,可能都会怨天尤人,抱怨命运不公,为何疾病偏偏找上自己~不甘!不平!不接受!可是,悲愤过后,我们还是要直面苦难,并借势成长。因为,奇迹是努力的另一个名字。 这是一位患有血小板减少性紫癜(ITP)的患者,这位患者得病一年多了,血小板最低时候3*10^9/L但是,她一直坚持在主任这里持续治疗,除最初血象极低时用过激素,在主任治疗两个…

    2022年12月5日
    2.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。