患血小板减少症的治疗经历

我从2018.10.27发病到现在的整个治疗经历如下:
我于2018.10.27下午发现两条小腿上长出了许多红色点点,以为是皮肤过敏,第二天下午,红点点增多增大了,还不当一回事。10.29早上起来,红点点长到了两个大腿上,口腔和鼻腔也微微出血。于是立即去301医院看皮肤科和耳鼻喉科。皮肤科医生让我去检查血象和粪便,并初步判断为过敏性紫癜或是皮炎。耳鼻喉科医生认为我是一般的鼻炎和咽喉炎。

皮肤科医生按照过敏性紫癜或者皮炎给我开了如下药:
1、维生素C钠胶囊
2、芦丁片
3、迈之灵
4、复方甘草酸苷片

同时,皮肤科医生开了如下5张化验血象和粪便的化验单
化验结果,平均血小板体积测不到,血小板计数仅为3(标准值为100~300),其余指标正常
血浆凝血指标正常
抗链球菌溶血素O测定正常
尿检正常
大便检验正常

化验结果出来之后,皮肤科医生看到我血小板太低了,让我再去看血液科。
血液科医生看到我的血小板低得吓人,立即决定让我去急诊科输血。同时,为控制出血,医生给我开了止血药一一云南白药,立即服用。

住院输液
住院输液

下午,在急诊科,为准备输血,先对我的血型和肝功能血象进行检查。

检查结果,我的血型为B型,阳性(普通B型)
乙肝指标正常

10.29日下午,在等待血源的一个下午,腿上的紫癜颜色不断加重,到傍晚时,大腿上还长出五、六块指甲盖大小的乌黑瘀血块,口腔里在往外浸血,嘴里有血腥味,吐出来的口水为粉红色,鼻腔也在漫漫的往外浸血,很不好受。
晚上九点左右,我输完了180ml的纯血小板血,此后,身体就舒服多了,口腔里没有腥味了,鼻腔也不流血了,精神也好多了。

2018.11.29晚上开始,我按照血液科和皮肤科医生的意见,服用止血药
1、云南白药胶囊
2、芦丁片
3、维生素C钠胶囊

2018.10.30上午,去血液科复诊,医生给我开了8张关于甲状腺、抗核抗体、自身抗体谱、食物混合过敏原、补体C3、血清丙氨酸基转移酶、血药浓度测定维生素A等血象的化验单,全面化验血和尿的各项指标。
2018.11.1上午,化验结果全部都出来了。
血小板计数为11,平均血小板体积测定为12.4,血小板升高了,身体舒服了,但是指标还是很低。

维生素测定正常
生化科检查大部分正常,其中,肌酸激酶较高,载脂蛋白A、高密度脂蛋白胆固醇、天冬氨酸基转移酶、乳酸脱氢酶、糖化蛋白测定指标略高。
补体C3测定,大部分指标正常,其中IgA测定、IgG测定、Ig轻链KAP测定略高,a2球蛋白略低。
甲状腺指标正常
风湿指标正常
过敏性指标正常

2018.11.1上午,血液科医生根据上述化验结果,诊断我得了血小板减少性紫癜,治疗药物如下:
1、升血小板胶囊
2、重组人血小板生成素注射液(隔日一支)
3、云南白药
4、碳酸钙D3片

经过一周用药,2018.11.9上午,复查手指血,血小板上升较好。

血小板计数升至46,平均血小板体积测定为11.8。

看了上面的化验结果,医生认为我的血小板向好发展了,让我把升血小板胶囊和止血的白药停了。再打5针重组人血小板生成素注射液,然后再复诊。

中成药
1、生血丸(补肾健脾)
2、八珍颗粒(补气益血)
3、利可君片(止血药)

2018.11.12上午,我因为在治疗期间,在网上查阅了关于血小板减少病症的治疗方法,许多人说采用中西医结合的方法效果较好,于是,就到中国中医科学院广安门医院挂号问诊,孙医生看了我前期的病情报告和检查单据后,对我的病情初步诊断为血小板减少,气血亏虚症,并让我进一步查B超肝胆胰脾肾、血象、尿和做骨髓穿刺活检,还开了如下中西成药和中草药让我先服用。血象报告,除了谷丙转氨酶、谷草转氨酶、总胆固醇、高密度脂蛋白、低密度脂蛋白略偏高外,其余指标正常

抗核抗体指标正常
抗心磷脂抗体 IgM正常
抗心磷脂抗体 IgG正常

甲状腺指标正常
尿检正常
2018.11.12上午在广安门医院问诊后,我一是尊照301医院血液科医生意见治疗
1、隔日注射重组人血小板生成素注射液
2、服用碳酸钙D3片
也部分服用301医院皮肤科医生开的止血药
1、芦丁片
2、维生素C钠胶囊
并服用广安门医院医生开的中西成药
1、生血丸
2、八珍颗粒
3、利可君片
广安门医院开的中草药量太大,我服用了一次就胃疼,因此停止了服用。2018.11.22上午,我去301医院复诊,血液科医生让我复查手指血,结果,血小板减少到1,平均血小板体积测定测不到数据

