患血小板减少症的治疗经历

我从2018.10.27发病到现在的整个治疗经历如下:
我于2018.10.27下午发现两条小腿上长出了许多红色点点,以为是皮肤过敏,第二天下午,红点点增多增大了,还不当一回事。10.29早上起来,红点点长到了两个大腿上,口腔和鼻腔也微微出血。于是立即去301医院看皮肤科和耳鼻喉科。皮肤科医生让我去检查血象和粪便,并初步判断为过敏性紫癜或是皮炎。耳鼻喉科医生认为我是一般的鼻炎和咽喉炎。

皮肤科医生按照过敏性紫癜或者皮炎给我开了如下药:
1、维生素C钠胶囊
2、芦丁片
3、迈之灵
4、复方甘草酸苷片

同时,皮肤科医生开了如下5张化验血象和粪便的化验单
化验结果,平均血小板体积测不到,血小板计数仅为3(标准值为100~300),其余指标正常
血浆凝血指标正常
抗链球菌溶血素O测定正常
尿检正常
大便检验正常

化验结果出来之后,皮肤科医生看到我血小板太低了,让我再去看血液科。
血液科医生看到我的血小板低得吓人,立即决定让我去急诊科输血。同时,为控制出血,医生给我开了止血药一一云南白药,立即服用。

住院输液
住院输液

下午,在急诊科,为准备输血,先对我的血型和肝功能血象进行检查。

检查结果,我的血型为B型,阳性(普通B型)
乙肝指标正常

10.29日下午,在等待血源的一个下午,腿上的紫癜颜色不断加重,到傍晚时,大腿上还长出五、六块指甲盖大小的乌黑瘀血块,口腔里在往外浸血,嘴里有血腥味,吐出来的口水为粉红色,鼻腔也在漫漫的往外浸血,很不好受。
晚上九点左右,我输完了180ml的纯血小板血,此后,身体就舒服多了,口腔里没有腥味了,鼻腔也不流血了,精神也好多了。

2018.11.29晚上开始,我按照血液科和皮肤科医生的意见,服用止血药
1、云南白药胶囊
2、芦丁片
3、维生素C钠胶囊

2018.10.30上午,去血液科复诊,医生给我开了8张关于甲状腺、抗核抗体、自身抗体谱、食物混合过敏原、补体C3、血清丙氨酸基转移酶、血药浓度测定维生素A等血象的化验单,全面化验血和尿的各项指标。
2018.11.1上午,化验结果全部都出来了。
血小板计数为11,平均血小板体积测定为12.4,血小板升高了,身体舒服了,但是指标还是很低。

维生素测定正常
生化科检查大部分正常,其中,肌酸激酶较高,载脂蛋白A、高密度脂蛋白胆固醇、天冬氨酸基转移酶、乳酸脱氢酶、糖化蛋白测定指标略高。
补体C3测定,大部分指标正常,其中IgA测定、IgG测定、Ig轻链KAP测定略高,a2球蛋白略低。
甲状腺指标正常
风湿指标正常
过敏性指标正常

2018.11.1上午,血液科医生根据上述化验结果,诊断我得了血小板减少性紫癜,治疗药物如下:
1、升血小板胶囊
2、重组人血小板生成素注射液(隔日一支)
3、云南白药
4、碳酸钙D3片

经过一周用药,2018.11.9上午,复查手指血,血小板上升较好。

血小板计数升至46,平均血小板体积测定为11.8。

看了上面的化验结果,医生认为我的血小板向好发展了,让我把升血小板胶囊和止血的白药停了。再打5针重组人血小板生成素注射液,然后再复诊。

中成药
1、生血丸(补肾健脾)
2、八珍颗粒(补气益血)
3、利可君片(止血药)

2018.11.12上午,我因为在治疗期间,在网上查阅了关于血小板减少病症的治疗方法,许多人说采用中西医结合的方法效果较好,于是,就到中国中医科学院广安门医院挂号问诊,孙医生看了我前期的病情报告和检查单据后,对我的病情初步诊断为血小板减少,气血亏虚症,并让我进一步查B超肝胆胰脾肾、血象、尿和做骨髓穿刺活检,还开了如下中西成药和中草药让我先服用。血象报告,除了谷丙转氨酶、谷草转氨酶、总胆固醇、高密度脂蛋白、低密度脂蛋白略偏高外,其余指标正常

抗核抗体指标正常
抗心磷脂抗体 IgM正常
抗心磷脂抗体 IgG正常

甲状腺指标正常
尿检正常
2018.11.12上午在广安门医院问诊后,我一是尊照301医院血液科医生意见治疗
1、隔日注射重组人血小板生成素注射液
2、服用碳酸钙D3片
也部分服用301医院皮肤科医生开的止血药
1、芦丁片
2、维生素C钠胶囊
并服用广安门医院医生开的中西成药
1、生血丸
2、八珍颗粒
3、利可君片
广安门医院开的中草药量太大,我服用了一次就胃疼,因此停止了服用。2018.11.22上午,我去301医院复诊,血液科医生让我复查手指血,结果,血小板减少到1,平均血小板体积测定测不到数据

住院中
住院中

根据这个结果,医生让我做骨髓穿刺活检,并继续按第一次的治疗方法用药和打针,同时增加了激素药。

药方如下:
1、升小板胶囊
2、醋酸地塞米松片(激素类药)
3、云南白药(止血药)
鉴于皮肤科开的止血药和广安门医院开的补气血药对我目前的病症无效,于是立即停止了服用。4、继续注射5支重组血小板生成素注射液,以防因血小板过低而出血。

2018.11.28上午,我打完最后一次针,并取到骨髓穿刺活检结果,又去血液科复诊,医生让我再去复查手指血。
骨髓穿刺活检报告医生看了报告后,认为我的骨穿结果问题不大
血检报告,血小板计数增加到28,平均血小板体积测定达12.7医生认为我的血小板提升不错

根据上述检查结果,医生诊断我的病症为 ‘’突发性血小板减少性紫癜‘’,并且认为我的血小板减少病情已经得到控制了,不需要再打重组人血小板生成素注射液,继续服用如下口服药物慢慢调节:1、升血小板胶囊2、醋酸地塞米松片(激素药,逐渐减少量)3、金水宝胶囊(提高免疫力)两周后再复查血象。

2018.12.27,血小板升到46,继续服用上述药。
2019.1.7,血小板升到47,继续服用泼尼松片、钙片和金水宝胶囊。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

西药方
2019.1.14,鉴于西药效果不理想,于是我在服西药的同时,又到西苑医院找唐旭东主任开中药服用。
2019.1.25,血小板升到71,继续中西药合用治疗。
2019.2.2,停服中药二周,泼尼松片2片/日,血小板为67
2019.1.28,停中药,血小板68
2019.3.7,恢复中药,地塞米松片减半片(1.5片/日),血小板71

感悟:
根据前期治疗结果来看,重组人血小板生成素注射液只对危急情况下提升血小板、防止因一时的血小板过低而出血有一定的作用,但是一旦停药,血小板就会降下来,不能起到从根本上提升血小板的作用。
升血小板胶囊对提升血小板有较好作用。
301医院皮肤科开的止血药和广安门医院开的补气血药对提升我的血小板未起到效果。为此,我停止了使用这两个医生开的药。

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