澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知第二版

澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…)

澄爸第一版血小板减少的认知链接:https://www.itp6.com/5863.html

得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。
不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药偏方,很多都是骗子忽悠人的,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。

1、我所了解的ITP

血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称(免疫性血小板减少症)。

在中国以前叫特发性血小板减少性紫癜和原发性血小板减少性紫癜,现在叫免疫性血小板减少症,为什么去掉了紫癜?是因为很多血小板低的患者没有紫癜,紫癜不是这个疾病的定性标准。
为什么叫免疫性血小板减少呢?是因为目前找不到导致血小板低的直接原因,专家发现血小板低有一部分人与免疫系统有关,有一部分人会自愈,所以修改叫免疫性血小板减少(世界统称ITP),找到原因就是继发性血小板减少,或叫其它病名。

ITP是个排它性疾病,我总结ITP分为三种情况:
一种是好治型的一过性的;
一种是慢性的持续性的;
还有一种是难治型的重症ITP。
有很多原因能导致血小板低,发烧,感冒,拉肚子,细菌感染,病毒感染,脾功能性亢进,血液系统病,白血病,再生障碍性贫血,伊文氏综合症,骨髓异常综合症,乙肝病毒,脾亢,基因突变等都有可能引起血小板低。
以前去医院首先做骨穿
排除其它恶性血液病。

病友群里 老病友澄爸科普血小板减少疾病图
病友群里 老病友澄爸科普血小板减少疾病图

现在只要血常规没有红细胞白细胞减低,没有血红蛋白低的情况只要血小板低可以先不用做骨穿,观察看看血常规没有其它变化可以先不着急不坐骨穿,不要过度做检查,更不要过度治疗,上来就用副作用很大的药。
精准诊疗,确诊是重中之重,很多医生做个骨穿就诊断itp是不科学的,因为很多疾病都能导致血小板低,骨穿只能排查其它血液病。

2、引起血小板减少的疾病很多种

建议青春期少女和成年女性要定期监测风湿免疫全套和甲状腺功能内分泌疾病等。

风湿免疫系统病,干燥症,抗心磷脂综合症,类风湿性关节炎,红斑狼疮等,有很多风湿免疫疾病前期只体现血小板低,其它指标都不明显,有的甚至血小板不是很低但出血症状有的重,这样就得注意排查,有很多人随着时间和病情发展逐渐的免疫指标就会体现出来异常,再一查就是其它病了,有些人会认为转成其它病了其实不是那么回事。
没有恢复的血小板减少排查一直在路上。因为很多慢性疾病有潜伏期,所以定期复查很有必要。
并不是确诊一次是itp以后永远都是itp,很多慢性病会随着时间病程慢慢发展的,不断的定期复查有可能就会早期发现,早发现早治疗不要被动治疗。

重点检查
重点检查

重点检查

咱们病友交流群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这样,有些人激素依赖性强一直当ITP治疗,甚至有常年吃激素导致股骨头坏死的了漆关节坏死的,高血压糖尿病啥的,最后才知道查风湿免疫全套结果是干燥症或其它免疫疾病。要是早期检查免疫全套或定期监测发现异常早期对症治疗就避免了股骨头坏死了。

还有一些变异性免疫缺陷病,疫苗接种,甲状腺功能病,慢性肝病脾功能性亢进,消耗性血小板减少,药物性血小板减少,先天性血小板减少等至病因素太多了。

学习病友经验
学习病友经验

3、进一步分析ITP

上面介绍了,我把ITP分三种:
第一种:发烧感冒拉肚子,病毒感染细菌感染,包括幽门螺旋干菌都可能导致血小板低,这些东西清除了也就自然好了,你要是过渡用药治疗,比如一年内能好的,开始生病就着急用化疗药过渡治疗,经过化疗药各种免疫抑制剂干涉身体,有可能几年或多年好不了。
可怕的是:家长不懂疾病,着急治疗一心想着治愈这时候容易乱用药。
中国ITP专家共识是血小板20以上没有严重出血症状的可以观察。(主要观察湿性出血)如果湿性出血严重比如频繁流鼻血加上牙龈出血或口腔血泡频发,肠道出血(出现黑便)有这些症状都要格外注意,不管血小板多少该用药就用药,不要等出现了严重的情况在用那样就被动了,生命只有一次不能重来。

