患血小板减少症的治疗经历

我从2018.10.27发病到现在的整个治疗经历如下:
我于2018.10.27下午发现两条小腿上长出了许多红色点点,以为是皮肤过敏,第二天下午,红点点增多增大了,还不当一回事。10.29早上起来,红点点长到了两个大腿上,口腔和鼻腔也微微出血。于是立即去301医院看皮肤科和耳鼻喉科。皮肤科医生让我去检查血象和粪便,并初步判断为过敏性紫癜或是皮炎。耳鼻喉科医生认为我是一般的鼻炎和咽喉炎。

皮肤科医生按照过敏性紫癜或者皮炎给我开了如下药:
1、维生素C钠胶囊
2、芦丁片
3、迈之灵
4、复方甘草酸苷片

同时,皮肤科医生开了如下5张化验血象和粪便的化验单
化验结果,平均血小板体积测不到,血小板计数仅为3(标准值为100~300),其余指标正常
血浆凝血指标正常
抗链球菌溶血素O测定正常
尿检正常
大便检验正常

化验结果出来之后,皮肤科医生看到我血小板太低了,让我再去看血液科。
血液科医生看到我的血小板低得吓人,立即决定让我去急诊科输血。同时,为控制出血,医生给我开了止血药一一云南白药,立即服用。

住院输液
住院输液

下午,在急诊科,为准备输血,先对我的血型和肝功能血象进行检查。

检查结果,我的血型为B型,阳性(普通B型)
乙肝指标正常

10.29日下午,在等待血源的一个下午,腿上的紫癜颜色不断加重,到傍晚时,大腿上还长出五、六块指甲盖大小的乌黑瘀血块,口腔里在往外浸血,嘴里有血腥味,吐出来的口水为粉红色,鼻腔也在漫漫的往外浸血,很不好受。
晚上九点左右,我输完了180ml的纯血小板血,此后,身体就舒服多了,口腔里没有腥味了,鼻腔也不流血了,精神也好多了。

2018.11.29晚上开始,我按照血液科和皮肤科医生的意见,服用止血药
1、云南白药胶囊
2、芦丁片
3、维生素C钠胶囊

2018.10.30上午,去血液科复诊,医生给我开了8张关于甲状腺、抗核抗体、自身抗体谱、食物混合过敏原、补体C3、血清丙氨酸基转移酶、血药浓度测定维生素A等血象的化验单,全面化验血和尿的各项指标。
2018.11.1上午,化验结果全部都出来了。
血小板计数为11,平均血小板体积测定为12.4,血小板升高了,身体舒服了,但是指标还是很低。

维生素测定正常
生化科检查大部分正常,其中,肌酸激酶较高,载脂蛋白A、高密度脂蛋白胆固醇、天冬氨酸基转移酶、乳酸脱氢酶、糖化蛋白测定指标略高。
补体C3测定,大部分指标正常,其中IgA测定、IgG测定、Ig轻链KAP测定略高,a2球蛋白略低。
甲状腺指标正常
风湿指标正常
过敏性指标正常

2018.11.1上午,血液科医生根据上述化验结果,诊断我得了血小板减少性紫癜,治疗药物如下:
1、升血小板胶囊
2、重组人血小板生成素注射液(隔日一支)
3、云南白药
4、碳酸钙D3片

经过一周用药,2018.11.9上午,复查手指血,血小板上升较好。

血小板计数升至46,平均血小板体积测定为11.8。

看了上面的化验结果,医生认为我的血小板向好发展了,让我把升血小板胶囊和止血的白药停了。再打5针重组人血小板生成素注射液,然后再复诊。

中成药
1、生血丸(补肾健脾)
2、八珍颗粒(补气益血)
3、利可君片(止血药)

2018.11.12上午,我因为在治疗期间,在网上查阅了关于血小板减少病症的治疗方法,许多人说采用中西医结合的方法效果较好,于是,就到中国中医科学院广安门医院挂号问诊,孙医生看了我前期的病情报告和检查单据后,对我的病情初步诊断为血小板减少,气血亏虚症,并让我进一步查B超肝胆胰脾肾、血象、尿和做骨髓穿刺活检,还开了如下中西成药和中草药让我先服用。血象报告,除了谷丙转氨酶、谷草转氨酶、总胆固醇、高密度脂蛋白、低密度脂蛋白略偏高外,其余指标正常

抗核抗体指标正常
抗心磷脂抗体 IgM正常
抗心磷脂抗体 IgG正常

甲状腺指标正常
尿检正常
2018.11.12上午在广安门医院问诊后,我一是尊照301医院血液科医生意见治疗
1、隔日注射重组人血小板生成素注射液
2、服用碳酸钙D3片
也部分服用301医院皮肤科医生开的止血药
1、芦丁片
2、维生素C钠胶囊
并服用广安门医院医生开的中西成药
1、生血丸
2、八珍颗粒
3、利可君片
广安门医院开的中草药量太大,我服用了一次就胃疼,因此停止了服用。2018.11.22上午,我去301医院复诊,血液科医生让我复查手指血,结果,血小板减少到1,平均血小板体积测定测不到数据

