送给血小板减少患者的8条经验

一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主
看过很多帖子,尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区,就是盲目地追求血小板数值,或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全,这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,这要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要。如果患者很小,要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

血小板减少ITP经验
血小板减少ITP经验

二、要有良好的心态
这很重要。由于ITP发病机制的原因,要有打持久战的准备,不是着急上火能解决问题的。首先家属要把自己武装起来,可以在病友论坛多学习,多看病例,多在病友群交流,从根本上认识这个病的症状、护理要求。看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难,血小板太低的时候还是很纠结,心态随血小板上上下下。惟有家属平和了心态,才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

三、关于西药、激素丙球
如果患者明显对以上药物无效或者说药效不能持久,经验是激素无效就不要用了,没效果又有很多副作用;丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢。关于什么是危险倾向,这也很难说,要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。

四、关于输血小板
除非特别严重情况,不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题。

五、关于中医
中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症,当然就好得快,否则效果就不好。

经验分享
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六、关于过度治疗的问题
有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。家属要勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠患者自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过要确保安全。

七、日常准备的物品
刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及患者的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项,都要事先准备好,外出时候随身携带。

八、永远都要辩证看待其他人的建议
每个患者的病情都是不一样的,同一个患者在不同时期的情况也是不同的。简单来说,刚患ITP时候,指标一掉下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,更要结合患者的情况来总结。
具体治疗和护理方法还是要根据每个患者的情况而定,个人经验分享仅供参考。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。