我的孩子也得了相同的病，血小板减少性紫癜。最低时只有3。鼻血两个多小时止不住，医生塞棉条被喷出来，满地满墙的血，其他病人都吓跑了。
从4岁到7岁，漫长的治疗，一年里最多住过7次医院。比较幸运的是他对激素比较敏感，用了激素血小板就能上升，但也因为敏感，所以激素减量比较慢，用了一年时间才停药。然后中药慢慢调理，陆续住院，整整三年。
这个病发病原因未知，可能是一次感冒，也可能是劳累，反正医生也没答案。我家在发病前一周流了几天鼻涕。这个病没有专门的药，最普遍的就是激素，不行上丙球，一瓶丙球五百多，按体重算，我家孩子小时候用一次足够份量的丙球要六千多，自费。很多成年人用一次得两三万，为了这个病花大几十万一百多万的不少。我们曾万人签名请求丙球能进医保，现在只有浙江等几个省可以报销一部分，其他地方还是自费。
至于商业保险，得过这个病的医疗险肯定不通过，重疾险也买不了。因为我表妹做保险的，她说必须如实告知，隐瞒病史即使买了，真的出险时会调病史，不会理赔的。我试着投了保险，提交了历次住院记录，保险公司拒保。以后多存钱给他吧。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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