住院中
住院中

根据这个结果,医生让我做骨髓穿刺活检,并继续按第一次的治疗方法用药和打针,同时增加了激素药。

药方如下:
1、升小板胶囊
2、醋酸地塞米松片(激素类药)
3、云南白药(止血药)
鉴于皮肤科开的止血药和广安门医院开的补气血药对我目前的病症无效,于是立即停止了服用。4、继续注射5支重组血小板生成素注射液,以防因血小板过低而出血。

2018.11.28上午,我打完最后一次针,并取到骨髓穿刺活检结果,又去血液科复诊,医生让我再去复查手指血。
骨髓穿刺活检报告医生看了报告后,认为我的骨穿结果问题不大
血检报告,血小板计数增加到28,平均血小板体积测定达12.7医生认为我的血小板提升不错

根据上述检查结果,医生诊断我的病症为 ‘’突发性血小板减少性紫癜‘’,并且认为我的血小板减少病情已经得到控制了,不需要再打重组人血小板生成素注射液,继续服用如下口服药物慢慢调节:1、升血小板胶囊2、醋酸地塞米松片(激素药,逐渐减少量)3、金水宝胶囊(提高免疫力)两周后再复查血象。

2018.12.27,血小板升到46,继续服用上述药。
2019.1.7,血小板升到47,继续服用泼尼松片、钙片和金水宝胶囊。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

西药方
2019.1.14,鉴于西药效果不理想,于是我在服西药的同时,又到西苑医院找唐旭东主任开中药服用。
2019.1.25,血小板升到71,继续中西药合用治疗。
2019.2.2,停服中药二周,泼尼松片2片/日,血小板为67
2019.1.28,停中药,血小板68
2019.3.7,恢复中药,地塞米松片减半片(1.5片/日),血小板71

感悟:
根据前期治疗结果来看,重组人血小板生成素注射液只对危急情况下提升血小板、防止因一时的血小板过低而出血有一定的作用,但是一旦停药,血小板就会降下来,不能起到从根本上提升血小板的作用。
升血小板胶囊对提升血小板有较好作用。
301医院皮肤科开的止血药和广安门医院开的补气血药对提升我的血小板未起到效果。为此,我停止了使用这两个医生开的药。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16420.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年11月29日 下午3:56
下一篇 2023年11月29日 下午4:41

相关推荐

  • 抗核抗体阳性的血小板减少

    抗核抗体阳性,滴度1:160,男孩,有可能转向哪些病?用不用长时间小剂量激素服用一段时间控制这个滴度值?我家对激素不敏感,怎么办?慢性的ITP自愈的时间一般要多久? 答复:临床上确有少数ITP病患呈现抗核抗体阳性,其他自身免疫指标阴性,风湿专科医生不能确诊结缔组织疾病,我们称之为抗核抗体阳性(ANA)亚型,或抗核抗体相关性ITP,一般参照普通ITP治疗,效果…

    2024年7月24日
    98500
  • 产板功能差,血小板忽上忽下

    嘉兴当地体检发现血小板只有29,立即住院并且进行骨穿检查,巨核细胞51个/片,且产板功能差,后服用利可君月余,血小板忽上忽下,也有出现过正常情况;期间汤教授建议服用伐昔洛韦?利可君,血小板未升至正常; 2.16,血小板降至36,至省儿保汤教授处复查,维持伐昔洛韦?利可君治疗,期间血小板一直维持在30-50之间; 4.6,复查骨穿,发现巨核细胞>200个/片,…

    2024年4月13日
    71200
  • 血小板减少与幽门螺杆居然有一腿?!

    血小板减少的常见原因有免疫性/特发性血小板减少性紫癜(ITP) 由于多数ITP患者血清中能够检测到特异性血小板抗体,提示ITP疾病的发生与自身免疫因素相关,该疾病被认为是一种具有典型器官特异性的自身免疫性疾病。体内产生的抗血小板自身抗体,与血小板和巨核细胞结合后,通过加速网状内皮系统对血小板的破坏、抑制血小板生成,导致血液循环中的血小板减少,从而引发相关的临…

    2023年11月2日
    94000
  • 健康菌群对于预防和治疗自身免疫性疾病的绝对必要性

    我们以为完全了解自己的身体,了解我们身体的每一个器官和系统。然而,最近十多年里,我们在人体内发现了一种新的器官,它控制着我们健康的各个方面,那就是我们的肠道菌群。肠道菌群不仅仅是消化食物的关键,它还是整个身体的控制中心。尽管这个说法听起来难以置信,但这就是事实。 肠道菌群是当今医学研究最热门的话题,几乎每天都有新的发现。我们现在知道,我们每个人都有一个独一无…

    2023年5月15日
    1.1K00
  • ITP痊愈的我~用乐观向上的心态,战胜病魔

    大概一年前吧,加入ITP的群,然后看资深病友分享自己的治疗经历,今天我把我这两年多的生病经历在这里分享下吧~! 2019年11月底,正在准备去法国的面签,报了一个口语提高班,那会儿北京的天气已经很冷了,可能是紧张和焦急的心情,使我的抵抗力有所下降,毕竟已经准备了很久,希望能赶快有个好的结果,拿到签证顺利去法国。那会儿身边很多人开始感冒,我也中招了,开始的时候…

    2023年7月24日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。