干燥综合症10年，从6年前开始表现为血小板低，一直吃激素药，就上个月月底，突然流鼻血，去医院检查，血小板只有6，用丙球 激素升血小板，刚开始是上来了，血小板有67，可是半个月过后，血小板又只有15，用了环临先安，但说这个药起效很慢，后来血小板只有5了，建议选择枚落花，无奈，我选择了转院，去了省里的医院，医生还是丙球 激素 这次血小板只冲到了54，除了梅落花，医生还推荐了其他的免疫抑制剂，我们试着用了环胞素，后来血压不稳定，又换了一个药，三天前验血49，今天只有35了，还是一直在往下掉，我要怎么办啊
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昨天病友发给我这篇文章，让我最近低落的心情又振奋起来，自以为对自己的病已经下了很多功夫去研究了，饮食、用药、检验，浏览了很多血液论坛，又看了这篇文章才发现，自己做的还太少，还要学习去探求的知识太多了。我要还继续学习，为了自己为了和我一样患病的人。我也转发这篇文章，希望对病友交流有用。接下来的时间我会好好琢磨一下这篇文章提到的，阴阳饮食法，指压法等。 一个美国…
2019年6月，生孩子后不到一年，发现下肢多处紫块并且感觉自身非常容易感冒抵抗力低，因自幼感觉磕碰后比常人更容易出现紫块没在意，约三个月后，去医院查血小板为8，住院告病重，检查：增生性骨髓象，余无异常。治疗：丙球三天，后静脉地米十余天，血小板速升到300多后出院，口服强的松，按医嘱定期复查并减量激素，五个月内减完激素停药，正常至2020年10月。 2020年…
随着周围得新冠的人越来越多，我们这种患上过敏性紫癜的病友们你们都打新冠疫苗了吗？听说打了疫苗基本的也是无症状，高危区域，好害怕。目前我已经稳定一年了，没有发过了。但现在新冠管控逐步放开，过敏性紫癜患者怎么办？会因为感染新冠导致疾病复发吗？ 怎么办是否病毒感染会导致复发否，没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案，当然这份答案没有绝对的，都是因人而…
你们有血小板低结婚生子的，我因为血小板低，被他们家人认为会得白血病，花钱无底洞，被抛弃了……有时候心软，感觉是在拖累对方，就想放弃，干脆一个人吧，有时候又想这又不是什么恶性疾病，凭什么不能结婚生孩子，每天都徘徊在放弃和坚持之间，不想那么轻易妥协，也想像正常人一样生活！ 血小板减少不影响结婚生子，本身血小板减少症并不影响结婚及生育。只是数目过低影响凝血。如产后…
我得病确诊大概十一年了，血小板就是十几个，所有治疗和你们一样，这个病就从小时候陪着我长大，经历青春期，经历了成年，我觉得我已经习惯了，那么多年也应该习惯了，自己遭的罪也过去了，只要人好好的，就不要太在意其他的了，所以直到我上了大学，，也不去争取什么荣誉，觉得平平淡淡挺好的，也谈恋爱了，以前谈恋爱也就觉得大家开心就好，但是如今24岁的我，谈恋爱也奔着结婚去了，…
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