住院中
住院中

根据这个结果,医生让我做骨髓穿刺活检,并继续按第一次的治疗方法用药和打针,同时增加了激素药。

药方如下:
1、升小板胶囊
2、醋酸地塞米松片(激素类药)
3、云南白药(止血药)
鉴于皮肤科开的止血药和广安门医院开的补气血药对我目前的病症无效,于是立即停止了服用。4、继续注射5支重组血小板生成素注射液,以防因血小板过低而出血。

2018.11.28上午,我打完最后一次针,并取到骨髓穿刺活检结果,又去血液科复诊,医生让我再去复查手指血。
骨髓穿刺活检报告医生看了报告后,认为我的骨穿结果问题不大
血检报告,血小板计数增加到28,平均血小板体积测定达12.7医生认为我的血小板提升不错

根据上述检查结果,医生诊断我的病症为 ‘’突发性血小板减少性紫癜‘’,并且认为我的血小板减少病情已经得到控制了,不需要再打重组人血小板生成素注射液,继续服用如下口服药物慢慢调节:1、升血小板胶囊2、醋酸地塞米松片(激素药,逐渐减少量)3、金水宝胶囊(提高免疫力)两周后再复查血象。

2018.12.27,血小板升到46,继续服用上述药。
2019.1.7,血小板升到47,继续服用泼尼松片、钙片和金水宝胶囊。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

西药方
2019.1.14,鉴于西药效果不理想,于是我在服西药的同时,又到西苑医院找唐旭东主任开中药服用。
2019.1.25,血小板升到71,继续中西药合用治疗。
2019.2.2,停服中药二周,泼尼松片2片/日,血小板为67
2019.1.28,停中药,血小板68
2019.3.7,恢复中药,地塞米松片减半片(1.5片/日),血小板71

感悟:
根据前期治疗结果来看,重组人血小板生成素注射液只对危急情况下提升血小板、防止因一时的血小板过低而出血有一定的作用,但是一旦停药,血小板就会降下来,不能起到从根本上提升血小板的作用。
升血小板胶囊对提升血小板有较好作用。
301医院皮肤科开的止血药和广安门医院开的补气血药对提升我的血小板未起到效果。为此,我停止了使用这两个医生开的药。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16420.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月29日 下午3:56
下一篇 2023年11月29日 下午4:41

相关推荐

  • 血小板低是不是要做骨穿检查?

    孩子还小,能否不做骨髓穿刺检测?病人就单纯血小板低下,是不是恶性血液病啊?医生让做骨穿!老年人六十多岁了突然发展血小板数值低下,不做骨穿可以吗? 类似的问题我们接收过不少,根据观察发现很多患者家属都不乐意做骨穿,担心骨穿会对身体造成伤害。对此,在医学上是否有必要一定要做呢?下文进行相关解析。 血小板只要低下,是不是百分百一定要做骨穿检查?医者表示,对此需要区…

    2024年3月5日
    10100
  • 免疫性血小板减少症能根治吗?

    免疫性血小板减少是这种免疫系统紊乱造成的病症,病症非常容易反复发作。有极少数患者是能够痊愈的,医治计划方案较为多,如糖皮质激素、免疫抑制剂、细胞因子、脾摘除等.方式,可是无论哪种方式医治高效率均并不是100%,且在医治合理的患者中,仍有90%的发作几率。因感染可深化加剧或引起血小板低,因此血小板低的患者需要防止各种各样感染。

    2024年1月1日
    18000
  • 骨髓穿刺确诊ITP病史

    新人报道,首先向所有和ITP做斗争的兄弟姐妹及你们的家人致意。在我详细叙述病史之前,有几个问题想搞清楚。1:什么是手工血?什么又是机器血?两者结果有差异吗?2:大家说得“两片激素”是什么概念?我现在吃强的松10毫克,是不是“两片激素”?谢谢。 我发病及治疗的过程是这样的。三月份,我得了一场很重的感冒,病了块一个月。这对我来说有点不寻常,因为一般我得感冒也就7…

    2022年9月7日
    87200
  • 微信病友交流群
  • 病友必读:如何做一个“聪明”的病人

    开头提示病友:ITP指南鼓励患者参与治疗决策!意味着患者一定要多了解这个病(慢性病)! 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟,在疾病这个恶魔面前,只有互相信任彼此的优势,共同决策,才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…

    2022年6月16日 儿童康复案例
    8.2K00
  • 注射乙肝疫苗引起的血小板减少

    我今年32岁,性别男。于7月单位体检发现血小板减少的,当时为38。(这期间刚注射过乙肝疫苗)没在意,之后加上工作压力及不规律睡眠,身上出血点和紫癜。去医院时再验发现血小板减少为14。住院,拒绝了四天40MG的地塞米松。改为每天10MG。加上每天一支白介素11。五天后复查为227。后自主减少为每天5MG静脉注射 3天后出院。出院后一周因为头痛难忍服用一片扑热息…

    2024年1月2日
    17200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。