14年ITP血小板减少治疗记录

我是在14岁的时候查出患有血小板减少性紫癜的,上周又经过确诊为ITP免疫性血小板减少,14岁时是在前左侧腰部淤紫了一大块地方,当时不知道爸妈还带我先去挂的皮肤科,然后医生让去查个血,查出来当时血小板30几个,当时是在西医院,当天下午就被要求住上院了,当天下午就给安排做了骨穿,当时确诊是慢性血小板减少性紫癜,就开始打激素吃激素治疗,当时住了半个月血小板上去了到了100多出院了,过了一周感冒了板马上又降到了20几个,当时又住院打字加量激素用了大约半个月,当时激素打字加激素,吃激素的药品吃到九片,后来医生还建议切脾我爸坚持不同意,当时全身充胖没力气等等激素副作用全部很严重。出院后我爸了解到激素副作用太大辗转到几个地方看了中药,慢慢把激素减掉减了半年多,当时配合中药血小板基本维持50左右,吃了两年济南国医堂专家焦中华大夫的中药,后来又辗转去了我们本地的一个血液病十字会研究院,陆续辗转吃了5-6年的中药,血小板一般在50-70左右蹦哒,偶尔也上个100以上。

血小板69(血小板减少)
血小板69(血小板减少)

中间实在吃中药吃的厌烦了,就有4-5年都没怎么去管它,幸好我的凝血能力是不错的,只要不感冒发烧一般都没事,感冒发烧西药一点不敢用,当时发烧就吃的以前医生让吃的新雪片(用来退烧),还有纯中药的消炎片,和复方清热解毒丸效果一般都是不错的。实在严重的几次感冒有一次是在学校打退烧针不管用熬的一副中药退烧的把烧退下去的,还有次是前年感冒比较验证直接烧晕倒了打的120,去的也是当地打的西医院,当时给打地塞敏*打上就过敏,喘不上气,强烈要求不可以用激素,晚上用冰袋物理降温的。

今年前几个月工作比较忙的原因,加上家里装修粉刷了一遍乳胶漆,腿上和腰上出现了好多处的淤青,我爸妈不放心让去查个血,查出来是20个血小板,就在当地中医院开了2周中药,医生让配合着咖啡酸片一起用,咖啡酸片按照说明吃的,2周后复查血小板24个。
我爸又联系到省内一家血液病研究院,于是就请了病假去了那家医院住院,当天查了全项给确诊了是免疫性血小板减少,说是我免疫系统的问题,补体z3-4什么的紊乱,当时住上院还是抵制用激素,打的止血敏和vc,第二天查的血小板是成了12个,医生就开始建议做什么光氧子治疗但我爸问了几个在省医院的朋友都说不靠谱,医生又给的方案是用3天的激素冲剂下,我强烈反对用激素(怕胖呀…)我妈出去和医生聊了回回来告诉我已经给我开上了…,结果就打了三天,三天后查血小板成了9个…,医生就宣布激素已经对我无效了…,然后就是建议用TPO一针是1400左右,打了三针,期间朋友同事以前也是这个病说是用一款进口药配合中药治好的,就打找他问来这个药《艾曲波帕》,又上网在这个论坛看到了此药的一些临床介绍,有的说这个是口服的改进版tpo也不知道是不是,但在国内还都买不到,幸好我爸很好的朋友一个叔叔是专做进出口医药的,找他给联系了寄过来。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

打了三天tpo加结合中药治疗查了个血成了7个血小板,我的血管特别特别细,一扎针还就淤青容易穿了血管,当时打我都没地方扎针了,tpo的皮下注射也特别的疼,手壁都抬不起来,当天下午我就坚持一定不管如何也要出院,当天晚上回家后艾曲这个药正好寄过来了,当天晚上就吃上了一粒。哎,也不知道是不是心里作用,第二天手上淤青感觉就下去了好的多,连着25mg吃了5天到6月15号去查的血是血小板到了273,当时的化验单打的不算特别清楚家里人还不信又去问的医生…,后又吃了两天一天一片,开始改为1天半一片,6月21号去查血血小板成了430个,又高了…我中间都配合着中药服用,其它药都停了就只用的艾曲和中药,于是开始减药2天一粒,在6月28号去查(为了看下艾曲到底有用吗,6月28号下午查血前间隔三天没有服用艾曲只用中药),6月28号下午查血血小板值在200,医生建议是两天吃一次,这边的医生对此药临床经验都不足,我们本地侯明教授上次错过了时间没有约上,

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。