第二种:慢性的ITP常年血小板几十个,这种情况只要没有严重出血症状也不能过渡治疗,血小板低时间长了身体已经耐受了。

第三种:是难治性的ITP,常年个位数,各种药都不敏感,切脾都无效或切脾后复发,很多人丙球有效,但是有效也不能经常用,因为丙球是急救用药,用多了急救时就不敏感了,其它药在不敏感就束手无策了。
遇见慢性的和难治性的大家也不用担心,血小板个位数没有严重出血症状也可以观察,因为你害怕天天住院也不现实,天天用药也会药物不敏感甚至无效,血小板低时间长了身体也耐受了,一个血小板顶十个用。
以上说的并不是不让大家用药干预,看情况,有严重出血症状该用药就用药,也不能考虑药的副作用,关键时候保住命为主。

4、导致血小板低的原因

导致血小板低我总结大致有三种主要原因:
第一种是巨核细胞产血小板不良生成障碍或巨核细胞偏少。
第二种是身体里的血小板抗体破坏过多。
第三种是生成障碍兼破坏过也就是难治性ITP,虽说新的itp指南废除了难治性itp,但是确实有一部分人啥药效果都不好,还查不出到底是什么原因血小板低。

治疗方案,国内目前首选治疗用药有糖皮质激素类用药和丙种球蛋白。
其次是艾曲波怕、TPO(特比奥)、美罗华,脾切除,阿伐曲波帕也上市了疗效高副作用少
还有国产的海曲也上市了。
不管哪种药没有百分之百有效的或根治的,都是临时升血小板和维持用药,口服的曲类药升血小板药是提高患者生活质量的,孩子用了上学不用太担心,成人能上班工作养家,吃着药保证生命安全正常生活等待自愈。

关于用药激素丙球治疗用药,丙球和激素要合理用,不能乱用,丙球用多了也会效果不好或无效。

激素不能长时间大剂量用,激素不规范用药会导致很多疾病比如:
药物性高血压,糖尿病,痤疮,皮疹,脂肪弹力纤维断裂(激素纹),情绪波动大,股骨头坏死,漆关节坏死,后脚跟疼痛,骨质疏松,关节疼痛,疲劳无力,出虚汗,脱发,水牛背,满月脸,牙齿脱落,胃消化道溃疡,汗毛增多,月经不调,内分泌紊乱各种感染等等!
有些疾病都是终身无法改变的。
吃激素一定补钙和护胃,注意控制饮食避免快速肥胖,肥胖最明显就是出现脂肪弹力纤维断裂激素纹,这都是无法改变的

激素,丙球都要合理用,激素乱用会有很大伤害,近期的副作用看到的就是明显发胖能吃能喝,远期伤害暂时是看不到的,比如说现在女孩子月经周期不稳或经常大出血,与以前用过激素不无关系,世上没有灵丹妙药吃上就好,要是有特效药就不会有这些病友在群里了,所以说大家不要一味的追求治愈,跑遍各个城市去治疗用各种药试验,有的人从很远的地方到北京治疗,认为北京医疗水平高比较先进能够治愈,也有北京跑到南方治疗的,不要到处试药那样只能越治越严重,对于复杂的检查可以去北京天津检查,只要确诊了全国公立大三甲医院治疗方案和用药基本一样。

5、关于切脾、美罗华、TPO和艾曲波怕

为什么有人切脾会好,因为脾是人体内储存B淋巴细胞最多的器官之一,就是去除了B淋巴细胞清除了大部分破坏血小板的细胞(破坏血小板的抗体就储存在B淋巴细胞里),所以一部分人会恢复,也符合破坏过多导致血小板低的原因。
为什么有人用美罗华管用,美罗华就是免疫抑制剂专门抑制B淋巴细胞的,也有专家比喻内部切脾,但是临时有效性的较多,有极个别人能维持几年的,过了药效还是回到原来血小板,有的人还无效,还有风险是易肺部真菌感染,一旦感染很难救治,所以遇见用美罗华的我都告诉他们尽量小计量丙球维护,半年不去人多的地方避免感染保证生命安全。

我在说一下TPO(促血小板生成素),TPO是促血小板生成的药,有的人体内TPO不足或有TPO传导不到巨核细胞那里产生不了血小板,用它管用,真要是缺乏TPO的人有危险发生了用这药抢救效果会很明显,长期用不方便是针剂,效果也不是很好一次不如一次或无效,容易产生抗体,有的人用完停针血小板降低很快,出血症状有可能比以前较重。TPO目前医保报销比例比较大这是一个好事。

