束手无策的医生
我是2021年7月份确诊血小板减少症的。说来懊悔，如果7月1号没有跟领导去应酬吃饭的话，可能就避免这个悲剧了。吃饭的前一晚我加班到凌晨两点，第二天还按时去上班，吃饭回来后就感觉不舒服，咳血一晚，硬撑了一天上班，第三天早上才去医院急诊科，急诊科医生马上就要给我抢救了，当时的我呼吸困难、咳得不行，说话都断断续续，渐渐进入昏迷。
7月3日进ICU，7月10日十点左右从ICU转到肾内科，这八天的记忆完全断片，在ICU的期间血小板维持在一百多左右，一转回肾内科就掉下来，总是出现危机值。医生给我打了丙球，一天六瓶，连续使用三天。丙球用了两次，就是六天，打完后的几天血小板升上来了，但是过不到一个星期就又掉下来了，此时激素已经吃到十颗。医生又改变方案，让我打白介素，白介素连续打了十五六天，血小板升到一百多，复查了两次，达到出院标准，我就回家休养了。出院后一个星期我去门诊复查血常规，又降到危机值了，手臂有些出血点，嘴里长一两颗血泡，又要住院了。
住院后的第一天就输血小板，此后长达半年治疗里，血小板输了十几袋，每次输完血小板，隔三四天查板升了，但是再过三四天复查又恢复到危机值，医生诊断我是免疫性溶血。丙球、白介素、输血小板、促红素针在我身上不起作用，医生只能再调整方案，建议我打利妥昔单抗，因为我有免疫疾病荨麻疹型血管炎，医生认为只要我把免疫疾病治好了血小板就会升起来，但成功的机率只有百分之五十，加上我进ICU那会是因为细菌感染得急性肺炎，现在肺炎时不时就复发，打利妥昔单抗有加剧肺炎感染的风险。
在和家人沟通后，任何治疗方案对我都无效的情况，万般无奈之下冒着生命危险同意使用这个抗肿瘤药物利妥昔单抗。10月11日开始打利妥昔单抗第一针，很幸运，没有任何不适。10月18日第二针，这次上帝没有眷顾我，打完背后出了很多虚汗、呼吸也困难、还有咳嗽剧烈，这次又去了ICU三天，还进了单人无菌病房。从ICU出来后，11月1日第三针，11月9日第四针。一个疗程结束，血小板也没有升起来，此时的我绝望了…….束手无策的医生建议转院去医科大治疗。
转院后，我的主治医生召集了血液内科、肾内风湿免疫科、神经内科进行大会诊。血液内科医生建议我吃海曲泊帕，开始前两天吃两颗，第三天后每天吃三颗，吃了一个星期，复查血小板从4升到23.6，效果太慢。
人间自有真情在
也就是这时，我应该是用尽了这辈子的好运，无意中加入同是血小板减少的病友群，在群里我感受到了关爱与奉献，群里的病友在知道我的大概情况后，让我把海曲换成阿伐曲。看到群里很多人吃了阿伐曲血小板都升到两三百保持稳定，我似乎又看到了希望，果断换药。抱着试一试的心态，死马当活马医。
3月13日开始吃阿伐曲每天2颗，激素8颗，环孢素6颗，16日查血小板23.6升到87！短短4天，血小板竟然上升这么多！奇迹出现了！这对我来说真是一个天大的好消息啊！医生复查两次，17日我开心办理出院手续。出院后病友不断在指导调整用药，激素也慢慢减下来，病友担心我吃太多激素会股骨头坏死，20日查血小板273，22日查血小板289，24日查血小板213，血小板稳定了。
人间自有真情在，妙手回春除病魔。感谢上天让我遇到这个群，让我遇到澄澄爸、万哥、军刀这三个贵人，虽然未曾谋面，正是有你们默默无闻的奉献，我才得到良好的医治，谢谢你们的付出，让我重拾信心，祝你们万事如意，好人一生平安！
回顾2021年白白浪费了20多万，走了很多冤枉路，现在心还在滴血，后悔没有早点遇到他们。如今我也回归工作岗位，重获新生、享受美好的生活。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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