送给血小板减少患者的8条经验

一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主
看过很多帖子,尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区,就是盲目地追求血小板数值,或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全,这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把血小板提上去就安全了?对也不对,这要综合考虑,我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察,血小板指标固然重要,但是是否有出血现象和倾向更加重要。如果患者很小,要特别注意不要摔伤,这就对监护人提出很高的要求。

血小板减少ITP经验
血小板减少ITP经验

二、要有良好的心态
这很重要。由于ITP发病机制的原因,要有打持久战的准备,不是着急上火能解决问题的。首先家属要把自己武装起来,可以在病友论坛多学习,多看病例,多在病友群交流,从根本上认识这个病的症状、护理要求。看护的时候要仔细,但也不要太过紧张,逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难,血小板太低的时候还是很纠结,心态随血小板上上下下。惟有家属平和了心态,才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管,或者自己骗自己,个中差别也只有靠你自己了。

三、关于西药、激素丙球
如果患者明显对以上药物无效或者说药效不能持久,经验是激素无效就不要用了,没效果又有很多副作用;丙球呢,还是可以用的,但是也不要滥用,主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好,丙球是有衰减期的呢。关于什么是危险倾向,这也很难说,要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的,如果有明显出血点或出血倾向当然要用,否则仅仅指标低,可以静养多看几天。

四、关于输血小板
除非特别严重情况,不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题。

五、关于中医
中医是讲究缘分的,如果医生的思路对症,当然就好得快,否则效果就不好。

经验分享
经验分享

六、关于过度治疗的问题
有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。家属要勤观察,如果没问题,不治疗也许就是最好的治疗。虽然目前这个病的机理未知,但应该属于免疫紊乱,免疫系统最终还是要靠患者自己去调节,所以有时候不治疗不干预,让身体自己调节也许更好。不过要确保安全。

七、日常准备的物品
刚才说了要有良好的心态,但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品,包括最简单的止血用品,以及患者的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项,都要事先准备好,外出时候随身携带。

八、永远都要辩证看待其他人的建议
每个患者的病情都是不一样的,同一个患者在不同时期的情况也是不同的。简单来说,刚患ITP时候,指标一掉下来可能会出现严重的出血情况,但随着时间推移,身体对血小板减少也出现了耐受力,同样低的血小板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看,也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议,更要结合患者的情况来总结。
具体治疗和护理方法还是要根据每个患者的情况而定,个人经验分享仅供参考。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19026.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月1日 下午4:57
下一篇 2024年7月4日 上午11:34

相关推荐

  • 认识这个容易被误诊的结缔组织病–干燥综合征

    结缔组织病是指的自身免疫反应的总称,为什么叫结缔组织病,主要这类疾病是损害结缔组织,结缔组织在身体各个部位,都有分布,各个脏器都是存在的,实际上我们结缔组织是一个总称,结缔组织病里面,也可以分系统性红斑狼疮、混合性结缔组织病、肌炎、皮肌炎、未分化结缔组织病等等一系列。建议,如果担心误诊可以到上级医院进行诊断治疗!下面介绍一下容易被误诊的结缔组织病干燥综合征:…

    2023年5月23日
    2.3K00
  • 西苑麻柔大夫挂号

    西苑麻柔大夫挂号(上) 从早上五点半起床出发,到下午六点提着一大袋中药返回,总算完成了整个就诊,过程虽曲折但也算圆满。分享下过程,希望对大家有帮助。 麻柔大夫只有星期一全天和星期四上午出诊,星期一和星期四上午是专家号,星期一下午是特需号,专家号挂号费14元,特需号300元,特需号会看得仔细些。因为麻大夫的号都只能当天挂,当天出号,不提供网上预约电话预约,所以…

    2023年7月4日
    10.4K00
  • 大三阳血小板低判断:ITP

    初中的某次体检发现了大三阳,一直没有治疗,没有太大必要,另外一个原因是没有什么异常,除了小时候经常流鼻血以外,但是在农村,你们知道的呀,流鼻血这种小事,没有人在意的。一直到我开始来月经了,就很少流鼻血了,现在想起来,当年没有人照顾,没有人在意,是多么无奈的一个事情,这个事情,在一定程度上导致了我现在的身体隐患。 15年年底16年1月份,刚从学校出来不到2年,…

    2023年12月11日
    26100
  • 甲流疫苗和血小板治疗方式

    我注射了甲流疫苗,当天晚上就开始低烧。我从小到大一直特别健康,身体特别好,所以都没当回事,谁能想到过了两三天严重了,夜里感到喉咙特别痛,几乎讲不出话来,又过了几天牙龈开始出血,又过了两三天鼻腔开始有血丝!大概十三四天的时候,早上发现左手的手腕上有一大片红色的像印记一样的红色斑块!舌头上有一大片紫色的斑,口腔里有血疱,当时真吓坏了,赶紧告诉妹妹,她让我去化验个…

    2022年5月4日
    1.1K00
  • 微信病友交流群
  • 激素治疗血小板减少症的副作用

    激素是治疗血小板减少症的常用药物,具有一定的治疗作用,但是激素药物的应用通常是以疗程来算,最低三个月,最久六个月为一个疗程,因为只有长期应用激素药物病人的血小板指标才会明显上升,之后再逐渐的减掉激素药物的用量,等到激素药物完全停用之后血小板指数仍然在正常范围内,才可以达到根治的目的,激素药物使用时间越长,它的弊端也会愈加明显,那么激素药治疗血小板减少的副作用…

    2024年5月11日
    13300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。