关于艾曲波帕:艾曲波怕在国外医生多数是首选治疗血小板减少症,目前治疗血小板减少有效率最高的药之一也是最方便的比较安全,是上市十几年的药物了,只是才进入中国四年,中国医生和患者还比较陌生临床经验也较少,和tpo(特比澳)虽说都是促血小板生成的药,但是靶点不同,艾曲波怕临床证实不仅有促进生成血小板的作用,还有促进造血干细胞的增殖和分化,改善了造血功能的作用,再生障碍性贫血患者也是很好的用药之一,目前也进入了再障主要用药。
艾曲波帕口服药比较方便,2018年9月在国内上市,大药房有卖的,但是服用艾曲波帕需要前后空腹两小时以上,服药后不能吃奶制品和抗酸药以及介阳离子矿物质补充物,由于药物吸收的特殊性不建议掰开或化水吃以免影响艾曲波帕充分吸收!

服用艾曲波帕前一定要考虑好费用问题,因为这个药比较贵,有的病友吃国外版艾曲,这个提醒大家一定要找可靠的人,避免吃到假药或被骗钱。目前这药有一部分城市激素丙球无效的患者医保可以报销一部分。
吃艾曲波帕见效快的一星期见效,慢的三个月到半年一年也有起效的,所以有些人就买一盒两盒吃一个月想试试,这种想法是不对的,因为见效慢的还没有起效呢就放弃了,前面花的钱都白扔了。
有些人认为吃了一个月或几盒没升血小板认为无效,判断有效无效必须要知道是否是足剂量,足疗程用的。
有肝肾损伤以及有血栓风险的人慎用。

6、血小板减少青春期的女孩

我在讲讲ITP的青春期女孩,有很多血小板低的孩子到了青春期月经不规律,有些甚至会发生大出血,为什么青春期月经周期不规律?
其实正常人血小板不低的也有不规律的,因为青春期女孩是从儿童慢慢进入成年女性的一个阶段,很多由于器官发育还不完善还没有长成,雌孕雄激素分泌不均匀,所以不规律,随着身体成长发育,慢慢的器官发育成熟了也就规律了。

还有就是血小板低期间大量用药干涉了卵巢发育也有可能影响分泌雌孕雄激素水平。
女性青春期和孕产期还有更年期,都是免疫系统调整的时候,这个时候体内分泌的雌孕激素有个大的变化,这个时候会有自愈的可能,也有严重的可能,其实这几个时期也是女性体内雌孕雄激素不正常的时候,就看身体状态如何了,一般病情严重的也不怕,过了这个时期也会平稳的,有出血症状严重就用药干预一下,月经周期不正常的可以用避孕药调理周期(一定要按照周期服药),尽量不用雄激素,雄激素会使女孩子变得男性化包括声音,有一些是终身无法改变的所以要慎重用药。

病友群里 老病友澄爸科普血小板减少疾病图
病友群里 老病友澄爸科普血小板减少疾病图

青春期女孩用药一定要慎重,不能为了止血长期用副作用大的避孕药或雌激素雄激素以及瑞林类药物等妇科药,那样长期不来月经导致子宫内膜越来越厚,最后来月经还是会大出血,反而还把内分泌给弄乱了,更不好恢复了。
大家维护好当前情况没有严重出血症状尽量等待自愈,等待医学有新突破的时候也许就会一下找到病因了一下就治好了。千万不要着急过渡治疗导致严重后果。

其实很多孩子过度治疗也不能完全怨医生,医疗资源缺乏的地方医生也是水平有限,有经验的医生不会叫你过度治疗的,要是遇见经验少的,你去过几次首选用药治疗不敏感,你还去找医生也没办法只能建议你试试其它药治疗或免疫抑制剂化疗药。

所以不能完全怨医生,你去医院孩子肯定是血小板低有危险了才去的,既然有危险了医生会用药升血小板止血保命为主,你要是不去找医生,医生也不会去你家里给你用药,血小板低在医院医生不用药出危险了是有责任的,用药了出现药物副作用大家也要理解和接受。

偏僻地区医疗资源缺乏、临床经验少的医生肯定有,刚生病的人激素不行直接上化疗药免疫抑制剂的确实有。
建议大家找一位可靠的医生治疗,因为有急事了,熟悉的医生知道怎么给你用药最安全。
要是到处治疗,每到一个医院医生对新来的患者不熟悉,病情充分了解了才能用药,所以还要重新做一些检查,劳民伤财浪费医疗资源!

7、注意一定要学习疾病知识与经验

家长或本人要多学习itp相关知识,家长24小时在孩子身边更了解孩子情况,所以家长才是孩子最好的医生。
这只是我作为一个患者家长对ITP的认知总结做的分享仅供参考!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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