走了很多冤枉路,终于血小板稳定

束手无策的医生

我是2021年7月份确诊血小板减少症的。说来懊悔,如果7月1号没有跟领导去应酬吃饭的话,可能就避免这个悲剧了。吃饭的前一晚我加班到凌晨两点,第二天还按时去上班,吃饭回来后就感觉不舒服,咳血一晚,硬撑了一天上班,第三天早上才去医院急诊科,急诊科医生马上就要给我抢救了,当时的我呼吸困难、咳得不行,说话都断断续续,渐渐进入昏迷。

7月3日进ICU,7月10日十点左右从ICU转到肾内科,这八天的记忆完全断片,在ICU的期间血小板维持在一百多左右,一转回肾内科就掉下来,总是出现危机值。医生给我打了丙球,一天六瓶,连续使用三天。丙球用了两次,就是六天,打完后的几天血小板升上来了,但是过不到一个星期就又掉下来了,此时激素已经吃到十颗。医生又改变方案,让我打白介素,白介素连续打了十五六天,血小板升到一百多,复查了两次,达到出院标准,我就回家休养了。出院后一个星期我去门诊复查血常规,又降到危机值了,手臂有些出血点,嘴里长一两颗血泡,又要住院了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

住院后的第一天就输血小板,此后长达半年治疗里,血小板输了十几袋,每次输完血小板,隔三四天查板升了,但是再过三四天复查又恢复到危机值,医生诊断我是免疫性溶血。丙球、白介素、输血小板、促红素针在我身上不起作用,医生只能再调整方案,建议我打利妥昔单抗,因为我有免疫疾病荨麻疹型血管炎,医生认为只要我把免疫疾病治好了血小板就会升起来,但成功的机率只有百分之五十,加上我进ICU那会是因为细菌感染得急性肺炎,现在肺炎时不时就复发,打利妥昔单抗有加剧肺炎感染的风险。

在和家人沟通后,任何治疗方案对我都无效的情况,万般无奈之下冒着生命危险同意使用这个抗肿瘤药物利妥昔单抗。10月11日开始打利妥昔单抗第一针,很幸运,没有任何不适。10月18日第二针,这次上帝没有眷顾我,打完背后出了很多虚汗、呼吸也困难、还有咳嗽剧烈,这次又去了ICU三天,还进了单人无菌病房。从ICU出来后,11月1日第三针,11月9日第四针。一个疗程结束,血小板也没有升起来,此时的我绝望了…….束手无策的医生建议转院去医科大治疗。

紫癜住院中
紫癜住院中

转院后,我的主治医生召集了血液内科、肾内风湿免疫科、神经内科进行大会诊。血液内科医生建议我吃海曲泊帕,开始前两天吃两颗,第三天后每天吃三颗,吃了一个星期,复查血小板从4升到23.6,效果太慢。

人间自有真情在

也就是这时,我应该是用尽了这辈子的好运,无意中加入同是血小板减少的病友群,在群里我感受到了关爱与奉献,群里的病友在知道我的大概情况后,让我把海曲换成阿伐曲。看到群里很多人吃了阿伐曲血小板都升到两三百保持稳定,我似乎又看到了希望,果断换药。抱着试一试的心态,死马当活马医

阿伐曲泊帕
阿伐曲泊帕

3月13日开始吃阿伐曲每天2颗,激素8颗,环孢素6颗,16日查血小板23.6升到87!短短4天,血小板竟然上升这么多!奇迹出现了!这对我来说真是一个天大的好消息啊!医生复查两次,17日我开心办理出院手续。出院后病友不断在指导调整用药,激素也慢慢减下来,病友担心我吃太多激素会股骨头坏死,20日查血小板273,22日查血小板289,24日查血小板213,血小板稳定了。

人间自有真情在,妙手回春除病魔。感谢上天让我遇到这个群,让我遇到澄澄爸、万哥军刀这三个贵人,虽然未曾谋面,正是有你们默默无闻的奉献,我才得到良好的医治,谢谢你们的付出,让我重拾信心,祝你们万事如意,好人一生平安!
回顾2021年白白浪费了20多万,走了很多冤枉路,现在心还在滴血,后悔没有早点遇到他们。如今我也回归工作岗位,重获新生、享受美好的生活。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。